Osman Çaklı

UŞAK - 2 yaşında SMA hastası olan Asel Dinç'in ailesi tedavi için bağış kampanyası başlattı. Zamanla yarışan aile, Asel'in ikizi olan Alya'yı henüz 7 aylıkken aynı hastalıktan kaybetti. Uşak'ın Sivaslı ilçesinde yaşayan aile çocuklarının hayata tutunması için, ‘SMA'lı hastaların sesini duyun, çocuklarımızı yaşatın’ çağrısı yaptı. Anne Saadet Dinç ile SMA tip 1 hastası olan Asel ve yürüttükleri kampanyaya ilişkin konuştuk.

İKİZİ İLE AYNI HASTALIKLA MÜCADELE EDİYOR

12 Kasım 2018'de dünyaya ikiz olarak gelen Asel ve Alya kardeşlerin hastalığının doğuştan geldiğini söylüyor anne Saadet Dinç. İkizlerden Alya bir buçuk aylıkken hareket kabiliyetini yitiriyor. Uşak Devlet Hastanesi'ne giden aile İzmir'e sevk ediliyor, İzmir'de yapılan genetik testi ve kan tahlilinden sonra SMA tip 1 hastası olduğunu öğreniyorlar Alya'nın. Aynı dönem Asel de doktor kontrolünden geçiyor ancak çok hareketli olması nedeniyle doktor SMA'dan şüphelenmiyor. Alya'ya yapılan genetik testinden 3 hafta sonra, Asel'in de hareket kabiliyetini yitirmesi üzerine SMA tip 1 hastası olduğunu anlaşılıyor.

SPİNRAZA İLACINI PROSEDÜR GEREĞİ KULLANAMIYOR

"Bir tedavi metodu uygulanmıyor mu?" sorusunu yönelttiğimiz Saadet Dinç şöyle yanıt veriyor: "Türkiye'de 'Spinraza' isimli SGK kapsamında olan bir tane ilaç var. Alya bu ilaçtan 3 doz almıştı, 7 aylıkken maalesef kaybettik. Asel de 1 yıl önce solunum cihazına bağlandı. Spinraza ilacından dört doz aldı. Ancak artık kriter sebebiyle bir buçuk yıldır hiçbir şekilde ilaç alamıyor. Asel'in dört doz ilaç almasından sonra solunum cihazına bağlanması Spinraza kullanmasına engel oldu, prosedür böyleymiş." 

TEDAVİ İÇİN 2 MİLYON 132 EURO GEREKİYOR

Alya'yı kaybeden Dinç ailesi, Asel'i yaşatmak istiyor. SMA kampanyası başlatan diğer ailelerden cesaret alarak, "Asel'e nefes" kampanyası başlattıklarını söylüyor Saadet Dinç. Tedavi için 'Zolgensma' ilacını almak isteyen aile, Zolgensma'nın onaylanmış bir tedavi metodu olduğunu belirtiyor. Birçok ülkede uygulanan ve geri ödeme kapsamında olan ilaç, Türkiye'de bulunmadığından Asel'in tedavisi için 2 milyon 132 bin Euro gerekiyor. Asel'in yaşama tutunması için yürütülen kampanya 1 aydır devam ediyor. Bu sürede yüzde 18'lik kısmın toplandığını ifade eden Saadet Dinç, son zamanlarda kampanya bağışlarının yavaşladığına dikkat çekiyor.

'BİZ DİLENCİ DEĞİLİZ SMA KAMPANYALARINA GÜVENİN'

"Tedavi için ne kadar süre kaldı?" sorusuna ise anne Dinç, "Asel 2 yaşını geçtiği için ne kadar erken olursa tedavi de o kadar etkili olacak. Bir yandan da kilo kriteri var, Asel iki buçuk kilo daha alması halinde tedaviden yararlanamayacak" yanıtını veriyor. Söz konusu tedavi metodu 13 buçuk kilo altındaki çocuklara uygulanıyor. Bu yüzden mama gramajını artıramadığını söyleyen Saadet Dinç, "çocuğum zaten burundan hortumla beslenebiliyor" diyor.

Saadet Dinç SMA kampanyalarının yasaklanması konusuna da değinerek sözlerini şöyle sonlandırıyor: "Yüzde bir ihtimal bile olsa Asel'in yaşaması için bunu denemek istiyoruz. Tedavide kullanılan ilaç, etkinliğini göstermiş, kendini kanıtlamış bir yöntem. Biz dolandırıcı değiliz, kampanyalarımız kirli değil. SMA hastası aileleri olarak herkesin bize güvenmesini istiyoruz. Birlik olunca neler olabileceğini gördük. Umarım biz de Asel'in iyileşmesini sağlayabiliriz."