SMA hastası Elif Tenha için kampanyaya resmi izin

Aydın Atay

DUVAR - SMA hastalığıyla 6 aydır mücadele eden Elif Eva Tenha’nın bağış kampanyası için Batman Valiliğince resmi izin verildi. Elif’in babası Enes Tenha, noter beyannamesiyle çocuğunun tedavi kriterlerine uymaması halinde bağış kampanyasıyla toplanan tüm parayı başka bir SMA hastası çocuğa vereceğini beyan etti.

Batman’da yaşayan 9 aylık SMA hastası Elif Eva Tenha’nın yurt dışında Zolgensma tedavisi olması için başlatılan kampanya 6’ncı ayında sürüyor. Kampanyanın resmi izinleri için de büyük uğraşlar veren Tenha ailesi hukuk mücadelesini kazandı. Tenha ailesi, Zolgensma ilacının yurt dışından temini, ilaç ve tedavi masraflarını karşılamak için 1 yıllığına bankada hesap açarak yardım toplamak istemiyle 11 Aralık 2020’de Batman Valiliği İl Sivil Toplumla İlişkiler Müdürlüğüne başvurdu. Ancak, Sağlık Bakanlığından gelen Zolgensma tedavisiyle ilgi “mevcut verilerin fayda zarar oranı konusunda yetersiz olması ve Covid-19 salgını sürecinde bağışıklığın baskılanmasının ölümü riskini artırabileceği” bilgisiyle vali yardımcısı imzasıyla talep reddedildi. Tenha ailesi, DEVA Partisi Batman İl Başkanı avukat Melik Müjdeci aracılığıyla, kararın iptali ve yürütülmesinin durdurulması istemiyle Batman İdare Mahkemesi’ne başvurdu. Mahkeme aileyi haklı bularak kampanya için resmi izinlerin verilmesine hükmetti.

GEN TEDAVİSİ İÇİN SALGIN SONRASI DEĞERLENDİRMESİ

Tenha ailesi avukatı Müjdeci, Elif’in Zolgensma tedavisi için başlatılan kampanyaya resmi izin verilmemesinin temel insan haklarına aykırı olduğu nedeniyle kararın iptali ve yürütmesinin durdurulması istemiyle Batman İdare Mahkemesi’ne başvurdu. Açılan davada valilik vekilinin savunma özetine şu şekilde yer verildi: “Başlatılan kampanyalarla hastaların yurt içi ve yurt dışında çeşitli kuruluşlara yönlendirilmesi sonucunda hasta mağduriyetleri ortaya çıkıyor. Dava konusu hastalığın tedavisini ülkemizdeki sağlık kurumlarında yapılmadığı hususunda Sağlık Bakanlığından bilgi talebinde bulunuldu. Sağlık Bakanlığının görüş yazısında, SMA hastalığında yaygın olarak kullanılan Nusinersen adlı ilacın hastalara ücretsiz bir şekilde temin edildiği, SMA Bilim Kurulu toplantısında mevcut verilerin fayda-zarar oranı konusunda yetersiz olması ve Covid-19 salgını sürecinde bağışıklığın baskılanmasının ölüm riskini artırabileceği belirtildi.”

Valilik vekili savunmasında, davacı talebi olan gen tedavisi uygulamasının şuan uygun olmadığı ve salgın sonrasında yeni bilimsel veriler ışığında tekrar değerlendirilme yapılmasının uygun olacağının belirtilmesi üzerine reddedildiğini aktardı. Ayrıca dava konusu işlemin hukuka uygun olduğunu ileri sürerek, davanın öncelikle yürütmenin durdurulması talebinin reddinin gerektiğini savundu.

MAHKEME: TEDAVİNİN ERTELENMESİ MÜMKÜN DEĞİL

Dosyayı inceleyen mahkeme, 2860 sayılı kanun gereği izinlerin bizzat vali tarafından onaylanması gerektiğine işaret ederek, vali tarafından onaylanması gereken dava konusu işlemin vali yardımcısı tarafından onaylanması nedeniyle yetki ve usul yönünden hukuka uygun olmadığı sonucuna vardı. Yardım toplama izni konusunun acil tedavi gerektiren bir hastalıkla ilgili olduğuna dikkat çeken mahkeme, dava konusu işlemin sebep yönündeki değerlendirmesini ise şöyle açıkladı: “Davalı idarece dayanılan Sağlık Bakanlığı’nın görüş yazısı gerekçesiyle davacının başvurusu reddedilmiş ise de, SMA hastalığının özelikle küçük yaşlarda ortaya çıkması halinde ölümcül sonuçları olmaktadır. Covid-19 salgının ne zaman biteceği ön görülemez. Bunun için tedavinin ertelenmesi mümkün değildir. Söz konusu Zolgensma ilacının insan sağlığı üzerinde ciddi sonuçları olduğu veya uygulanan kişilerde ölümcül sonuçları olduğu ya da hiçbir fayda sağlamadığını yönünde gerek görüş yazısı veren Sağlık Bakanlığı gerekse de davalı idare tarafından hiçbir bilimsel veri sunulmadığı gibi bu yönde bir iddia da olmamıştır. Kişiler yaşam hakkı kapsamında tedavi yöntemlerini kendileri seçebilir. Davacı, kızının tedavisi için kamu kurum ve kuruluşlarından doğrudan maddi yardım talebinde bulunmamıştır. Kızının tedavisi için ABD ve AB onaylı Zolgensma ilacının faydalı olacağını düşündüğü için ilacın temini ve masraflarını karşılamak amacıyla bankada hesap açmak suretiyle 1 yıl süreyle yardım toplama talebinin reddine dair dava konusu işlemin hukuka uyarlık bulunmadığı sonucuna varılmıştır.”

Mahkeme, kampanya için resmi izin talebinin reddedilmesi halinde, acil tedavi olamayacak Elif Eva Tenha’nın hayati riske girebileceği gibi vücudunda kalıcı hasarlara ve telafisi güç zararlar doğabileceğinden, 2577 sayılı kanunun 27’nci maddesi uyarınca izin talebinin reddi kararının yürütmesinin durdurulmasına hükmetti.

KAMPANYA İÇİN RESMİ İZİN

Mahkeme kararının ardından Tenha ailesi Batman Valiliği İl Sivil Toplumla İlişkiler Müdürlüğüne başvurarak, 2860 sayılı Yardım Toplamam Kanunu’nun 7’nci ve bu kanuna istinaden yürürlüğe konulan yönetmeliğin 8’inci maddesi uyarınca kampanya için 1 yıl süreyle gerekli izni aldı.

NOTER BEYANI: ÇOCUĞUM KRİTERLERE UYMAZSA…

Elif’in babası Enes Tenha, Batman 3. Noterliği onaylı beyanname ile çocuğunun tedavi kriterlerine uymama durumuna gelmesi halinde bağış kampanyasıyla toplanan tüm paranın başka bir SMA hastası çocuğa vereceğini beyan etti.

İnönü Üniversitesi Turgut Özal Tıp Merkezi Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde olan Elif, PEG ve Trakeostomi ameliyatlarıyla birlikte iki ciğerine tüp takılı olarak yoğun bakım ünitesinde kalıyor. Valilik izninden memnun olduklarını belirten Elif’in ailesi, “İnanıyoruz ki Batman halkı ve tüm güneydoğu bizim sesimize ses olacaktır. Elif’i görmezden gelmeyecektir. Valilik izniyle birlikte daha fazla bağış geleceğine inanıyoruz. Valilik iznini bu kadar erken beklemiyorduk. Avukatımız Melik Müjdeci bu süreçte büyük bir destekçimiz ve yardımcımız oldu. Süreci hızlandırdı. Elif’in durumu çok ağır ve hastalık hızlı bir şekilde ilerliyor” diye konuştu.