'Bir çocuk ölüyorsa sorumlu sadece SMA hastalığı değildir'

Nilüfer Bulut

İSTANBUL - SMA (Spinal Muskuler Atrofi), omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek yürüme, yemek yeme ve nefes alma gibi temel kabiliyeti ortadan kaldıran, bebeklerde nadiren görülen ve ölümcül olan bir hastalık. Bu hastalık son dönemde sıkça gündeme geldi. Yurtdışında tedaviye ulaşma çabası ve tedavi masraflarının yüksekliği nedeniyle sosyal medyadan başlatılan dayanışma kampanyaları, konuyu, bilmeyen birçok kişinin gündemine taşıdı. Aileler seslerini duyurmaya çalışıyor, sosyal medyada görünürlük sağlayarak tedavi masraflarını karşılamak için çabalıyorlar. Bu ailelerden biri de 11 aylık SMA tip 1 hastası Yusuf Kaya’nın ailesi. Yusuf, Gülcihan Kaya ve Hatip Kaya’nın 4 çocuğunun en küçüğü. Aile Mardin’in Mazıdağı ilçesi Karaalanı Köyü’nde yaşıyor. İzmir, Manisa gibi illerde mevsimlik tarım işçisi olarak çalışarak geçimlerini sağlıyorlar.

Tedavi için verdikleri mücadele hakkında Yusuf’un annesi Gülcihan Kaya ve gönüllü grubunda çalışmalar yürüten R.K. ile konuştuk.

Yusuf’un sağlık durumunu nasıl öğrendiniz ve şu an nasıl?

Yusuf 20 günlükken dokunduğumuzda gevşek olduğu için doktora götürdük. Doktorlar bize dediler ki; SMA hastası olabilir. Bizi Antep’e yolladılar. Orada testleri, tahlilleri yaptırdık. 1 ay sonra cevap geldi. SMA tip 1 hastası olduğunu öğrendik. Biz SMA'nın ne olduğunu, bu kadar zor bir hastalık olduğunu bilmiyorduk. Araştırdık. Ağır bir hastalıkmış. Çocuğumuzun yoğun bakıma düşeceğini hiç bilmiyorduk. Tabii öğrenince dünya başımıza yıkıldı. SMA için devletin karşıladığı 4 doz ilaç varmış. O da büyükşehirlerdeymiş. “Ya İzmir ya Ankara’ya gidin” dediler. Orada mevsimlik işçi olarak çalışıyoruz diye biz de İzmir’i tercih ettik. Behçet Uz Hastanesi’ne gittik. 52 günlükken solunum sıkıntısı yaşıyordu. Hastaneye götürdük. Yatırdılar, bırakmadılar. 2 aylıkken kalbi durdu, yoğun bakıma düştü. 3.5 aylıkken boğazında trake açıldı. Şu anda Yusuf 11 aylık ve 9 aydır yoğun bakımda. Yusuf’a Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından daha önce bir ventilatör cihazı verildi. Ancak uyumluluk göstermediği için cihaz iade edildi. Yurtdışından gönüllü arkadaşlar sayesinde yeni cihaz aldık.

Yusuf’un iyileşmesi için ne yapmak gerekiyor?

Bu tedavi ülkemizde olmadığı için yurtdışında olması gerekiyor. Tedaviye ulaşmak için birçok hastaneden aldığımız teklife göre tedavi masrafı 2,4 milyon dolarmış. Çocuğumuz bu tedaviyi alırsa iyileşebilir.

Pandemi koşulları bu tedavi için verdiğiniz mücadeleyi etkiledi mi?

Pandemi koşullarından ötürü bizi içeriye sokmuyorlar. Çocuğumuzu göremiyoruz. Çocuğun yanında olamadığımız için biz sosyal medyayı kullandığımızda bize güvenmiyorlar. O yüzden bize destek olmuyorlar.

'HİÇBİR AİLE TEK BAŞINA BU TEDAVİYİ KARŞILAYAMAZ'

Yetkililerden bir talebiniz var mı?

Ben Sağlık Bakanı’na, Cumhurbaşkanı Erdoğan’a ve yetkililere sesleniyorum. Lütfen bu SMA Zolgensma tedavisi bizim ülkemize gelsin ve masrafları karşılansın. Bizim çocuklarımız da ilacına ve sağlığına kavuşsun. Hepsi karşılanmıyorsa bile yüzde 90’ını karşılasınlar. Çünkü bizim maddi gücümüz yetmiyor. Çocuklarımız ölüyor, bir şey yapamıyoruz. Bu tedavinin ülkemize gelmesini istiyoruz. Bizi yalnız bırakmasınlar.

R.K: İnsanlardan talebimiz şudur. Lütfen SMA olan çocuklarımıza sahip çıkalım. Onları görmezden gelmeyelim. Maddi ve manevi olarak her türlü destekte bulunabilirsiniz. Ailelerimizi yalnız bırakmayalım. Bu tedavi 2,4 milyon dolardır. Türkiye’de yaşayan hiçbir aile tek başına bu tedaviyi karşılayamaz, altından kalkamaz. Herkesin desteğini bekliyoruz. Biliyoruz ki bu hastalığın tedavisi var ama yurtdışında oluyor. Sessiz kalırsak bu çocukları ölüme mahkûm ederiz. Bir çocuk hayatını kaybediyorsa onun sorumlusu sadece SMA hastalığı değildir. Biz Türkiye’de yaşayan insanlar da buna sebep olmuş oluruz.

'İLAÇ TEDAVİSİ ÜLKEMİZE GELSİN'

Yetkililerden ise şunu talep ediyoruz. Bu çocukların tedavisi için bir an önce Zolgensma ilaç tedavisini bizim ülkemize getirin. Eğer bu ilaç tedavisini ülkemize getiremiyorlarsa dahi lütfen SMA hastası çocukların ailelerini görsünler. Bu ilaç için gerekli olan maddi desteğin en az yüzde 80’ini karşılasınlar. Çünkü bu ilaç tedavisinin altından hiçbir ailemiz kalkamıyor. Her gün sosyal medyada insanlara yalvarıyorlar. Bu ailelerimizi bu durumdan kurtaralım. Özellikle siyasi partilere söylüyoruz. Ne olur bu ailelerimize sahip çıkın. Gerekli maddi desteği verin. Ve her şeyden önce bu hastalık için gerekli olan ilaç tedavisini ülkemize getirin.

Gönüllülük süreciniz nasıl gelişti ve ne gibi çalışmalar yapıyorsunuz?

R.K: Benim ve diğer arkadaşlarımızın Yusuf için gönüllü olmamıza sebep olan şey; ailenin Mardin Mazıdağı ilçesinin bir köyünde yaşamalarından ötürü onlara destek olabilecek kimselerinin olmaması ve her yıl mevsimlik işçi olarak İzmir, Manisa ve Ankara gibi şehirlerde tarlalarda çalışmaya gelmeleri ve kendi geçimlerini zor karşılamaları.

Bebeğin 9 aydan fazladır İzmir’in Behçet Uz Hastanesi’nde cihazlara bağlı olarak yoğun bakımda olduğunu öğrendik. Bununla birlikte ailenin kendi durumunu anlatabilmek için yeterli Türkçesi yok. Bu durumların hepsinden kaynaklı gönüllü olduk. 32 kişilik küçük bir gönüllü ekibinden oluşuyoruz. Gönüllüler olarak sosyal medyada Yusuf bebek için açılan sayfalarla sesini duyurmaya çalışıyoruz. Yusuf için Almanya’da açılan Hayalin Hayalimdir Derneği’ne kayıt yaptık. Bir de sosyal medyadan insanların bağışladığı çeşitli ürünleri satışa çıkararak gelir elde etmeye çalışıyoruz. Gelen paralar Yusuf’un annesi için açılan banka hesabına yatırılıyor. SGK tarafından Yusuf için bağışlanan cihazlar vardı, bu cihazlar Yusuf’la uyumluluk sağlamadığı için sürekli bozuluyorlardı. Doktorların istediği bir cihaz vardı. Bu cihaz SGK tarafından karşılanmadığı için ailenin de maddi durumu olmadığından aile ile birlikte Mardin Valiliği’ne başvuru yaptık. Mardin Valiliği cihaz için gerekli parayı toplayabilmemiz için izin verdi. Cihaz için sosyal medyada yapılan çalışma sonucunda gerekli parayı toplayabildik. 31 Mart’ta cihazı alabildik. Yurtdışında bu hastalığın tedavisini yapan birçok hastane ile iletişime geçtik. Onlardan aldığımız teklifler hemen hemen aynıydı. Biz de bunun için sosyal medyada yardım kampanyasını yürütebilmek adına 10 gün önce Mardin Valiliği’ne başvuruda bulunduk. Sonuçta bu yardım kampanyaları devletin izni olmadan yapılamıyor. Instagram, Telegram, Twitter gibi platformlarda yayınlar yaparak yurtiçi ve yurtdışında sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Ünlülerden, sanatçılardan, şairlerden siyasetçilere hepsiyle iletişime geçmeye çalışıyoruz. Çeşitli kermes hazırlıklarımız var. Bunları da en yakın zamanda gerçekleştireceğiz. Henüz valilik izni olmadığı için çalışmalarımızı genişletemiyoruz.