Küçük Ece yürümek için destek bekliyor
SMA (Spinal Muskular Atrofi) hastası Ece bebek için başlatılan yardım kampanyası sürüyor. Yeni geliştirilen ve fiyatı 140 bin dolar olan ilaç için 2 milyon liraya ihtiyaç var.
DUVAR - Türkiye’de yaklaşık 3 milyon çocuk, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) olarak isimlendirilen genetik kas hastalığı ile mücadele ediyor. İstanbul’da yaşayan 2.5 yaşındaki Ece Boyacıoğlu da bunlardan biri.
Genetik bir hastalık olan SMA’nın tedavisinde yeni geliştirilen bir ilaç umut oldu. ABD'de bir firmanın geliştirdiği ilacın fiyatı 140 bin dolar. Sosyal Güvenlik Kurumu’nun karşılamadığı ilacı aileler kendi olanaklarıyla temin etmek zorunda.
Çocuklarının tedavisi için bu ilacı büyük bir umut olarak gören Boyacıoğlu ailesi yardım kampanyası başlattı. İlk aşamada 4 doz ilaca ihtiyacı olan Ece için 2 milyon TL toplanması gerekiyor. Yardım kampanyası için Valilikten de onay çıktı.
'KİMİSİ DUASI KİMİSİ PARASIYLA DESTEK OLUYOR'
GazeteDuvar'a konuşan Ece Boyacıoğlu’nun teyzesi İpek Badırgalı, Ece'nin hastalığa bağlı yürüme fonksiyonlarını yitirmeye bağladığını, kısa sürede ilacı temin etmeleri gerektiğini belirterek, “Kimisi dualarıyla, kimisi de parasıyla kampanyaya destek oluyor” dedi. Ece'nin hastalığından yola çıkarak bu hastalıkla tanıştıklarını belirten Badırgalı şöyle devam etti:
“Bu kampanya Ece ile başladı fakat bütüne fayda etmesini istiyorum. Bu parayla kazanılacak bir mücadele değil. Daha hızlı bir şekilde devletin de yardımcı olması gerekiyor. Çocuklar ya ölüyor ya da yatağa bağlı hayatına devam ediyor.”