Otistik bir öz örgütlenme deneyimi: Merhaba! Spektrum

Poyraz Üçpınar

DUVAR- Günümüzde toplumun bütün kesimlerinin kullanımına girmiş olan kitle iletişim araçları, şimdiye kadar sesi duyulmayan herkese kendini tanıtma imkânı sunuyor. Çoğunlukla çevremizde var olmadığı müddetçe görmezden gelinen, birçok kişinin rast geldiğinde ise hor görme veya acıma gibi davranışlarını dışa vurduğu otistik bireyler de bu imkânı kullanmaya çalışıyor.

'OTİZMLİ' DEĞİL 'OTİSTİK'

Merhaba! Spektrum, kendisi de bir Otistik birey olan Didenur Boyacı’nın kodlama ve web tasarımı çalışmak için oluşturduğu bir proje olarak başlamış. Çalışma, sosyal medyada tanıştığı otistik arkadaşlarının da dahil olmasıyla birlikte otizm hakkında 'aktivist' içerikler üreten bir blog halini almış. Otizm ile ilgili konularda otistiklerin özne olduğunu savunuyor, otistiklerin kendilerini maskelemeden ifade edebilmesi için çalışıp, bilgilendirici yazılar kaleme alıyorlar. Otistiklere, "otizmli" ve benzeri şekilde hitap edilmesine karşı çıkıyor ve otizmin bir hastalık değil, bir varoluş biçimi olduğunu savunarak kimliklerini 'otistik' olarak kabul ediyorlar. Blog'un tüm üyeleri otistik bireylerden oluşuyor. Dışarıdan yardım almıyorlar. Merhaba! Spektrum'u, ekipte yer alan Alaz Ada'dan dinledik ve otizm hakkında da birçok bilgi aldık;

Bloğa ismini veren 'Otizmde Spektrum' ne anlama geliyor?

Otizm, bir nörotip olduğu için, insan beyninin çalışmasının birçok farklı yönünü etkiliyor; iletişim becerileri, duyusal hassasiyetler, motor beceriler gibi. Ve her birimiz bir diğerimizden daha farklı kombinasyonlarla bu durumları yaşıyoruz. Otistik olmayan bireyler için bu dışavurumlar arasındaki farklar, hayatı zorlaştırma düzeyi üzerine kurulmuş bir ölçütle belirleniyor. Dolayısıyla kimimiz az otistik, kimimiz çok otistik oluyoruz onlara göre. Buna bağlı olarak otizm, hastalık olarak biliniyor toplumda. Ama aslında bu yanlış bir kanı. Hepimiz aynı düzeyde otistiğiz ve otizm bir hastalık değil. Her birimizin duyarlı olduğu, iyi veya kötü etkilendiğimiz şeyler değişkenlik gösteriyor. Birçok arkadaşımız, sahip olduğu yetenekler arasında iletişim becerileri geri planda kaldığı için çok otistik, iletişim kurulamaz olarak anlaşılıyor ama bu doğru değil. Otizmde spektrum zıtlık ilişkisine dayanmaz, renkli ve daireseldir.

'HEPİMİZ YETENEKLERİMİZE GÖRE BİR ŞEYLER YAPIYORUZ' 

Blogda iş bölümü nasıl gerçekleşiyor? Aranızda alistik (otistik olmayan) birey var mı?

Aramızda alistik bireyler yok. Biz tamamen otistik bir öz örgütlenmeyiz. İş bölümünde ise hepimiz yeteneklerimize göre bir şeyler yapıyoruz. Didenur web tasarımıyla ilgileniyor, siteyi de o kurdu zaten. Teknik işleri o yapıyor. Ben, başkalarıyla iletişim kurmada görece daha iyi olduğum için şu an yaptığımız gibi iletişim işlerini üstleniyorum. Onun dışında hepimiz yazılar üretiyor ve çeviriler yapıyoruz. Buna ek olarak, sadece otistiklerle beraber çalışıyor olmak çok rahat. Birbirimizle alistik insanlarla kurduğumuza nazaran çok daha iyi iletişim kurup, birbirimizi daha rahat anlıyoruz. Davranışlarımızı maskelemek zorunda kalmayıp, olduğumuz kişi olarak kendimizi dışavurabiliyoruz.

Davranışlarınızı maskelemek, toplum içine karışabilmenizi sağlıyor. Peki maskeleme davranışı sizin için olumlu bir şey mi olumsuz mu?

Benim için bu, şu an yaptığımda bir karar oluyor ama her zaman böyle değildi. Ben küçükken, otizmimin ne ben, ne de başkası farkındayken bu bir karar değildi. Yargılanıp dışlanmamak için, arkadaş edinebilmek ya da öğretmenlerim ve ebeveynlerim tarafından azarlanmamak için zorunlu ve bilinçli olarak yapmam gereken bir şeydi. Son zamanlarda bilinçli olarak kendimi maskelememeye çalışıyorum çünkü maskelemek insanın kendisine yabancılaşmasını sağlıyor. Depresyon, anksiyete gibi birçok ruh sağlığı problemine yol açıyor. İnsan, davranışlarını maskelediğinde kendi ihtiyaçlarının farkında olamıyor. Eskiden yeni tanıştığım birisiyle sohbet ederken göz teması kurmaya, el ve ayaklarımın kontrolünü sağlamaya büyük gayret gösterirdim. Ama bu süreçte çok rahatsız olurdum. Kendimi iyi ifade edemezdim. Fakat artık insanların ne düşündüklerini kafama takmayıp maskelediğim davranışlarımı serbest bırakıyorum ve çok daha rahat olup iletişimden keyif alabiliyorum. Yani maskelemek toplum içerisinde dikkat çekmemek için bir araç, zararlı bir kamuflaj.

Sadece Otistiklerden oluşan ilham aldığınız bir örgüt, bir kuruluş var mı?

Türkiye’de yok daha ama dünyada var. Amerika'da ASAN var (Autistic Self Advocacy Network). Bu da bir otistik öz örgütlenme. Autism Speaks gibi otistik bireylerden oluşmayan ve Uygulamalı Davranış Analizi gibi otistiklere aslında son derece zararlı olan uygulamaları destekleyen oluşumlara karşı olarak doğmuş bir network. Ayrıca AWN (Autistic Women & Nonbinary Network). Ben şahsen bu kuruluşları kendime ilham olarak görüyorum.

'BİZİM HAKKIMIZDA BİZSİZ HİÇBİR ŞEY YAPAMAZSINIZ' 

Autism Speaks gibi kuruluşlara şiddetle karşı çıkıyorsunuz. Bu durumun temelinde ne yatıyor?

Öncelikle Autism Speaks gibi oluşumlarda bizim sözümüzün dinlenmediği ve sözümüzün üstüne konuşulduğu için rahatsız oluyoruz. Biz şunu söylüyoruz; "Bizim hakkımızda bizsiz hiçbir şey yapamazsınız!" Yani, öncelikli problemimiz dahil edilmemek. Kendimizi ifade edemez ve kendi haklarımızı savunamazmışız gibi bir yaklaşım var. Buna bağlı olarak da aslında şiddet kabul edilmesi gereken, Uygulamalı Davranış Analizi gibi otistik insanlara ciddi travmalar yaşatan uygulamalara maruz bırakılıyoruz. Ki bu gibi yöntemlerin, eşcinsel insanlara 'tedavi' olsun diye uydurulmuş yöntemlerle akraba olduklarını, hatta aynı kişilerin aynı tekniklerle ortaya koyduğunu biliyoruz. Bütün bunlar aslında ilk başta söylediğimle alakalı; otistiklerin bir özne olarak kabul edilmesinin önüne geçiliyor. Ben, "otizmin öznesi otistiklerdir" dediğimde tepki alıyorum çünkü hep otistik çocuğu olan ebeveynler dikkatte alınıyor. Ebeveynlerin hayat kalitesi üzerinden yürüyen bu yanlış durum çocukların kafese kapatılmasına, öldürülmesine kadar gidebiliyor. Türkiye’de bilmiyorum ama dünyada örnekleri var. Tüm bunlar dışında, Autism Speaks özelinde bir de işin mali boyutu var. Şeffaf değiller ve otistik çocuklar neredeyse hiç öncelenmiyor. Aslında en büyük problem otizmin şifaya ihtiyaç duyan bir hastalık olarak algılanması. Otizm tedavi edilebilen veya tedavi edilmesi gereken bir hastalık değil. Hastalık olduğu algısı öjenik bir noktaya dahi gidebiliyor ki biz yaşamaya hakkımız olduğunu, varoluşlarımızın da oldukça değerli olduğunu düşünüyoruz. Biz 'tedavi' edilmektense, davranış biçimlerimizin kabul edilmesini ve alternatif iletişim yolları sağlanmasını istiyoruz. Şunu hatırlatmalıyım ki tedavi olmuş otistik yoktur, nörotipik taklidi yapan otistik vardır. Bu noktada özel eğitimcileri de uygulanan yöntemleri eleştirmeye davet ediyorum.