Türkiye Otizm Anneleri Topluluğu: Somut çözümler istiyoruz

DUVAR - Pandemide maruz kaldıkları hak ihlalleri derinleşen otizmli bireylerin anneleri çocuklarının eşit yurttaşlık hakkı için harekete geçerek Türkiye Otizm Anneleri Topluluğu’nu kurdu. Topluluk, politika yapıcıların otizmli bireylerin sorunlarını görmesi ve bununla ilgili yasal düzenlemeleri hayata geçirmesi için etkin kamuoyu desteği oluşturmayı hedefliyor.

Tüzel kişiliği bulunmayan bir sivil inisiyatif olarak örgütlenen topluluktaki annelerin bir kısmı, otizm derneklerine ve federasyonlarına da üye. Ancak bu toplulukta sadece anne kimlikleriyle yer alıyorlar. Otizmli annesi Canan Cihan, topluluğu neden kurduklarını anlatırken “İnsan sıkıştıkça, dertleri çoğaldıkça bir takım şeyleri yapmaya kendini mecbur hissediyor” diyor, annelerden Dudu Karaman ise “Biz anneler birlikte hareket ederek çocuklarımızın haklarına ulaşmalarını destekleyebileceğimizi düşünüyoruz” diye konuşuyor.

GÜNDEM OTİZM EYLEM PLANI 

Annelerin gündeminde hayata geçirilmesi için yıllardır mücadele verdikleri Otizm Eylem Planı var. 3 Aralık 2016’da Resmi Gazete’de yayımlanan plan, 4 yıldır tozlu raflarda bekletiliyor. Öte yandan anneler, var olan sorunların ve ihlallerin pandemide derinleştiğini vurgulayarak eylem planının acilen uygulamaya konulması gerektiğini vurguluyor. Dudu Karaman, “Hayata geçmeyen planlardan, çocuklarımızın haklarına erişememesinden ve hayatın her alanında ayrımcılığa uğramasından yorulduk. Somut çözümleri ve bunların hayatımıza yansımalarını görmek istiyoruz” diye konuşuyor.

Ayrımcılık ve dışlanma yalnızca otizmli bireylerle sınırlı kalmıyor, ailelerini de etkiliyor. Canan Cihan bu durumu şu sözlerle anlatıyor: “Otizmli çocukla yaşamayan bilmez. Evin içine bir atom bombası düşmüş gibi olur. Bu sizin kendi sağlığınızı, evdeki diğer kardeşlerin sağlığını, eşlerin ilişkilerini, ayrıca komşuluk, akrabalık gibi sosyal ilişkilerinizi de çok etkiler. Bu bir annenin tek başına içinden çıkabileceği bir süreç değildir.”

‘BİZE HEP COVID-19...’

Covid-19 pandemisinde başlatılan sosyal izolasyon uygulaması, aslında otizmli çocukların ve ailelerinin olağan zamanlarda da yakından bildiği bir durum. Canan Cihan bunu şöyle ifade ediyor: “Toplum olarak hepimiz bir travma yaşadık. Sosyal hayattan geri çekilerek evlere kapandık. Aslında bütün bunlar, bizim antrenmanlı olduğumuz konular. Biz zaten yıllardır bu şekilde yaşıyorduk. İstediği saatte çocuğunu alıp parka, restorana, sinemaya veya alışverişe giden anneler değiliz. Bizlerin her şeyi programlı, bir ayar yapmak zorundayız.”

Öte yandan pandemide 20 yaş altına getirilen sokağa çıkma yasağı otizmli çocukları doğrudan etkiledi. Yayımlanan genelgede özel gereksinimli çocuklar için bir istisnanın bulunmaması aileleri ve sivil toplum örgütlerini harekete geçirdi ve 9 Nisan’da otizmli çocuklara park izni verildi. Topluluktan Dudu Karaman sivil toplum örgütlerinin girişimleriyle otizmli çocuklara sokağa çıkma izni verilmesi ve sınıf tekrarı hakkı çıkması gibi gelişmelerin, aileleri bir miktar rahatlattığını ancak bu adımların yeterli olmadığını belirtiyor.

‘ÇOK SIKINTILI GÜNLER GEÇİRDİK’

Otizmli çocukların çok büyük bir bölümü pandemide gerçekleştirilen uzaktan eğitime katılamadı ve rehabilitasyon merkezlerinin kapanması sebebiyle buralara da gidemedi. Anneler çocukların evde kaldığı ve sosyal ortamlarını kaybettiği bu dönemde agresyonların arttığını, kapalı kalma baskısı sebebiyle evden kaçmaya çalışan çocukların olduğunu ve çocuklarda kilo artışı gözlendiğini belirtiyor. “Çok sıkıntılı günler geçirdik” diyen Canan Cihan şöyle devam ediyor:

“Evlerde çocukların problemli davranışları artıyor. Mesela bir çocuğumuz camdan bakarken düştü ve vefat etti. Evde kalma baskısından dolayı evden kaçmalar yaşandı ve yine iki çocuğumuz vefat etti. Ayrıca ‘Ebeveynlere veya çocuğa virüs bulaşırsa ne yaparız?’ endişesini yaşadık. Kendimize ‘Ağır kriz geçiren bir çocuk hastane ortamında ne yapar, ona uygun bir bölüm var mı?’ sorularını sorduk.”

‘ÇOCUK ENGELLİ TANISI ALINCA BABALAR ORTADAN KAYBOLUYOR’

Türkiye’de çocuk bakımı ve ev içi işler genellikle kadınlara yükleniyor. Çocuk bakımı konusunda eşit iş paylaşımı yapan ebeveyn sayısı ise oldukça sınırlı. Bu eşitsizlik engelli, özel gereksinimli çocukların bakımında çarpıcı bir biçimde artıyor. Dudu Karaman, “Çocuklarına otizm tanısı konduğunda pek çok anne işini bırakmak zorunda kalıyor. Ben de o annelerden biriydim” diyor:

“Çocuklar engellilikle ilgili bir tanı aldığında babalar ortadan kayboluyor. Bütün dünyada bu oranın yüzde 80 olduğu ifade ediliyor. Ülkemizde de benzer bir durum var. Bunun yanı sıra hakikaten evladına sahip çıkan babalar da var ama sayıları çok fazla değil. Geriye kalan babalar da para kazanmaya odaklanıyor. Çünkü otizmli bireyin gelişimine destek olabilmek çok maliyetli.”

'GÜNDÜZ VE YATILI YAŞAM MERKEZLERİ İSTİYORUZ'

Türkiye Otizm Anneleri Topluluğu, kriz geçiren otizmlilerin gidecek özel merkez bulamadığını ve annelerin çaresizlik içinde kapı kapı dolaştığını belirtiyor. Anneler, her ilde gündüz ve yatılı yaşam merkezlerinin acilen açılması gerektiğini vurguluyor. Annelerin, kamuoyuyla paylaştığı metinde şu ifadeler yer alıyor:

"Yarın ölsek, ne çocuklarımıza bakabilecek biri var ne de kalabilecekleri bir yer var. Ailelerin nefes alması için destek mekanizmaları yok. Ülkemizde otizmli yetişkinler için açılmış devlete ait bir tek bakım merkezi mevcut. Çocuklarımızı yığınlar halinde kilit altında yaşamaya mahkum etmek, bakım vermek değil, insan hakları ihlalidir. Her türlü sorununu tetiklemek için bir davetiyedir. Bir hayatın böyle geçmesi reva mıdır?”