SMA hastası Umutcan Kılıç: Beş yaşına girmek istemedim!
SMA hastası çocukların en fazla 5 yaşına kadar yaşadığını öğrenen SMA Tip 2 hastası Umutcan Kılıç, 5 yaşında ölmek istemiyor. Kılıç'ın en büyük hayali Fenerbahçe'li Mehmet Topal'ı görmek...
DUVAR - Spinal Müsküler Atrofi (SMA), nadir görülen ve en sık bebek ölümlerine neden olan hastalıkların başında geliyor. Kas hastalığı olarak da bilinen SMA, Türkiye’de yaklaşık 3 bin çocuğu ölümle tehdit ediyor. Yakın zamana kadar dünyada tedavisi yokken, geçtiğimiz yıl SMA hastalığını durduran ilacın bulunduğuna dair Amerika’dan gelen haber ailelere umut kapısı oldu. Ancak bu defa da ilacın maliyetinin yüksek olması, hastalık konusunda gerekli alt yapının Türkiye’de bulunmaması ve SGK kapsamına alınan ilacın sadece Tip 1 hastası olan çocuklara verilmesi gibi nedenler, SMA çocukları arasında ayrıma neden oldu. 5 yaşındaki Umutcan Kılıç da bu hastalığa yakalanan çocuklardan sadece biri...
'İLACIMIZI AYRIM GÖZETMEDEN VERSİNLER'
Kılıç 8 aylıkken hareketlerindeki kasılmalar nedeniyle ailesi tarafından hastaneye götürüldü. Kılıç'a burada SMA Tip 2 teşhisi konuldu. Körfez gazetesinden Müzeyyen Yüce'nin haberine göre, Kılıç'ın sağlık personeli olan annesi Rukiye Cop, teşhisten sonra oğlunun hareketlerinin günden güne azaldığını, oğlunun yürümesini beklerken ayakta dahi duramamaya başladığını söyledi. Oğlunun futbolcu olmak istediğini belirten anne Cop, “Çocuğumun koşup oynadığı, dizlerini kanatıp ‘anne’ diye ağladığı günleri görmek istiyorum. İlacımızı tip ayrımı gözetmeden versinler” dedi.
DURUMU ACİL OLMAYAN ÇOCUKLAR KAPSAMINA GİRDİĞİ İÇİN...
Kılıç, şimdi 5 yaşında ve ne yürüyebiliyor ne de yaşıtları gibi parkta koşup oynayabiliyor. Sağlık Güvenlik Kurumu’na (SGK) göre ‘durumu acil olmayan’ çocuklar kapsamına girdiği için ilaçtan yararlanamıyor. Aynı zamanda koyu bir Fenerbahçe taraftarı olan Kılıç, annesinin aldığı Fenerbahçe formasını bir an olsun üzerinden çıkarmıyor. En sevdiği futbolcu olan Mehmet Topal’ı bir kez dahi olsa görmek istediğini anlatan Kılıç, iyileşeceği güne kadar her gün ablası ile evin salonunda antrenman yapacaklarını söylüyor.
'ÖLMEK İSTEMİYORUM'
SMA hastası çocukların en fazla 5 yaşına kadar yaşadığına dair bilgisi olduğunu belirten Kılıç, geçtiğimiz 18 Şubat’ta 5 yaşına bastığını belirterek şunları söyledi: “SMA hastası çocukların 5 yaşına kadar yaşadığına dair haberler görüyorum. Ben de 5 yaşındayım. O yüzden doğum günümde 5 yaşına girmek istemedim. Çünkü ölmek istemiyorum. Yetkililer ilacımızı bize versinler. İyileşmek istiyorum”. Yürümenin dışında, en çok ‘ayakta durabilmeyi’ merak ettiğini söyleyen Kılıç, “Beni hep annem taşıyor. Çok yoruluyor. Başkası taşısın istemiyorum. Çünkü düşürmelerinden korkuyorum. Sadece yaşamak istiyorum” diye konuştu.