İzmirli şairlerden SMA’lı çocuklara destek: Vazgeçmeyeceğiz

Özlem Kara

İZMİR- İzmirli şairler Aysel Karaatlı ve Murat Sağlam, SMA’lı çocukların tedavilerine destek olmak amacıyla kitap satışlarından kazandıkları gelirleri SMA’lı bebeklere bağışlıyor.

Genetik bir hastalık olan SMA (Spinal Muskuler Atrofi) omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek, yürüme, yemek yeme veya nefes alma kabiliyetini ortadan kaldırıyor. Bu da zayıflatıcı ve genellikle ölümcül kas zayıflığına yol açıyor. Türkiye’de SMA hastalığı ile ilgili etkili bir tedavi yürütülmüyor. Yürütülen tek tedavi olan Sprinza iğnesi ise her 4 ayda bir omuriliğe enjekte edilen ilaçla sağlanıyor. Bu iğnenin yapılması için SMA’lı çocuklar teste tabi tutuluyor. Hastalığın kesin tedavisi yurtdışında yapılırken, çocukların tedaviyi alabilmesi için ise yaklaşık 2 milyon dolar gerekiyor.

'GELİRİN NEREYE GİTTİĞİNİ GÖSTERİYORUZ'

25 yıldır şiir yazan Aysel Karaatlı projenin yürütücüsü şair Murat Sağlam ile yola çıktıklarını söyleyerek, “Biz bu projeye bir sene önce başladık ve çok fazla yol kat ettik. Projenin asıl sahibi olan Sağlam’ın şiirlerini toplayarak bir kitap çıkardım. Birkaç şair arkadaşımızla kitaplardan kazandığımız geliri SMA’lı çocuklara bağışlıyoruz” dedi.

Projeyi bireysel yaptıklarını aktaran Karaatlı, belgeli çalıştıklarının altını çizerek kitabı alan kişiye hemen dekont attıklarını, gelirin nereye, kime gittiğini gösterip güven vererek çalıştıklarını söyledi. Ayrıca kitapların arkasındaki fiyat etiketlerini söktüklerini dile getiren Karaatlı, “İnsanların gönüllerinden ne koparsa maddi durumu neyi karşılıyorsa o kadar bağış yapsınlar diye düşündük. İnsanlar artık iyi olan şeylerden bile kuşku duyuyor. Ben bu yola umutsuz çıktım ama hâlâ güzel insanlar varmış. Ufak ufak başladık ama büyüdük. Bizler gelirini yazdığı şiir kitaplarından sağlayan insanlar değiliz. Şu anda ikinci şiir kitabımızı çıkarıyoruz. Bu kitapların gelirleri de çocuklara bağışlanacak. Biz ayrıca sadece SMA’lı çocuklarla dayanışmada bulunmuyoruz. Eğitime erişemeyen, kitap defter ihtiyacı olan, erzak ihtiyacı olan insanlarla da dayanışma gösteriyoruz. Bu yüzdendir ki yazmak hayatımızda olduğu sürece biz maddi durumu kötü olanlarla, SMA’lı çocuklarla dayanışmaktan vazgeçmeyeceğiz” dedi.

'BEBEKLERİN TEDAVİ UMUDU OLMAYA ÇALIŞIYORUZ'

Şu an 4 yaşındaki Melih Eymen Ceylan, için bağış topladıklarını belirten Karaatlı, Ceylan'dan önce başka bir çocuğun hayatını kurtarmaya çalıştıklarını fakat bebeğin vefat ettiğini söyledi. Valilik izni olması nedeniyle ölen bebeğin hesabındaki bağışın Ceylan'ın hesabına geçtiğini ifade eden Karaatlı, “SMA’lı çocukların tedavi sürecinde devlet çok fazla katkıda bulunmuyor. Bu çocuklar ölüme terk ediliyor. Biz SMA’ya yeni yakalanan, son anlarında olan bebeklerin tedavi umudu olmaya çalışıyoruz. Kurtarılma umudu olan çocukları hedefliyoruz” diye konuştu.

'5-10 TL ÇOK ÖNEMLİ'

Projenin yürütücüsü Murat Sağlam da 15 yıldır şiir yazıyor. Şiir yazmanın kendisi için bir hobi olduğunu belirten Sağlam, hayalinin çocuklara dokunmak olduğunu, hedefinin yolun başındayken belli olduğunu söylüyor. Sağlam, “Bunu düşünerek kitabı bastırdım. Her sattığımız kitabın bağışını SMA’lı bebeğimize gönderiyoruz. Kimse 5-10 lira gönderdim diye düşünmesin. Bu durumlarda 5-10 lira da çok önemli. Yeter ki doğru yere göndersinler” dedi.