Otizmli kardeşi için Türkiye'yi terk etti

EDINBURGH - 2013 yılında yapılmış Otizm Platformu verilerine göre, Türkiye'de yaklaşık 450 bin otizmli birey var. Bunların 125 bini 0-14 yaş grubunda. 0-18 yaş grubundaki 352 bin otizmli çocuk ve gençten, eğitim alabilenlerin sayısı ise sadece 21 bin. Bunun en önemli nedeni otizmli çocuklara eğitim ve terapi hizmeti verece yeterli eğitmen ve terapist olmaması. Bu alanda üniversitelerde yeterli sayıda program ve öğretim üyesi de yok.

Otizmli kardeşi Hasan için hayatını tamamen değiştiren müzisyen Levent Çelebi, Türkiye'de otizmli bireylere sahip ailelerin sorunlarını anlattı.

Çelebi için herşey ‘’ben öldüğümde kardeşime kim bakacak’’ endişesiyle başlamış. Yaptığı araştırmalar, onu büyük bir kararsızlığa ve umutsuzluğa itmiş. Bu endişeyle en sonunda da kardeşinin en iyi şekilde bakılacağına inandığı İskoçya'nın Edinburgh kentine taşınmış. Ona göre artık ‘gitse de gözleri arkada kalmayacak’; başka bir deyimle, huzur içinde ölebilecek!

'ÜLKEMİZDE SAĞLIK SİSTEMİ TAM BİR FACİA'

Nasıl oldu da ülkenizi, hayatınızı, bildiğiniz her şeyi bırakabildiniz?

Kardeşim için… Ülkemizdeki sağlık sistemi normal ve sağlıklı bireyler için bile son derece zorluyken, engelli ya da özürlü olarak adlandırılan insanlar için ise tam bir facia… Bu anlamda ne konusuna vakıf bir insan bulabiliyorsunuz, ne de doğru dürüst çocuk gelişimi uzmanı. Aralarında çok iyi olanlar var elbette ama orana vurduğunuzda onlara ulaşma şansınız çok düşük. Bir kere bu tip engelli bireylerle ilgilenen çoğu personel son derece bilgisiz, eğitimsiz ve sabırsız… Attığınız her adımda karşınıza çıkan ve ilerlemenize engel teşkil eden bürokratik işlemler ve yasalar da cabası… Yapılan her işlemde tam bir koordinasyonsuzluk söz konusu… Okullar da ihtiyaca göre yetersiz kalıyor.

Bu çocuklar için özel eğitim merkezleri yok mu?

Var tabii. İnsanların çocuklarını özel eğitim merkezlerinde eğitme imkanı var ama bu özel eğitim merkezleri de tam bir tuzak. Hepsini katmıyorum ama çoğu öyle. Hatta doktorlarla, hastane personeliyle falan tamamen içiçe geçmiş durumdalar. Bunlara saymanlar bile dahil… Siz daha saymanlardan paranızı almadan, devletten parayı tahsil ediyorlar. Hastanelerde memurlar için doktor raporlarıyla alınan bir kağıt var; ama onu alabilmeniz bile bir ömür törpüsü!

'ÇABALARIMIZ BOŞA GİTTİ'

Otizimli kardeşi olan birsi olarak bu durumu düzeltmek için bir şey yaptınız mı?

Yapmaz olur muyuz? Ama tüm bunlar çok sıkıntılı bir süreç, çünkü kurumlarda kimse ne yaptığını bilmiyor. Yıllarca uğraştık. Basından değerli arkadaşlarımızı devreye soktuk. Bu engelli vatandaşlarımız için bir takım yasalar çıkartmaya çalıştık ama tüm çabalarımız boşa gitti. İyileştirilmeler olsa bile yeterli olmadı.

Levent Çelebi

Bu konuda en büyük sorununuz ne?

Öncelikle engelli çocukları olan ailelerin en büyük sorunu, ‘biz öldükten sonra bu çocuklara ne olacak, kim bakacak’… Ve bu soruya şu ana kadar devlet kesinlikle yanıt verebilmiş değil! Bu soruya cevap bulabilmek için nerelere başvurmadım ki? Darülaceze'den tutun Tohum Vakfı’na kadar… Ama nafile! Devletin zihinsel engelli kurumları tam bir facia. Aklınıza gelebilecek her türlü pislik var orada. Çocuklara tacizden tutun, tecavüze hatta şiddete kadar… Doğru dürüst yemek bile vermiyorlar. Eğitimi geçtim elle tutulur hiçbir şey yok.

Edinburgh nasıl geldi aklınıza?

Ben zaten Avrupa vatandaşıyım aynı zamanda ve işim dolayısıyla dünyanın her yerinde konserler veriyorum. Dolayısıyla bu anlamda çok şanslıyım ama bu şansa sahip olmayan pek çok aile var. Bu konudan mustarip olunca çok araştırma yapıyorsunuz; diğer ülkelerde bu sistem nasıl işliyor diye… Bu tip çocuklara nasıl bir eğitim veriliyor, gelişmeleri için neler yapılıyor, eğitmenlerin tecrübesi nasıl, çocukları birbirine kaynaştırma programları nasıl yürüyor vs. diye ve Edinburg bu konudaki en medeni sisteme sahip şehirlerden biri…

'KARDEŞİM SEN BU ÇOCUĞA BAKAMAZSIN'

Burada sistem nasıl işliyor?

Sistem şöyle işliyor; bir kere devlet sağlıklı ya da engelli olsun fark etmez, tüm çocukları doğduklarından itibaren izliyor ve böyle bir olayı tespit ettiği zaman hemen harekete geçiyor ve çocuğu daha da yakından takip etmeye başlıyor. Ne zaman okula başlayacak, başladı mı, hangi okula gidiyor, nasıl sorunları var; bunların hepsini kayıt altına alıyor. Şu ya da bu şekilde bir hastalıktan ya da engelden mustarip bir evladınız ya da kardeşiniz varsa, devlet aileye diyor ki, ‘kardeşim sen bu çocuğa bakamazsın, tamam annesisin babasısın ama her zaman görmeye hakkın var ama sen buna bakamazsın çünkü sonsuza kadar yaşayamayacağın kesin’… Böylece çocuğu aileden alıyor ve bu çocuklara yönelik rehabilitasyon, kaynaştırma merkezleri ve eğitim kurumlarına yerleştiriyor. Bunu da aile için değil, çocuklar için yapıyor. Hafta sonları aile çocuğunu alıp eve getirebiliyor, beraber kaliteli bir zaman geçirebiliyorlar. Bu çocukların eğitimlerinden, gelişimlerinden, sağlıklarından tamamen devlet kurumları yükümlü… Bu konuyla ilgili tüm kurumlar inanılmaz denetimlerden geçiyor. Her ay mali yönden, her hafta da idari yönden bir denetime uğruyorlar. Çocukların gelişme programlarından sorumlu çocuk gelişim uzmanları, doktorlar, psikiyatrlar, psikologlar ve idari kadro personeli bile konusuna vakıf ve çok bilinçli…

Aileler böyle bir durumu seve seve kabulleniyorlar mı?

Tabii ki, çünkü biliyorlar ki evlatları emin ellerde… Eğer böyle bir çocuğa sahipseniz ve çalışıyorsanız -ister özel sektörde olun ister kamuda-, devlet maaşınıza ekstra bir ödenek koyuyor. Çünkü bu çocukları haftasonları gezdirmek, eğlendirmek, beraber vakit geçirmek zorundasınız ve sonuçta bunlar paraya bakıyor. Oradaki sistemi incelerken bu araştırma ve rehabilitasyon merkezlerinden birine müracaat ettim. Oturumumuz olduğu için bu süreç bizim için kolay işledi. Hasan benimle kalıyor şu an ama gerekirse kardeşimi oraya koyabilme rahatlığı içerisindeyim, sonuçta biliyorum ki bana bir şey olursa Hasan güvenilir ellerde olacak. Kafam rahat çünkü sistemi bizzat kendim inceledim. Binanın durumu, parkı, olanakları, yemekleri, personeli, herşey tıkır tıkır işliyor ve bu yüzden çok huzurluyum… Çalışanlar ve eğitimciler güleryüzlü ve konusuna hakim ve herkes görevini tüm sorumluluğuyla yapıyor. Sistem müthiş işliyor. Gönül isterdi ki Türkiye’de de böyle şartlar olsun ve kardeşim burada, anavatanında yetişsin ama bunun mümkün olmadığını kendi gözlerimle gördüm.

'İKİ YAŞINDAYKEN ANNE VE BABA ÖLDÜ'

Biraz kardeşinizden bahsedelim!

Bizim babamız bir annemiz ayrı. Babam Hasan’ın annesiyle evlendikten sonra bana dedem baktı ve dedemin vasıtasıyla Hasan’ın durumunu öğrendim. Ben 12 Hasan 2 yaşındayken babamla Hasan’ın annesi bir trafik kazasında öldüler. O zamanlar askeri okuldaydım. Dedem de Hasan’ın durumunu bana çok fazla belli etmeden takip ediyormuş. Kardeşimle ilgilenmemi istedi, her şey öyle başladı.

Hasan’a ilk teşhis ne zaman ve nasıl kondu?

Hasan’ın anneannesi onda bir takım değişiklikler olduğunu farkedince, Manisa Akıl Hastalıkları Hastanesi’ne götürmüş. Orada ona zihinsel engelli tanısı konulmuş önce ve bu yüzden bir yurda verilmiş. Ben olayın içine girince -sonuçta kardeş-, onu o zihinsel engelli devlet yurdundan çıkarabilmem tam 2,5 yılımı aldı. Mahkemeler, vesayet davaları, babamdan kalan maaşı bile Hasan’a bağlatmak tam bir kabus oldu bizim için… Devlette liyakat sistemi olmadığı ve görevli personel inisiyatif kullanmaktan uzak, tamamen korkak insanlardan oluştuğu için bu süreci sonlandırmam tam 3 yılı buldu. Benim araştırmalarımla bulduğum ve götürdüğüm doktorların kardeşime koyduğu teşhis ‘otizm’ oldu. İlk teşhis GATA Haydarpaşa Hastanesi’nde konuldu. Hasan şimdi 32 yaşında, teşhis konulduğunda 5 yaşındaydı. O zamanlarda ülkemizde otizm ile ilgili çok fazla bilgi de yoktu. Birkaç etkili ve yetkili doktor bizi doğru yönlendirdiler ve tedaviye öyle başladık. Sonra Ankara’da ‘İlk Adım’ isimli bir oluşumun olduğunu öğrendik. Orada Füsun Akkök veya İstanbul’da Yankı Yazgan gibi çok değerli profesörler vardı, bana çok yardımcı oldular.