SMA hastası Murat bebek zamanla yarışıyor: Tek bir gün bile bizim için kıymetli

Iğdır'a bağlı Halfeli beldesinde yaşayan Sakine ve Yaşar Koç çifti, SMA hastası olan 4 aylık bebekleri Murat'ı tedavi ettirebilmek için bir bağış kampanyası başlattı. Murat bebeğin hayatı, kampanya kapsamında toplanması hedeflenen 2 milyon dolara bağlı.

2015 ve 2017 yıllarında SMA hastalığı sebebiyle iki çocuğunu kaybeden anne Sakine Koç, aynı acıyı üçüncü kez yaşamak istemiyor: “Kardeşlerinin acısını çektik. Solunum cihazlarına bağlandılar, boğazları delindi, 6-7 ay yoğun bakımlarda kaldılar. Kısacık hayatlarını yoğun bakımlarda geçirdi, çocuklarım. Ben bunları Murat’ta görmek istemiyorum. Ben Murat’ın yaşamasını istiyorum.”

'DURUMU BİRKAÇ AY İÇİNDE AĞIRLAŞACAK' 

Murat bebek, şu anda Spinraza iğnesi ile tedavi oluyor. İğnenin hastalığın daha yavaş ilerlemesi için bir takviye görevi gördüğünü belirten ve "Murat’ın durumu bir iki ay içerisinde ağırlaşacak” diyen anne Koç, şöyle devam ediyor: “5-6 aylık olunca hastalıkları kendini gösteriyor. Kasları şişiyor, solunum güçlüğü başlıyor. Gün geçtikçe kasları eriyor ve yoğun bakımlara düşüyor. Solunum cihazına bağlanıyor, sürekli enfeksiyon kapıyorlar. Biz şu anda zamanla yarışıyoruz, inanın. Bir an önce ilaç tedavisine başlaması lazım. Tek bir gün bile bizim için kıymetli.”

Koç ailesinin yaşadığı Iğdır’da nörolog bulunmuyor. Aile, bu sebeple Erzurum’da bulunan Atatürk Üniversitesi Hastanesi’ne gidiyor. Kendisine her gün “Murat’ı yaşatabilecek miyiz?” sorusunu soran Sakine Koç, “Bir korkunun ve sıkıntının içinde yaşıyoruz. Gecemiz gündüzümüze karışıyor. Uyumuyoruz, yemiyoruz. Ya başaramazsak diye çok korkuyoruz” diyor.

‘MURAT 13 KİLO OLMADAN TEDAVİ EDİLMELİ’

Murat bebeğin dayısı avukat Murat Arksak ise ablasının aynı acıyı üçüncü kez yaşamasını istemediğini belirtiyor. Arksak, “Çocuklarını kaybetmemek için çırpınıyorlar şu anda. Bu hastalıkta en önemli şey zaman. Murat, 13 kiloya ulaşmadan bu tedaviyi olmak zorunda. Geç kalınırsa tedavi fayda etmiyor” diye konuşuyor.

AİLELERİN TALEBİ: ZOLGENSMA SGK KAPSAMINA ALINSIN

Türkiye’de yaklaşık 3 bin çocukta SMA hastalığı olduğu tahmin ediliyor. Nadir görülen bir sinir sistemi hastalığı olan SMA, kas kaybına yol açıyor. Önceki dönemlerde SMA’nın tedavi edilemeyen bir hastalık olduğu savunuluyordu. Ancak 2016 yılından itibaren geliştirilen ilaçlar sayesinde, bu durum değişti. Özellikle, ABD ve Avrupa'da uygulanan Zolgensma isimli ilacın, altta yatan genetik nedeni değiştirip SMA hastalığını kalıcı olarak durdurabileceği öngörülüyor. Fiyatı 2 milyon dolar civarında olan bu ilaç, Türkiye’de SGK kapsamında bulunmuyor. SMA hastası çocukların aileleri, ilacın SGK kapsamına alınması için Sağlık Bakanlığı’na çağrı yapıyor.

Bağış kampanyası için bilgiler şöyle:

Sakine Koç Iban: TR54 0001 0021 8868 5201 3650 01

Açıklama: Murat’a nefes ol.

Yurtdışı IBAN: DE58 7023 0600 6419 3320 10