Diyabetli çocuklar için sensör lüks değil, hak

Araştırma önergeleri ve yasa tekliflerinin “AKP ve MHP oylarıyla reddedilmesi” artık gündelik yaşantımızın bir parçası haline geldi. Öyle ki bu cümleyi işittiğimizde ne yazık ki yadırgamaz hale geldik.

Ancak geçen gün öyle bir teklif reddedildi ki, bir çocuk hakları savunucusu ve anne olarak kalbim titredi; gözlerimin gördüğü, kulaklarımın işittiği şey karşısında yutkunamadım; sadece derin, katran karası, kaya gibi üzerime yuvarlanan ağır bir acı duydum.

Öneri, Türkiye’de sayıları yaklaşık 30 bin olan diyabetli çocuklara devletin ücretsiz sensör dağıtmasına, bu cihazın SGK kapsamına alınmasına ilişkindi. Ve reddedildi.

Hiç düşündünüz mü sensörler neden bu kadar önemli diye?

Modern tıptaki gelişmeler sonucunda artık bir sağlık gereksinimi halini alan sensör, çocukların günde en az 300 kez kan şekerini ve glukoz seyrini ölçerken, bir yandan da bu çocukların insülinlerini düzenli bir şekilde sağlayan pompalar eşliğinde gündelik yaşantılarına sağlıklı bir şekilde devam etmeleri sağlanıyor.

Böylelikle bu hastalıkla birlikte yaşamayı öğrenen, gündelik yaşama karışan çocuklar ve yakınları, diyabeti yönetebiliyor; aileler süreci uzaktan izleyebiliyor; çocuklarının yanında olmadıklarında endişelerinden kurtulabiliyor.

Ayrıca bu sensörler sayesinde diyabetli bireylerin damgalanması önleniyor; gerektiğinde ek doz insülin yapılıyor; erken müdahalede bulunmak mümkün oluyor; çocukların örneğin spor etkinliklerine güvenle katılmaları sağlanıyor.

Ailelerin bakım yükü de hafiflemiş oluyor; bu sensörler sayesinde gece uykuda çocuklarının parmağını delmenin zorluğundan da kurtuluyorlar.

Dolayısıyla sensör bir lüks değil, varoluşsal bir ihtiyaç… Çocukların hayatlarını değiştiren, onların iyi olma halini güçlendiren bir ihtiyaç…

İngiltere Ulusal Sağlık Enstitüsü, Tip-1 diyabetlilerin tanıdan hemen sonra sensör kullanmasını öneriyor. Yunanistan’dan Bulgaristan’a, Birleşik Krallık’a, Avustralya’ya, Almanya’ya, Belçika’ya dek gelişmiş ülkelerde devlet Tip-1 diyabet hastalarının bu sağlık hakkının gereklerini ücretsiz temin ediyor.   

Çünkü bu ülkeler şunun farkında: Bu sensörlere ulaşamayan ve hastalığı geleneksel yöntemlerle yönetmeye çalışan, hatta eczanede şeker ölçümleri yapmaya bile imkânı yetmeyen yurttaşların çocuklarında körlükten kalp damar hastalıklarına, böbrek fonksiyonlarında bozulmaya, kalıcı organ hasarları ve uzuv kaybına dek birçok sorun ortaya çıkıyor ve çocukların sağlık hakkı yok sayılmış oluyor.

Ayrıca, bu sensörlere erişememekten kaynaklı kalıcı hastalıklar, gelecekte sağlık sistemi üzerinde milyonlarca dolar yük getiriyor.  

Yani sensörler aslında uzun vadede bakıldığında devlet bütçesi açısından da “maliyet-etkin” sağlık araçları…

Tüm bu bilimsel bulgulara adeta kulak tıkayan, bu alanda kamusal müdahale yükümlülüğünü bir türlü yerine getirmeyen Türkiye, Avrupa bölgesinde sensörlerin maliyetini kamu kaynaklarından ücretsiz karşıla(ya)mayan tek ülke.

Bu “ret” kararı üzerine Cumhuriyet Halk Partisi (CHP) İzmir milletvekili Ednan Arslan, TBMM kürsüsünde vicdanı olan herkesi gözyaşlarına boğan bir konuşma yaptı.

Aynı zamanda 6,5 yaşında Tip 1 diyabetli bir çocuğun babası olan Arslan, diyabet hastaları için hayati önemi olan sensör ve insülin pompalarının bir çocuk hakkı olduğunu anlatarak, bunların masraflarının tamamen devlet tarafından karşılanması gerektiğini anımsatarak, “bizi rencide etmeyin” diye seslendi kamusal vicdana…

Arslan, “Aylar, yıllar sonra değil; hemen yarın Sağlık Uygulamaları Tebliği (SUT) güncellenerek, bu cihazlar ücretsiz olarak vatandaşlarımıza verilmeli,” dedi ve bu sağlanana kadar ailelerin sesi olmaya devam edeceğini söyledi.

Arslan’ın konuşmasında her cümle oldukça çarpıcı ve cam gibi keskindi:

“İnsanlar çocuklarına sensör alamıyor, insülin pompası alamıyor. Aileleri rencide ediyorsunuz. Otuz bin çocuğa sensör veremeyen bir Adalet ve Kalkınma Partisi, hangi sorunu çözebilir? Siz sabaha kadar çocuğunuzun başında beklemenin, hipogliseminin ne demek olduğunu biliyor musunuz? Çocuğunuzu motive etmek için ona parmağınızı deldirmenin ne demek olduğunu biliyor musunuz? Ben şanslı bir babayım çünkü çocuğuma sensör alabiliyorum. Akşama kadar elimde telefon, acaba okulda şekeri düştü mü, çıktı mı, bir çikolata yedi mi, ek doz girelim mi, şekeri düştüğünde okuldan alacağımız yardımla çocuğa birisi meyve suyu verebilir mi? Biz bunun derdindeyiz. Bundan daha hayırlı bir iş yok, yapacaksanız bu işi yapın. Bakanlık söz vermiş. Geçen sene doktor milletvekillerimiz Bakanlardan söz almışlar. Aradan bir yıl geçmiş. Maliye Bakanlığı’ndan onay bekleniyor.”

Nermin Yıldırım, Ev adlı romanında şöyle der: “Öldürmeyen güçlendiriyor mu bilmem ama güçlendirmeyen öldürüyor sonuçta.” Tip-1 diyabetli çocuklara yönelik olarak esirgenen destek açısından da durum bu: Çocuklar güçlenmedikçe, aileler desteklenmedikçe, herkes peyderpey azalıyor, eriyor, cam gibi kırılganlaşıyor.

Bu konuda yaptığım genel bir araştırmaya göre; Kasım 2024 itibarıyla Tip 1 diyabetlilerin sıklıkla kullandıkları sensörler arasında en ekonomik olanın aylık maliyeti 4310 TL. Rakam, aylık 9000 TL’ye dek yükselebiliyor.

Sorun çok acil, çünkü her şeyden önce çocukların sağlık hakkına erişimiyle alakalı. Ve bu hakkı, kâğıt üzerinde güvence altına alan Türkiye, Birleşmiş Milletler Çocuk Haklarına Dair Sözleşme’ye taraf olarak bu hakkı uluslararası planda da tanıyor ve gereklerini yerine getireceğine söz veriyor.

İzmir ve Muğla gibi birçok büyükşehir belediyesi, öncelikler hiyerarşisinde bir türlü sıra gelmeyen sosyal devlet olma yükümlülüklerine yerel düzeyde katkılarını sunmak adına ellerinden geleni yapıyorlar.

İzmir Büyükşehir Belediyesi, Tip 1 diyabet tanısı alan anaokulu ve ilkokul öğrencilerine sensörlü şeker ölçüm cihazı dağıtmaya kısa süre önce başladı. Cihaz sayesinde çocukların şeker seviyeleri, aileleri tarafından 24 saat takip edilebilecek.

Benzer şekilde Muğla Büyükşehir Belediyesi de Tip-1 diyabet hastalarına sensör ve insülin pompası desteği sağlayarak, bu kronik rahatsızlıkla mücadele eden vatandaşlarımızı yalnız bırakmadığını belirtiyor.

CHP Genel Başkanı Özgür Özel de kısa süre önce Tip-1 diyabetli bireyler için sensörlerin bir hak olduğunu dile getiren bir Meclis konuşması yaptı.

Bu alanda yaklaşık otuz yıldır büyük emek vermiş olan Koç Üniversitesi Tıp Fakültesi Öğretim Üyesi Prof. Şükrü Hatun’un liderliğinde Diyabetli Çocuklar Vakfı da söz konusu sensörlerin Sosyal Güvenlik Kurumu’nun (SGK) SUT kapsamına alınması için uzun süredir mücadele ediyor.

Vakfın SGK ile yaptığı 1 Ağustos 2017 tarihli toplantının üzerinden 7 yıl, Diyabetli Çocuklar Vakfı olarak hazırladıkları kapsamlı bir raporu kamuoyuyla paylaşmalarının üzerinden 5 yıl geçmesine rağmen bu alanda halen kayda değer bir ilerleme sağlanabilmiş değil.

Şükrü hocanın hesaplamalarına göre, bu sensörler Tip-1 diyabetli bütün çocuklara ücretsiz verilse yılda 1 milyar 720 milyon TL, yarısına verilse yılda 864.000.000 lira civarında bir maliyeti olacak. “Doğru olanı, SGK’nın en ucuz sensörün fiyatının tamamını ödemesidir,” diyor.

Bir diğer seçenek olarak ise Çekya modeli gösteriliyor. Buna göre, okul öncesi ve ilkokul çağındakiler için tümü, 10-18 yaş arası için ise sensör sistemlerinin yüzde 70’i devlet tarafından karşılanıyor.

Diyabetli Çocuklar Vakfı, 8 Kasım günü yaptığı açıklamada, sensörlerin ödenmesi konusunda altı maddeden oluşan bir ilkeler ve öneriler listesi hazırladı. Buna göre, sensörlerin vakit kaybetmeksizin bir bilim kurulu tarafından belirlenecek uygun bir formül ve 18 yaş altı herkesi kapsayacak şekilde SUT kapsamına alınması, konunun siyasi polemik konusu yapılmaması, sensörleri SUT kapsamına almak için yerli sensörlerin üretiminin beklenmemesi vurgulanırken bildiri şu cümleyle sonlandı:

“Ülkemizin birikimleri ve kaynakları, diyabet teknolojilerine adil erişim için yeterli. Bu konuda gerekenlerin yapılmasını beklemek, Tip 1 diyabetli çocuk ailelerinin ve bizlerin hakkıdır.”

Bu konu, 14 Kasım Dünya Diyabet Günü kapsamındaki etkinliklerle sınırlandırılamayacak kadar hayati…

Bu konu, sadece sosyal yardım alan aileler arasında Tip-1 diyabet tanısı almış çocuklarla sınırlandırılamayacak kadar geniş kapsamlı…

Bu konu, gelir düzeyine bakılmaksızın SGK tarafından ivedilikle karşılanması gereken kritik bir hak alanı... Yeter ki kaynaklar doğru kullanılsın. Yeter ki çocuklar öncelensin…

Örneğin Merve Yiğit’in kızı Beren’in bu hastalıkla mücadelesinde dördüncü yılı dolacak. Kızı, ilk olarak komaya girip dört gün yoğun bakımda kaldığında bu teşhisi aldı. Aile, bir süre Türkiye’de bulunan insülin sensörünü kullandıysa da, cihazın büyüklüğünden dolayı Beren kabullenmeyince çözümü Almanya’dan daha küçük boyutlu ve daha hassas ölçüm yapan başka bir sensör temin etmekte buldu.

Aile, 14 günde bir yenilenen bu cihazı toplu halde ve belirli aralıklarla Almanya’dan sipariş ediyor. Bütçelerinden bunun için ciddi miktarda bir kaynak ayırarak önceliklerini kızlarının sağlığını temin etmeye ayıracak şekilde düzenlemişler. “Maliyet bizi bile zorluyor,” diyor anne. Ancak bu sensör sayesinde, kızının kan şekerinde bir değişim olduğunda alarm ötüyor, cep telefonlarına anlık bildirim geliyor ve gerek anaokulundaki öğretmen, gerekse hemşire derhal gerekli müdahaleyi yapıyorlar.

“Bu cihazı asgari ücretle geçinen bir ailenin temin edip sürekli yenilemesi ise imkansız. Devletin bu konuda ailelere yol göstermesi, destek olması bu ekonomik koşullarda artık şart,” diyor Merve hanım.

Birçok Tip-1 diyabetli ailesi, uzun bir süredir CİMER üzerinden sensör desteği için bilgi ve destek talep ediyor. Zira bu aileler için çocuklarına sensör temin etmek, adeta “nefes almak”, kaygılarından sıyrılmak, çocuklarını yaşama bağlamak için yegâne araç. Aileler ve hekimler, herhangi bir yaş ve ekonomik durum kısıtlaması getirilmeksizin 18 yaş altındaki tüm bireylere koşulsuz sensör desteği sağlanmasını bir ihtiyaç olarak vurguluyorlar.

Meclisteki tüm milletvekillerine, Koç Üniversitesi Hastanesi Çocuk Endokrinolojisi ve Diyabet bölümü işbirliğiyle, “Arkadaşım Diyabet” projesi kapsamında bu hafta açılan “Diyabet Arkadaşım mı? Benim Gözümden Bak” sergisini izlemelerini, ardından da sensör ve insülin pompası için ödenek ayırıp ayırmama konusu yeniden düşünmelerini öneririm.

Bu sergide, “Yaşam boyu süren diyabet nasıl hissettirir?” sorusunun yanıtını işitiyoruz çocukların hassas, özgün ve yaratıcı anlatımları ve kişisel tanıklıklarından… Ve “Bir çocuk olsaydım diyabeti nasıl tasvir ederdim, ona arkadaşça yaklaşabilir miydim?” düşüncesi size eşlik ediyor tüm sergi boyunca…

“10 yaşındayım ve 8 yıldır diyabetliyim. Legoları ve tavukları çok seviyorum. Sensör kullanıyorum. Sensör hayatımı kolaylaştırıyor. Bütün çocuklarda sensör olmasını isterim,” diyen Berke Üstüner’i işitiyoruz.

“11 yaşındayım ve 4 yıldır diyabetliyim. İlk zamanlar diyabet çok canımı acıtıyordu. Sonrasında diyabeti nasıl yöneteceğimi öğrendim ve hayatım kolaylaştı,” diyen Ecrin Naz Dinçer’in sesi kalbimizi titretiyor.

“Belli saatlerde ölçüm yapmak çok önemli! Şekerim düşükse ara öğün yiyorum,” diyen 14 yaşında ve 7 yıldır diyabetli olan Ela Coşkun’un, “Kolumda bir cihaz var! Adı sensör. İlaç gibi bir şey” diye gülümseyen 7,5 yaşındaki Memet Ökten’in gözlerinin içine bakarak o “ret oylarının” verilebileceğini sanmıyorum.

“Aimer, c'est agir.” Fransız yazar ve devlet adamı Victor Hugo'nun ölmeden önce günlüğüne yazdığı son sözlermiş. “Sevmek, eyleme geçmektir” şeklinde çevrilebilir. Sağlık hizmetlerinin çocukların iyi olma halini gözetmek için çağdaş normlarla uyumlaştırılması ve sağlığa erişim hakkının sosyoekonomik gelir düzeylerinden bağımsız olarak tüm çocuklara eşit dağıtılması, çocuklarını sevdiğini “iddia eden” bir toplum ve devlet anlayışının kanıtıdır ve hatta turnusol kağıdıdır.

Eğer seviyorsanız, bunu söylemeniz yetmez; harekete geçmelisiniz; rencide etmemelisiniz. Tüm maddi kaynaklarınızla çocukların yanında olmalı, onların hayatlarını kolaylaştırmalısınız.

İnsülinin keşfinin üzerinden 100 yıl geçmişken, kaynaklarımız, bu çocukların mutlu ve sağlıklı bir şekilde yaşamaları için yeterli. Hayata onların gözlerinden bakma cesaretiniz var mı?