Otizmli bireyler de aileleri de devletin kendilerine kapsayıcılık anlayışıyla yaklaşmasını, toplumsal hayatta ve çalışma hayatında ayrımcılıkla karşılaşmamaları için gerekli bilinçlendirme kampanyalarının yapılıp içselleştirilmesini, erken tanı, erken müdahale, bakım, aile desteği gibi hizmetlerin sunumunda iyileştirmeleri talep ediyor.
"Dünyada bir insana inanmak kadar mükemmel bir şeyin henüz icat edildiğini düşünmüyorum." Zeki Demirkubuz
İlk bestelerini beş yaşında yapan, klasik müzik tarihine onlarca senfoni, opera, konçerto, sonat kazandıran Mozart’ın, yaşadığı dönemde bilinmediği için tanısı konmamış olsa da, Asperger sendromundan mustarip olduğuna dair tartışmalar hep olmuştur.
1984 yılı yapımı ve sekiz Oscar ödüllü Amadeus isimli biyografik filmde de Mozart’ın ilginç karakter özelliklerinden bahsedilir.
Bazı uzmanlara göre, ünlü besteci, yüksek müzik yetenekleri ve dahilik düzeyindeki IQ’suna rağmen toplum içinde iletişim becerileri ve etkileri açısından kısıtlıydı; tekrarlayan el hareketleri ve yüz ifadelerine sahipti; ilgi alanına girmeyen konuları yok sayardı.
Kimileri ise, Mozart açısından bu sendromu destekleyecek kanıtların yeterli olmadığını, tekrarlayan hareketlerin bir başka kişilik bozukluğundan veya nörolojik sorunlardan kaynaklanabileceğini iddia eder.
Lal Günsu Ergüven ise, Mozart’tan yüz yıllar sonra dünyaya gelmiş, 22 yaşında İzmirli bir kız. 11 yıl önce, otizm spektrum bozukluğu adı verilen geniş bir tanı yelpazesinin bir alt türünü oluşturan Asperger Sendromu tanısı konmasının ardından hayatında yeni bir mücadele alanı doğdu.
Asperger sendromunda temel olarak bireyler iletişim kurmada ve sosyal etkileşimde güçlük çekerler. Spesifik ilgi alanları vardır. Ortalamanın üzerinde dil ve zeka yetenekleri gözlemlenir. Rutinlerine sıkı sıkıya bağlıdırlar. El çırpma, parmak şıklatma gibi tekrarlayan bazı davranışları olur.
Günsu’nun da odaklanma sorunu vardı; göz teması kuramıyordu. Otobüs numaralarından şampuan markalarına dek değişken takıntıları vardı. Soyut kavramları anlamakta zorluk çekiyordu.
Bu tanı konmadan önce de Günsu gerek eğitim hayatında gerekse sosyal ilişkilerinde birçok engelle karşılaşmıştı. Farklı olması arkadaşlarının dikkatini çekiyordu ve onu aralarına almak istemiyorlardı.
İlkokul yıllarına damga vuran ve lise yıllarına dek uzanan akran zorbalığı ise halen belleğinde taze. Bu durum onda öfke, üzüntü ve hayal kırıklığı toplamı yaratmıştı.
Sırf akran zorbalığı da değildi yaşadığı... İlkokul öğretmeni “onunla mı uğraşacağım!” diyerek aslında Günsu’ya otizmli bireylere nasıl “davranılmaması” gerektiğini dolaylı yoldan öğretmişti. “İyi bir öğretmen nasıl olur?” sorusu Günsu’nun belleğinde tam da bu acı deneyim üzerinden şekillenmeye başlamıştı. Oysa, Asperger sendromu için reçete edilen en önemli tedavi yöntemi; bireyin ihtiyaçlarını ve güçlü yönlerini doyuracak şekilde tasarlanan, bireyin yaşam kalitesini iyileştirmeyi keşfetmeye odaklanan ve öngörülebilir ortamlar ve rutinler eşliğinde bireyi özel kılan yetenekleri üzerinden onu toplumsallaştıran eğitsel çabalardır.
Eğitim açısından en başta çarptığı bu ilgisizlik duvarına karşın Günsu’nun tutunacağı çok güçlü bir dal da vardı: müziğe olan tutkusu. Ve bu tutkuya eşlik eden öz-saygısı. Zira Günsu, sağlığının fiziksel ve zihinsel bütünlüğünü müzik yoluyla yeniden kurgulama yolunu seçmişti. Bu varlık alanında onun yaşamına anlam kazandıran şey ise, kendisine ve yeteneklerine olan güveni ve öz saygısı oldu.
İşitsel bir uyaran olarak müzik, Günsu’nun sağaltım sürecinde bir rehber oldu; çünkü müziğe karşı aşırı duyarlılık gösteriyordu ve duyularının arasında bütünlük kurmada müzik biricik enstrümanı olmuştu.
Ardından karşısına iyi eğitmenler çıkması, onu yeniden eğitimin kendisi için bir sağaltım aracı olduğunu keşfetmeye yöneltti.
Öncelikle, ailesinin ve ortaokulda Hanife öğretmen, lisede de İZOT İzmir Otizm Orkestrası ve Korosu'nun kurucusu Dr. Orçun Berrakçay gibi ona büyük bir sevecenlik ve destekle yaklaşan öğretmenlerinin yönlendirmesi ve desteğiyle dört sene önce Manisa Güzel Sanatlar Lisesi’ni bitirdi.
Günsu, ortaokul yıllarında otizmli bireylerden oluşan IZOT grubuna girdi ve ilk başta korist oldu. Ardından gönüllü öğretmenliğe geçti, müzik türlerini, notaları bu süreçte öğrendi. Zaman içerisinde piyano ve gitar çalmaya başladı. IZOT ile Avrupa turnesinde Viyana’ya kadar gitti.
Beethoven ve Mozart’ın eserlerine olan tutkusu bu dönemde daha da arttı. “Çünkü onlar ruhumu dinlendiriyor, huzur veriyor”, diyor bu iki büyük besteci hakkında. Bir yandan da İzmir’deki açık hava konserlerini –hangi müzik türü olursa olsun- kaçırmıyor. Müzik ve ritim, üzerinde çok büyük bir sağaltıcı etki yaratıyor.
Ardından, Dokuz Eylül Üniversitesi Eğitim Fakültesi’nin açtığı yetenek sınavını başarıyla geçti ve Müzik Öğretmenliği Bölümü’ne girmeye hak kazandı. Bu süreçte karşısına çıkan “mucize” öğretmenler sayesinde öğretme felsefesine kendisini daha çok adamaya başladı, geçmişe dair olumsuz deneyimlerini silmeye çabaladı.
Günsu, dört yılın ardından yaşadığı üniversite mezuniyet sevinciyle, artık kendisi gibi otizm tanısı konmuş çocuklar için İzmir’in Konak ilçesinde Sıradışı Çocuklar Güzel Sanatlar Akademisi isimli bir özel eğitim merkezinde öğretmenlik yapmak için sabırsızlanıyor.
Edebiyatın büyük ustası Yaşar Kemal'in deyimiyle “binbir çiçekli bahçede” kendine özgü bir çiçek olarak kök saldı. O bahçenin tam orta yerinde duran Mozart gibi, Beethoven gibi, Chopin gibi koca çınarların anısına saygıyla...
“Bir bahçede hep aynı çiçekten olursa o bahçe güzel olmaz. Sen, ben, o varız diye güzel bu bahçe. Koparma farklı çiçekleri, kalsın renkleriyle, kokularıyla” cümlesini yinelerdi Yaşar Kemal, Günsu’yu tanımış olsaydı.
Günsu, kendi başarı öyküsüyle benzer durumdaki akranlarına ve ailelere örnek olmak istiyor. Bir sonraki hedefi ise, özel eğitim alanında yüksek lisans derecesi almak ve müzik öğretmeni olmak.
“Akran zorbalığı yaşayan öğrencilerine ne tavsiye edersin?” diye sorduğumda yanıtı net: “Arkadaşlarının aralarına gir, sohbet et, eğer aralarına alınmazsan takma kafana!”
Günsu’nun yetkililerden iki talebi var: Otizmli çocuklar için ülke çapında her belediyenin sanat merkezi açması ve II. Ulusal Otizm Eylem Planı’nın öngördüğü hedeflerin artık uygulanması.
Yeni açıklanan Ulusal Otizm Eylem Planı, 2023-2030 yıllarını kapsıyor. Otizmli bireylere dair toplumsal kabulü ve bilinci artırmak, otizmlilere dair istatistik veriler üreterek veriye dayalı izleme sağlamak, özel eğitim ve destek amaçlı hizmetleri desteklemek, otizmli bireylerin sportif, sanatsal ve kültürel etkinliklere katılımını desteklemek gibi kritik hedefler ve 28 eylem alanı var.
Ancak bunların Ankara’da bürokrasinin tozlu raflarında mı kalacağı, yoksa otizmli bireylerin hayatlarına dokunmak üzere derhal uygulamaya mı geçirileceği konusunda bekleyiş sürüyor.
Otizmli bireyler de aileleri de devletin kendilerine kapsayıcılık anlayışıyla yaklaşmasını, toplumsal hayatta ve çalışma hayatında ayrımcılıkla karşılaşmamaları için gerekli bilinçlendirme kampanyalarının yapılıp içselleştirilmesini, erken tanı, erken müdahale, bakım, aile desteği gibi hizmetlerin sunumunda iyileştirmeleri talep ediyor.
Bu da otizm alanında uzmanlaşmış kuruluşların yerelde ağlarını geliştirmeleri ve otizmli bireylerin ve ailelerin kolaylıkla başvurabilecekleri tarafsız ve etkin bir hale kavuşturmalarını gerektiriyor.
Günsu’nun otizmli çocukları olan ailelere de bir tavsiyesi var: Onun aracılığıyla rahatladıkları, sosyalleştikleri ve arkadaş edindikleri için otizmli çocuklarını müziğe yönlendirmeleri...
Günsu’nun annesi Serap ve babası Mustafa Danacıoğlu, biricik kızlarının karşısına çıkan engellerde hep yanında durdular. Kah ondan gereksinim duyduğu ilgi ve sevgiyi esirgeyen öğretmenler, kah onun farklılığını bir alay konusu eden akranları karşısında duygusal dayanıklılık becerisini (resilyans) artırmak için çırpındılar.
Her engelden sonra Günsu, onlar da yeniden ve birlikte ayağa kalkıp koşmaya devam ettiler. Hep de birlikte mücadele ettiler – yanlarına, onlara inanan öğretmenleri de alarak.
“Günsu’nun önümüzdeki 2 ila 3 yıl normal gelişim gösteren bireylere tek başına öğretmenlik yapabilecek yeterlilikte olacağını sanmıyoruz. Çünkü gençler acımasız. En dişli öğretmenleri bile çileden çıkarabiliyorlar. Kaldı ki Günsu’nun tamamlanmayan, belki de hiç tamamlanamayacak eksiklikleri var. Mesela kinayeli konuşma şeklinden pek anlamaz. Kelimeleri, cümleleri direkt anlamlarıyla alır ve işler. Atasözü ve deyimleri yerinde kullandığı nadirdir. Kim bilir Günsu’yu Günsu yapan da budur belki,” diyor annesi.
Eğitim bilimci ve rehber öğretmen Aylin Çalışkan ise, her otizmlinin üstün yetenekli olmadığını ve zeka geriliği yaşadıklarını, ancak bu spektrumda yer alan bireylerin yüzde 10’luk bir kesiminde “Savant Sendromu” görüldüğünü aktarıyor.
Dolayısıyla, uzmanlar, Asperger sendromu içerisinde Günsu gibi müziğe yetenekli kişilerde, Savant Sendromu’nun etkisine dikkat çekiyorlar.
“Bu sendrom otizm, Asperger veya zihinsel engelli olmanın getirdiği özelliklerle tezat oluşturur. Bir alanda aşırı gelişmiş, deha niteliğinde bir yetenek söz konusu. Beynin doğal gelişen bölümleri ve güçlü hafızanın devamı olarak bu sendrom ortaya çıkar. Aspergerli Savant Sendromu olan bireyler yetenekleri olan konuda aşırı odaklı, dikkatli ve ilgilidir,” diyor Çalışkan.
Savant sendromuna sahip bireylerin yüksek bir IQ düzeyine sahip oldukları ve müzik aletleri çalmak gibi karmaşık görevleri yerine getirebildikleri bilinir.
Aylin Çalışkan’a göre, Günsu’nun durumunda eğitim hayatında yaşadığı olumlu ve olumsuz deneyimler, bu sendromu açığa çıkarmada büyüteç işlevi görmüş ve var olan bir potansiyeli performansa çevirmiş.
Kimbilir Günsu gibi daha niceleri de var ve o potansiyelleri ya ortaya çıkacak ya da ilgisiz, kayıtsız, ötekileştirici ve ayrıştırıcı bir ortamda sönümlenecek. İşte bunun için Otizm Eylem Planı’nın sahici ve etkin şekilde uygulanması, ülkede otizmli bireylere yönelik kapasite artırımının özellikle eğitim alanında sağlanması, müzik ve sanatın diğer kolları üzerinden otizmli bireylerin yaşam sevincinin ve yaşama katılım şevkinin artırılması gerekiyor.
Bunun için de özellikle atanmayı bekleyen öğretmenler arasında, özel eğitim konusunda ihtisaslaşmış olanların da derhal sahada Günsu ve daha nice çocuğun yaşamına dokunması ve onların yetenekleri, yaşam sevinçleri, biriciklikleri sönmeden onlara bir yaşam dalı uzatması önemli.
“Çokluk senindir” der büyük şair Turgut Uyar. “Kararan dünya, yeni bir güle bir ateş parçasıdır. Bir ateş parçasından arta kalan soylu karanlık senindir. Bir deneyli geçmişi aldın geldin, yeniyi güzel boyadın. Ben bilirim sen de bil, ilk aydınlık senindir”.
Bu aydınlık, bu çokluk, boyadığın bu yenilik, bu sonsuz müzik ve ritim tamamen sizindir Günsu ve daha nice benzeri durumda olan akranları...