SMA hastası Ali Ürün'ün tedavisi için yardım bekliyorlar
Canan ve Bayram Ürün çiftinin 3 yaşında SMA hastası çocuğu Ali Ürün, tedavi olabilmek için yardım bekliyor. Baba Bayram Ürün, hastalığın ABD'de ve bazı Avrupa ülkelerinde tedavisinin mümkün olduğunu, masrafın ise 2,5 milyon lirayı bulduğunu söyledi.
ÇORUM - SMA hastası 3 yaşındaki Ali Ürün, tedavi olabilmek için yardım bekliyor. Ali Ürün'ün, doğduğunda oldukça sağlıklı göründüğünü, ancak çocuklarının ilk 1 ay içinde diğer bebekler gibi hareketli olmadığını fark ettiklerini belirten ebeveynleri Canan ve Bayram Ürün, günlerce süren tetkik aşamalarından sonra Ali'nin SMA tip 1 kas hastası olduğu anlaşıldığını söylediler.
Oğlu Ali Ürün’ün durumu hakkında bilgi veren Bayram Ürün, yaşaması için mutlaka 'Zolgensma' ismi verilen, ABD ve bazı Avrupa ülkelerinde yapılan gen tedavisinin uygulanması gerektiğini dile getirdi. Ali'nin ilk 3 ay yoğun bakımda kaldığını belirten Baba Ürün, daha sonra makineye bağlı olarak kendilerine verildiğini söyledi.
'TEDAVİ YAPILABİLDİĞİ TAKDİRDE YÜZDE 95 BAŞARI SAĞLIYOR'
Bu tedavinin Türkiye’de yapılamadığına ve masraflı olduğuna dikkat çeken Ürün, “Zolgensma gen tedavisi şu anda ABD ve Avrupa’da bazı ülkelerde yapılabiliyor. Tedavi masrafı ise yaklaşık, 2,5 milyon Türk lirası tutuyor. Bizim bu parayı verecek gücümüz yok. Devlet büyüklerimizden bizlere yardımcı olmalarını bekliyoruz. Çocuğumuzun yaşaması için bu tedavi şart” dedi.
Bu hastalık nedeniyle tedavi gören insanlarla görüştüklerini ve olumlu sonuçlar alındığını bildiklerini kaydeden Bayram Ürün, Zolgensma gen tedavisinin 21 yaşına kadar yapılabildiğini, 13,5 yaş altındaki hastalarda ise başarılı tedavi oranının yüzde 95’i bulduğunu belirtti.