Çocuğunuzun otistik olduğunu söylediklerinde, önce yıkılırsınız… Zaten size “çocuğunuz otistik" demezler, “otistik spektrum içinde” diye açıklarlar. Yani az otistikten (atipik otizm) çok otistiğe uzanan bir yelpazede bir yerde konumlanacaktır. Nerede konumlanacağı da o ilk teşhiste pek belli değildir açıkçası.
Sonra suçluluk duyarsınız… Ne yaptım da çocuğum otistik oldu? İçki, sigara, kötü beslenme, sevgisizlik, ilgisizlik… Daha pek çok sebebi gözden geçirirsiniz. Durumu açıkladığınız tüm yakınlarınız da aynı soruyu sorar: Neden oluyormuş?
Uzmanına sorarsınız, neden olmuştur, ben mi bir şey yaptım diye. Ne yazık ki bu sorunun cevabı yok… Birden çok cevabı var ama “çok şeker yiyen şeker hastası olur” gibi iki kere ikinin dört ettiği bir açıklaması yok otizmin.
Teşhis konulduğunda ilk yapılan şey internetten araştırmak olur. Nedir bu otizm? Ve karşınıza otizmli ünlüler çıkar. Darwin'den Bill Gates'e, Einstein'den James Joyce'a uzun bir liste. Oysa çocuğunuz Einstein gibi bir dahi de olabilir, yüksek derecede engelli ve bakıma muhtaç bir hayata mahkûm da olabilir. Siz sadece "normal" olmasını dilersiniz. Yüksek zekâ da deha olma olasılığı da sizin için diğer ailelere göründüğü gibi parlak bir seçenek değildir.
Çünkü çocuğunuzun o dehasını yönetebilecek bir kavrayışı olmayabilecektir. Ya da sizin olanaklarınız ve toplumun örgütlenmesi o dehaya yol gösterecek alt yapıdan yoksundur.
Yani paranız da olsa, bir sürü sahtekârın arasından çocuğunuz için en iyisini bulmanız çok da kolay olmayacaktır.
Otizm bir farklılıktır, hastalık değildir. Ama süreçler hastalık kadar zorludur çünkü bilinmezdir. Otizm bir süreçtir, deneye yanıla hep birlikte öğrenilen inişli, çıkışlı bir yolculuktur.
Bu arayışta çocuğunuz geri dönülmeyecek zararlar görebilir, tedavi edilebileceği yaşları geçebilir, siz yorulursunuz... Daha da kötüsü umudunuz tükenir, gücünüz tükenir, ilişkileriniz tükenir.
Otizm deneyimini yaşamış birinin ilk elden size söyleyebileceği özetle bunlar olur. Bir de sürekli bir kaygı hali; yakın ya da uzak gelecekte ne olacak? Çocuğum kendi kendine yaşamını sürdürebilecek mi?
Uzmanlar otizmi ilk 3 yaşta başlayan bir gelişim bozukluğu olarak tarif ediyorlar. Üstelik geçmişe göre epey yaygın, 59 çocuktan 1’ine otizm teşhisi konuluyor. Özel Çocuklar Eğitim ve Dayanışma Derneği’nin sayfasında otizmin ilk belirtileri “İlişki kurmada ve sürdürmede zorlanma, göz kontağı kuramama, ismiyle seslenildiğinde tepki vermeme, sürekli aynı hareketleri yapma…” şeklinde sıralanıyor.
Türkiye’de otizm alanında çalışan herkesin ortak görüşü, bu konudaki eğitim olanaklarının kısıtlı olduğu. Kısıtlı ve pahalı. Son yıllarda bu alanda çalışan eğitim kurumlarının sayısı epeyce arttı ama gelir durumu uygun olmayan ailelerin eğitim olanaklarından yararlanması hala çok az mümkün olabiliyor. Devlet destekli eğitim kurumlarında haftada sadece 2 saat eğitim alabiliyor otizmli çocuklar. Oysa en az 8 saatlik bir eğitim hayati önemde. Neyse ki internet var, arama motorları var, böylece bu konuda çalışan gönüllü dernek ve vakıflara ulaşmak mümkün olabiliyor. Dahası, otizmli ailelerin deneyimlerini görmek, karşılaştırmak, yeni yollar bulmak için de internet iyi bir olanak.
Otizmle Mücadele ve Dayanışma Derneği, bu konuda online seminerlerle ve toplantılarla farkındalığı artırmaya çalışan kuruluşlardan biri. Otizm Dernekleri Federasyonu, bir çatı kuruluşu olarak bölgesel otizm derneklerine ulaşmak için kapsamlı bir adres. Türkiye Otizm Meclisi de bu konuda kolektif çabalar sergileyen bir yapı. Yine Türkiye'deki otizm derneklerine ulaşmak için web sitesinden yararlanılabilir.
Tüm bu kuruluşların sayfalarında otizmli ailelerin yaşadıklarını paylaştıkları platformlar da var. Deneyim paylaşımı, kendi durduğunuz yeri anlamak, belki kaygıları hafifletmek, aile olarak kendi psikolojinizi de toparlamak için iyi bir destek olabilir.
Merhaba Spektrum sayfasında yayımlanan bir yazıda "otizmle mücadele" dememek için sebepler sıralanmış. Mücadele sözcüğünün "otizmin bir hastalık olduğunu ve tedavisinin mümkün olduğunu çağrıştırdığı" ara başlıklardan biri. "Otizme savaş açmak yaklaşımı odağı adaletsizliklerden otizmin kendisine çevirir" bir başka ara başlık. Merhaba Spektrum'da konuya bilimsel yaklaşan ama herkesin anlayabileceği bir dille yazılmış makaleler de farklı bir bakış açısı sunuyor.
Otizmin çaresi, aile olarak önce kabullenmek, sonra elinizden geleni yapmak. Olanaklar ölçüsünde eğitim almak, ortak gruplarda deneyim paylaşıp çocuk için en iyisini bulmak. Yakınları olarak destek olmak, dayanışmak. Umudu ve dayanışmayı yükseltip, birlikte çare üretirsek çocuklarımız için daha iyi bir gelecek kurabiliriz.