KEDİ Otizm Derneği yola çıktı: Temel sorun ayrımcılık

İZMİR - Resmi Gazete’de 2016 yılında yayımlanan Otizm Eylem Planı, otizm aileleri için hayati önem taşıyordu. Fakat otizmliler ve aileleri bugüne kadar eylem planının uygulanmadığını söylüyor.

Seslerini duyurabilmek için örgütlenen İzmirli otizmliler ve aileleri, 'kabul', 'eşitlik', 'dahil olma' ve 'istihdam' kelimelerinin baş harflerinden oluşan Kedi Otizm Derneği’ni kurdu.

Kuruculuğunu Serap Dikmen Ahmetoğlu, Şeyda Yanık, Ebru Akar, Halide Polatlı, Tülay İpek, Ahmet Kaplan, Deniz İkikarakayalı ve Ahmet Ahmetoğlu’nun üstlendiği dernek, otizmlilerin toplumsal yaşama tam, etkin ve eşit katılımını sağlamak amacıyla çalışmalar yürütecek. Kedi Otizm Kurucu Başkanı Serap Dikmen Ahmetoğlu ile derneğin kuruluş sürecini ve otizmlilerin sorunlarını konuştuk.

'DAHA GÜÇLÜ SES ÇIKARABİLECEĞİMİZİ DÜŞÜNDÜK'

Dernek fikri nasıl ortaya çıktı. Derneğinizin kuruluş süreci hakkında bilgi verebilir misiniz?

Bir ebeveynin güzel bir sözü var: Dünyayı çocuğuma anlatacaktım, şimdi dünyaya çocuğumu anlatıyorum. Tanıyı aldığımızdan bu yana sosyal medya hesaplarımda, zaman zaman da konuk yazar olarak gazetelerde otizmi ve yaşanılan sorunları anlatıyorum. 9 Eylül Gazetesi’nde mart ayından bu yana düzenli olarak Engelli Hakları Sayfası hazırlamaya başladım. Bizim ana amaçlarımızdan biri, otizmi ve otistik çocuklarımızın özelliklerini olabildiğince çok kişiye ulaştırmak, onları tanıtmak. Çünkü otistiklerin özelliklerini bilmeyen, onları dışlayan, onlara ayrımcılık yapan bir toplumda yaşıyoruz. Eğitim, sağlık ve sosyal devlet hizmetlerinde eksikliklerle boğuşuyoruz. Yetişkin ve yaşlı otistiklerimiz ise tamamen görmezden geliniyor. Bütün bunları yaşamak ve yaşananlara tanık olmak sürekli 'ne yapabilirim' arayışına itiyor bizi. Sivil toplum örgütü yoluyla daha güçlü ses çıkarabileceğimizi düşündük. Çocuklarımızın bugününü ve yarınını daha iyi noktalara taşıyabilmek için projeler üretip hayata geçirme şansı yakalamayı umut ediyoruz.

Derneğin ismi 'kabul', 'eşitlik', 'dahil olma' ve 'istihdam' kelimelerinin baş harflerinden oluşuyor. Bunun özel bir anlamı var mı?

Aslında amacımız tam da buydu, bu ismi koyarken. Yetişkin otistikler de kabul sorununu dile getiriyorlar. Biz de küçük yaşta çocuk ebeveyni olarak gözlemliyor ve yaşıyoruz. Otistiklerin toplumda kabul edilme ve yaşamın içine dahil edilme sorunu ayrımcılığa varacak ölçüde büyük. En basit örneğini çocuğumdan vereyim. Oğlum kaynaştırma öğrencisi olarak 7'nci sınıfa gidiyor. Sınıf arkadaşlarının onu hiç aramamasından, hafta sonu yaptıkları planlara onu dahil etmemelerinden dolayı bana yakınıyor. Üzüldüğünü görmek beni de üzüyor. Oysa farklılıklarla birlikte yaşamak ilkokuldan itibaren ders programına alınmalı. Her yaş grubundaki otistiklerin eşit haklarını kullanabilmesi için gerekli yasal düzenleme ve uygulamaların yapılmasını istiyoruz. En önemli sorunlarımızdan biri de yetişkin otistiklerimizin istihdamı konusu. İstihdam ile ilgili destekleme yok. Bu sayfayı okuyanlara soralım örneğin; sizin çalıştığınız ortamda ya da çevrenizde kaç tane otistik yetişkin çalışan tanıyorsunuz? Çalışan mı yok, yoksa yaşamıyorlar mı gerçekte? Siz bir otistik istihdam etmeyi düşünür müydünüz?

Otizm bir hastalık mı? Çocuk ve yetişkin bireylerde Türkiye’deki durum nedir?

Otizmi bir hastalık olarak görmüyoruz. Bu tıbbi yaklaşımda bozukluk olarak tanımlanıyor. Biz, engelliliğe bakışta sosyal model yaklaşımını benimsiyoruz. Ve hatta insan hakları temelinde bakıyoruz. Çünkü bizim kılavuzumuz yüzyılın engellilik konusundaki en üst düzey metni, BM Engelli Hakları Sözleşmesi. Başta siyasetçiler olmak üzere bütün bireyleri de okumaya davet ediyoruz. Otizm bir spektrum, tedavi edilebilecek bir durum değil dolayısıyla hastalık da değil. Nörolojik bir durum. Kısaca söylemek gerekirse, duyusal farklılıkları, hassasiyetleri var. Genel geçer anlamdaki iletişim yollarında zorluk yaşıyorlar. Sosyalleşme konusunda bu yüzden sıkıntı oluyor. O yüzden de sıklıkla toplumun dışına itilmek isteniyorlar, yalnızlaştırılıyorlar. Türkiye’de sayılar konusunda netlik yok. Tanı alamayan çocuklar ve yetişkinler var. Hem bence sayıların da çok önemi yok. 1 kişi de olsa, 5 kişi de olsa, 1 milyon kişi de olsa, bu toplumun parçası ve eşit bir şekilde insanca yaşaması için her türlü düzenlemeyi yapmakla yükümlü devletler.

'BAKIŞ AÇISININ DEĞİŞMESİ GEREK'

Çocuk ve yetişkin otistik bireyler toplumda ne tür sorunlarla karşılaşıyorlar?

Temel sorun ayrımcılık. Toplumun, yerel yönetimlerin ve merkezi idarenin bakış açısının değişmesi gerek. Hizmetlerin ötelenmemesi, 'sıranızı bekleyin' denmemesi gerek. Ebeveynlere 'cennetliksin', çocuklara 'melek' denilerek iş Allah’a havale ediliyor bir bakıma. Maalesef otizm konusunda sadece tanı aşamasındaki bilinçlendirme çalışmasında kalmışız. Çocuk yaştakilerin, yeterli saatlerde ve içerik açısından geliştirilmeye açık bir özel eğitim sistemine, örgün eğitimdeki okullarda uygun düzenlenmelerle kabule ve kapsanmaya ihtiyaçları var. Üniversitelerin, otistik öğrencilerine yönelik yaptığı destek düzenlemelerini saymalarını çok isterim. Otistikler, ötelenen engelli grubu içinde bile her alanda en çok görmezden gelinen kesim.

Otistik bir bireyin varlığı aileyi nasıl etkiliyor? Aile gelecek kaygısı yaşıyor mu?

Otistik çocuğun gelişimine ait eğitim çalışmalarının ve diğer destekleme yöntemlerinin azımsanmayacak maddi yükü, yetersiz devlet bakış açısı nedeniyle ailenin omuzlarına bırakılmış durumda. Bu da her çocuğun aynı eğitimlere kavuşamaması ve gelişiminde gerekli desteği görememesi sonucunu doğruyor. Bütün bunların sonucunda, bakım evlerinde işkence ve ölümlere varan bir süreç yaşanıyor. Bu durumu gören aile, çocuğuna elinden gelen desteği verse bile, 'bizden sonra bu çocuk ne olacak' kaygısı yaşıyor.

2016 yılında Resmi Gazete’de yayınlanan Otizm Eylem Planı ile ilgili gelişmeler neler?

Otizm Eylem Planı, en yetkili ağızlardan açıklandı. Yıllarca aileler için umut oldu. Artık umutlar bitmiş, uygulayın kampanyaları ortadan kalkmışken geçtiğimiz nisan ayında 2'nci Otizm Eylem Planı hazırlanacağı söylendi. Halen de son şekli verilerek açıklanmadı. Aslına bakarsanız, birincisi ile ilgili beklentiler gerçekleşmemişken, yapılanlar ya da yapılmayanlar bir rapor halinde açıklanmamışken, ikincisinden bahsedildiği anda, büyük tepki doğdu, umutsuzluk ve kaygılar daha da arttı. 1'inci plan dediğimiz zaten ailelerin kurduğu sivil toplum örgütlerince sunulmuş taslak bir planın yasalaştırılmasıyla oluşturulmuştu. Bütçelendirilmediği için de sonuca ulaşmadı.