SMA hastası İrem Nur’un annesi: Çocuklar parasızlık yüzünden ölmesin

Özlem Kara

DUVAR - Manisa’nın Turgutlu ilçesinde yaşayan 17 aylık İrem Nur Çakto, SMA Tip1 hastası. İrem Nur’un tedavi olabilmesi için yurtdışında bulunan Zolgensma ilacını ulaşması gerekiyor. Zolgensma ilacının fiyatı ise 1,3 milyon dolar. Aile, bu ücreti toplanması için 12 ay önce valilik izinli yardım kampanyası başlattı.

İrem Nur’un burnundan beslendiğini ve acı çektiğini belirten anne Ceylan Çakto, İrem Nur’un parasızlık yüzünden ölmesini istemediğini belirtti.

TEŞHİS 55 GÜNLÜKKEN KONULDU

İrem Nur, 40 günlükken kusmaya ve öksürmeye başladı. Durumdan şüphelenen aile hastaneye başvurdu. Fakat aileye, 40 günlük bebeklerde kusma ve öksürük şikayetlerinin doğal olduğu söylendi. Aile, faklı hastane ve doktorlara başvurdu. Bunun üzerine İrem Nur’a SMA Tip1 teşhisi 55 günlükken koyuldu. SMA hastalığında üç tedavi yönetimi bulunuyor. Türkiye’de bulunan Spriniza tedavisi omuriliğe vurulan iğne ile gerçekleşiyor. Bu tedavi yönetimi, hastalığın ilerlemesini yavaşlatma görevi görürken bu tedaviyi almak için belirli kriterler aranıyor. Spinraza ilacı verilirken hastalar tedaviye uygun mu, değil mi diye bakılıyor. Her hastaya verilmiyor. İlaç, semptomları yeni başlamış veya hafif olan vakalarda seçiyor. Çünkü ağır vakalarda etki etme oranı oldukça düşük.

İREM NUR İÇİN ZAMAN DARALIYOR

İrem Nur, Spriniza iğnesinden şu ana kadar altı doz alabildi. Yurtdışında bulunan Zolgensma, (gen tedavisi) için İrem Nur’un kısa bir zamanı kaldı. Zolgensma, tedavisi iki yaşın altında ve 13 buçuk kilodan az çocuklara veriliyor. İrem Nur, şu an bir buçuk yaşında. Bağış için valilikten izin aldıklarını ve 80 günleri kaldığını söyleyen aile, 12 aydır yürütülen bağış kampanyasının yüzde 29’unun toplandığını belirterek İrem Nur’un hayata tutunabilmesi için destek istedi.

Kamuoyuna çağrıda bulunan İrem Nur’un annesi Ceylan Çakto, “Yavrumun elinden tutun. Parasızlık yüzünden çocuğumun ölmesini istemiyorum. Çocuklar para ile değerlendirilmemeli. Zolgensma ilacı ve tedavisinin, Türkiye’de de olmasını istiyorum. Bu tedavinin Türkiye’de olmaması, Türkiye’nin bence çok büyük bir ayıbı. Anne ve babaların beni duymasını, sesimi duyurmalarını istiyorum. Hem yavrum hem de biz çok acı çekiyoruz” dedi.

Kampanyaya şu şekilde destek olabilirsiniz.

IBAN: TR65 0006 4000 0013 5251 5549 76

İş Bankası Alıcı: Ceylan ÇAKTO

Euro IBAN: TR52 0006 4000 0023 5250 6147 90

USD IBAN: TR90 0006 4000 0023 5250 6147 85

Turkcell hatlarınızdan 1303'e, Türk Telekom ve Vodafone hatlarınızdan 1343'e İrem yazıp göndererek 20 TL bağış yapabilirsiniz.