Otizmli çocukların anneleri anlatıyor: Anneleri ümitlendirin

ANKARA - Otizmli çocukları olan anneler, erken tanının öneminden, çocukların sosyal yaşamda kabul görmelerine kadarki süreçte yaşadıklarını, hatta yaşayamadıklarını anlattı. Down Sendromu, Otizm ve Diğer Gelişim Bozukluklarının Yaygınlığının Tespiti Araştırma Komisyonu’nda konuşan anneler, Aksaray'da yaşanan olayı örnek göstererek, “Türkiye duydu ama biz yıllardır yaşıyoruz” dediler.

'OTİZM TANISI KOYMAK YILLAR ALDI'

Otizmli kız çocuk annesi Türkiye Sakatlar Derneği Muğla Temsilcilik Başkanı Elif Şenol, kızına otizm tanısı konulana kadarki süreçte doktorlar ile mücadelesini anlattı. Çocuğundaki farklılığı henüz 6 aylıkken görmeye başladığını ancak hiçbir doktoru inandıramadığını ifade eden anne Şenol, otizm teşhisi konulmasının ergenlik dönemine kadar uzandığını şu sözlerle anlattı:

"Kızım 6 aylıkken ben bir şeylerin yanlış gittiğini anladığımda hiçbir doktoru inandıramadım. 15 aylıkken bu sefer onlar gelişim geriliğinden bahsetti ve tedavilere başladık. 2,5 yaşındayken 'ılımlı otizm' ve 'hiperaktivite' tanılarını aldı. Erken çocukluk döneminden ergenlik dönemine kadar 'sadece otizm' hiç denmedi ama ben hep doktorlarımıza Öykü’nün otizmli olduğunu söyledim. Ergenlikle birlikte 'Evet, otizm' dediler."

'TÜRKİYE'DE GEN ARAŞTIRMASI YAPAN TEK VAKAYIZ'

Türkiye'de otizm tanısı konulurken klinik çalışmaların ve araştırmaların yetersizliğine dikkat çeken Şenol, otizmli bireylere yapılacak gen testine vurgu yaparak şunları söyledi:

"Öykü'nün ergenlikle birlikte çok yoğun öfke nöbetleri, saldırganlık ve zarar vermeler başlayınca ciddi psikiyatrik, nörolojik ilaçlar kullanmaya başladık; ancak hemen hemen hiç faydasını görmedik ve hâlâ da görmüyoruz. Bu ilaçları denerken hep doktorlarımıza hormonlara baktırmamız gerektiğinden, gen araştırması yapılması gerektiğinden bahsetmeme rağmen doktorlarımız gerek olmadığını söyledi. Geçtiğimiz nisan ayında kızım için, bütçemizi ne kadar zorlasa da 35 bin TL gibi bir rakamı gözden çıkararak gen araştırması yaptırdık. Sonucunda kızımın MYT1L geninin mutasyona uğraması sonucu otizm olduğunu öğrendik. Bu gen mutasyonu sadece yüzde 30 otizme neden olabiliyor ve yüzde 30’luk dilimin içerisinde Öykü. Kızım bu testi yaptıranlar arasında dünyada 35’inci ve Türkiye’de tek vaka."

'35 BİN TL'YE YAPTIRDIĞIMIZ GEN TESTİ AVRUPA'DA ÜCRETSİZ'

Söz konusu gen testinin Avrupa’nın birçok ülkesinde otizm şüphesiyle doktora başvuran bireylere uygulanan tanılama protokolünün ilk sırasında olduğunu ifade eden Şenol, "Avrupa’nın birçok ülkesinde, bizim 35 bin TL ödediğimiz test, otizm şüphesiyle doktora başvuran bireylere uygulanan tanılama protokolünün ilk sırasında yer alıyormuş. Dünyada tanılama protokolünün ilk sırasında gen araştırmaları var, bizde ise EEG ve MR var. Bu testin sonucunda Öykü’nün ülkemizde bir araştırmaya dâhil edileceğini düşündük. Yine makus talihimizle baş başa kaldık. Hiçbir üniversite bizimle irtibata geçmedi “Ya, bu neymiş?” diye ama Amerika’dan bizimle irtibata geçenler oldu. Akademik ve klinik çalışmaların yaygınlaştırılmasının önemini ve sadece özel eğitim uzmanları tarafından verilen eğitimin faydasının olduğunu anlamanızı anlatmanızı rica ediyorum"diye konuştuk.

'KIRSALDAKİ OTİZMLİ BİREYLERİN DURUMU ÇOK VAHİM'

İstanbul, Ankara gibi büyükşehirlerin yanı sıra kırsalda yaşayan birçok otizmli birey olduğunu işaret eden Şenol, eğitim ve istihdam hususunda devlet desteğine ihtiyaç olduğunu vurguladı. Şenol, "Eğitim olarak, sağlık olarak, üniversiteler olarak birçok yere ulaşılabilirken biz aslında kırsalda sorun yaşıyoruz, kırsala ulaşamıyoruz. Kırsaldaki otizmlinin durumu çok vahim, inanın buna. Aksaray örneği ile Türkiye duydu ama biz yıllardır bunları yaşıyoruz. Benim kızım da dışlandı, aynı bahçenin içerisinde oturan komşularım tarafından bile dışlandı. 'İş eğitimi' adı altında maalesef halk eğitim kurslarında onlara boncuk dizmeyi, ahşap boyamayı öğretiyoruz. İş eğitimi o değil, o sadece vakit geçirmek diyebilirim" dedi.

'HAYATIMIZI KABUSA DÖNDÜREN OTİZM DEĞİL'

"Hayatımızı kâbusa döndüren şey otizm değil" sözleri ile devlet desteğinin ve toplumsal yargının sorumluluğuna dikkat çeken bir diğer anne Kevser Tüfenk Çiçek ise oğlu Yağız Demir'e 16 aylıkken otizm teşhisi konulduğunu söyledi. Teşhis konulması ile birlikte bir hafta uyumadan otizmi araştırdığını belirten Çiçek şunları söyledi: "Eve ilk interneti soktuğum gün, emin olun, yedi gün yedi gece uyumadım, akşama kadar annelik, sabaha kadar da araştırmacılık yapmaya başladım. Hayatımızı kâbusa döndüren şey otizm değil. Ben otizmi -kendi çocuğum için söylüyorum parantez içinde- seviyorum. Benim çoçuğuma Asperger dediler sonra. Çocuğum, koynumda 'Ölmek istiyorum. Allah’a gideceğim ve diyeceğim ki; beni tekrar dünyaya gönder, gönderdiğinde bu yaşta ama anneme gönder. Bir de diyeceğim ki ona; Allah’ım, beni farklı yaratma. Neden? Çünkü bizi anlamayan öğretmenler var, bizi anlayamayan veliler var' diyor. Sorunlarımızı milli eğitime dilekçe yazarak hiçbir yol kat edilemeyeceğini öğrendim. Çocuğum artık susuyor, anlatmıyor bana. Neden diyorum: 'Anne, sana anlattığım zaman sen çok üzüleceksin, sonra okula dilekçe yazacaksın, sonra o yazdığın dilekçenin velileri çağrılacak okula, sonra o çocuklar beni daha fazla dövmeye başlayacaklar' diyor. Böyle sorun olunca 'Açığa alındı' deniyor. Arkası nedir? Olay yargıya intikal etti, şu oldu, bu olduları artık geçin."

'BUGÜN SİLOKON VADİSİNDE MÜHENDİSLİK YAPABİLİR, AMA...'

Otizmli çocukların eğitimi önündeki engelin kaldırılması ve gerektiğinde neleri başarabildiklerinin görülmesi için bir umut isteyen Çiçek son olarak şöyle devam etti: “Bugün, Silikon Vadisi’nde mühendislik yapabilir. Müthiş projeleri var ama okulumuz bize imza vermediği için biz hiçbir projemizi gerçekleştiremiyoruz. BİLSEM’e kayıt dışı öğrenci olarak bir yıl gidebildi BİLSEM’in müfredatı değişti, gidemiyoruz. Ben, Millî Eğitim’den rica ediyorum, bugün buradan giderken hiç değilse deyin ki: 'Yağız Demir’i biz BİLSEM olarak Millî Eğitim çerçevesinde bir kere daha değerlendirelim'. Duyduğu bütün sesleri notaya dökebiliyor. Yangın çıktığında ona çok hızlı bir şekilde 'Güç kaynağı orada, o orada, o orada…' diye çok rahat çizip yazabiliyor. O kadar basit ki onun için proje üretmek, insanlıkla ilgili projeler. Ben çocuğumla ilgili genetik mühendisi olabilir diye ümit edebiliyorum. Ümitlendirin anneleri. Masanın önünde ve arkasında oturmak iki farklı duygu, iki farklı hadise. Biz masanın arkasında oturanlar ile masanın önünde oturanların yan yana oturduğu bir dünyada yaşamak istiyoruz."