ANKARA - Aralarında doktor, avukat ve bankacıların da yer aldığı birçok farklı meslek grubundan gönüllüyü bir araya getiren Elim Sende Platformu, Zolgensma ilacına ulaşabilmek için kampanya yürüten SMA hastası bebeklerin ailelerine umut oldu. 

Kurdukları gönüllü ağıyla yaklaşık bir yılda 15 SMA hastası bebeğin yardım kampanyasını tamamlayan platform, hali hazırda 22 bin olan gönüllü sayısını 500 bine çıkararak, ‘tek başlarına’ yardım kampanyası düzenleyen her aileye destek olmayı hedefliyor.

Spinal Müsküler Atrofi (SMA), en sık bebek ölümlerine yol açan bir kas hastalığı. SMA hastalığının en ileri versiyonu ile dünyaya gelen bebekler, tedavi edilmezse çoğu zaman 2 yaşını göremeden hayatlarını kaybediyor. ‘Dünyanın en pahalı ilacı’ olarak kamuoyuna yansıyan ve Türkiye’de SGK kapsamına alınmayan Zolgensma ilacına ulaşmak isteyen aileler, genellikle sosyal medya ve canlı yayınlarla bağış toplamak zorunda kalıyor.

Ailelerin bu çabalarına kulak veren bir grup gönüllü 21 Haziran 2021’de Elim Sende Platformu’nu kurdu. Yaklaşık bir yılda onlarca ailenin kampanyasına destek verdiklerini ifade eden Elim Sende Platfomu gönüllüsü Ahu Pınar ile şu ana kadarki çalışmalarını ve hedeflerini konuştuk. 

AYDA BİR DEFA 100 LİRAYLA BEBEKLERE  DESTEK OLUYORLAR

Elim Sende Platformu ne zaman, hangi amaçla kuruldu? 

Elim Sende Platformu Haziran 2021 tarihinde, SMA hastası bebeklerimizin Zolgensma ilacı için sürdürülmekte olan, valilik izinli kampanyalara destek olmak amacıyla tamamen gönüllülük esasıyla kuruldu. Vakıf ya da dernek değiliz. Ayda bir defa 100 TL bağış ile bebeklerimize destek oluyoruz. Bu miktarı gönüllülerimiz kendileri ya da çevrelerinden destekle yapabiliyor. İmkânları doğrultusunda çok daha fazla miktarda bağış yapan gönüllülerimiz de bulunmaktadır. Tüm bağışlar gönüllüler tarafından kampanyaya ait valilik izinli hesaba yapılmaktadır. 

‘SABAHLARA KADAR 20–30 KİŞİ İLE YAPILAN YAYINLARA DENK GELİYORUZ’

 Bu platformu kurmak fikri nasıl doğdu? 

Her gün hepimiz bir SMA hastası bebeğimizin standını, kumbarasını, afişlerini ya da televizyonda haberini görüyoruz. İnstagram’da sabahlara kadar 20–30 kişi ile yapılan yayınlara denk geliyoruz. Aileler hem bebeklerinin bakımını yapmaya çalışıyor hem de aylarca hatta bir yılı aşan sürelerde her gece bu tedaviye evlatlarını ulaştırabilmek için insan üstü bir çaba harcıyor. Bu çabaya destek olmak, kampanyaları daha kısa sürede tamamlamaya çalışmak istedik. 

 ‘HIZLI VE ORGANİZE BİR ŞEKİLDE BAĞIŞ AKIŞI GERÇEKLEŞİYOR’

Elim Sende Platformu’nun kuruluşundan bugüne ne gibi çalışmalar yaptınız?  Çalışma sistemi nasıl işliyor? 

İlk etapta tamamen Instagram uygulaması üzerinden çalışmalara başladık. Hatta dâhil olduğumuz ilk 3 kampanyayı, tamamen Instagram sayfası üzerinden duyurularla, canlı yayınlarla ve sayfamızı takip edenlerin kendi çevresine duyurmasıyla tamamladık. Sonrasında ekipleşme sistemine geçtik. Ekiplerimiz 20 kişiden oluşuyor. Her ekibin bir ekip lideri bulunuyor. Ekip lideri aracılığıyla tüm duyurularımız ekiplere gönderiliyor. Böylelikle çok daha hızlı ve organize bir şekilde bağış akışı gerçekleşiyor ve dâhil olduğumuz kampanyalar da hızla bitiyor. 

 ’22 BİN GÖNÜLLÜ İLE KAMPANYALARA DÂHİL OLUYORUZ’ 

Peki, bu ağı oluşturan kaç ekip ve gönüllüden bahsediyoruz?

33 takım liderimiz, 450’den fazla ekip liderimiz, bin 100 ekibimiz ve aynı anda iletişimde olduğumuz 22 bin gönüllümüz var. Ekiplerimizde aktif bir çalışma bulunmuyor. Kampanya dönemleri dışında gruplar sohbete kapalı oluyor. Şunun da altını çizerek belirtmek isterim ki; her kampanya öncesi dâhil olacağımız kampanyanın hesapları kontrol edilmektedir, herhangi bir pürüz olmadığında kampanyaya dahil olunmaktadır.

‘11 AYDA 15 BEBEĞİMİZİN KAMPANYASININ BİTMESİNE DESTEK OLDUK’

 Şu ana kadar kaç SMA hastası çocuğun kampanyasına destek oldunuz? 

Haziran ayından bugüne, yani 11 ayda 15 bebeğimizin kampanyasının bitmesine destek olduk. Şu an 16'ncı bebeğimizin kampanyasını yürütüyoruz. O kampanya Berinay Özkesemen bebeğimizin kampanyası ve şu an yüzde 88’de. Ama kampanyası devam eden daha 115 bebeğimiz var. Onlara da yardım etmek istiyoruz. 

‘DAHA ÇOK KİŞİYE ULAŞMALI, DAHA ÇOK BEBEĞE HAYAT OLMALIYIZ’

Peki, platforma geri bildirimler nasıl oluyor? Yeterli ilgiyi görüyor mu? 

SMA hastası bebeklerimize gönül vermiş olan herkesten olumlu, olumsuz aldığımız her geri bildirim bizim için çok kıymetli. Gerek sosyal medya hesaplarımıza gelen, gerekse ekiplerde bulunan gönüllülerimizin geri bildirimleri sayesinde ne kadar doğru bir yolda olduğumuzu her seferinde daha iyi anlıyor ve bu sorumlulukla çalışmalarımıza devam ediyoruz. Yeterli ilgiyi görüyor mu derseniz, bulunduğumuz noktayı başarı olarak görsek de, platformumuzda destek olan herkesin kendisiyle gurur duymasını istesek de sayımız bize yetmiyor. Daha çok kişiye ulaşmalı, daha çok bebeğe hayat olmalıyız. Sizin aracılığınızla da herkesin ekiplerimize dâhil olmasını rica ediyoruz.

‘SON BEBEK İLACINI ALANA KADAR YETERLİ DEMEYECEĞİZ’

Peki, ileriye dönük hedefiniz nedir?

Elim Sende Platformu'nun hedefi, 500 bin gönüllüye ulaşıp bir günde yüzdesi sıfır olan bir kampanyayı bitirmek. Bu yüzden de son bebek ilacını alana kadar yeterli demeyeceğiz. Platformumuz duyuldukça, tanındıkça bu sayıya ulaşacağımıza inancımız tam. Biliyoruz ki SMA hastası bebeklere bağış yapan yaklaşık 6 milyon insan var, biz bu rakamın yalnızca 500 binini, bizimle birlikte ortak hareket etmeye davet ediyoruz.