'25 yıldır sadece yaşıyoruz, ama hayatı yaşayamıyoruz'

DUVAR - Geçen hafta yayımlanan ‘Serebral Palsi’ yani ‘spastik’ olarak nitelendirdiğimiz rahatsızlıktan mustarip Hakan Boyoğlu röportajından sonra ulaştı bize Aslan Atılgan. Röportajın altına yaptığı “Tanrının cezalandırdığı ailelerden biriyiz biz! insanlardan, sistemden anlayış beklemek ne haddimize, tanrı bile anlayış göstermezken” yorumundan sonra da ben kendisine ulaştım. Engelli bir çocuğa sahip olmanın ne demek olduğunu her yönüyle konuştuk.

Biraz sizi tanıyalım önce…

İsmim Aslan Atılgan, ben 57, eşimse 50 yaşında. Çalışmıyorum çünkü kızım Sinem'e bakmak zorundayım. Biz eşimle 1985 yılında severek evlendik. O sene büyük kızım oldu. Onun sağlık sorunu yok! Dört yıl sonra ikinci kızımız dünyaya geldi. Doğar doğmaz iki ay sarılık tedavisi gördü. O zaman İzmir’de yaşıyorduk ama ben işim gereği doğuya gidince, eşim İstanbul’a taşındı.

İlk ne zaman fark ettiniz kızınızda bir sorun olduğunu?

Kızım 6 aylık olduğunda gözünde bir kayma fark ettik. Doktora gittiğimizde ‘bir şey yok’ dediler. Yavrum bir yaşındayken ateşsiz havaleler geçirmeye başladı. İlk zamanlar anlık oluyordu ama bu durum gitgide artarak günde 5 -6 defa olmaya başladı. Gittiğimiz her doktor, ‘bir şey olmaz, doğal bir şey bu, endişelenecek bir şey yok, her çocuk havale geçirir’ dedi. Biz de doktorlar böyle deyince rahatladık tabii. Ama daha sonra düzgün basan çocuk yan basmaya başladı, hareketleri yavaşladı, gözümüzün önünde evladım değişiyordu, eriyip gidiyordu.

Engelinin tanımı nedir?

Kızım 1,5 yaşındayken Çapa’ya götürdüm, orada Prof. Dr. Meral Özden vardı ve teşhisi o koydu. West sendromuymuş. Doktor bize “Hareketleri gittikçe azalacak, organları çalışmaz hale gelecek, bu yüzden ömrü kısa olur” dedi ve o an tüm dünyamız yıkıldı. Aradan 25 yıl geçti, şu an bile nasıl hissettiğimi hatırlıyorum. 25 yıldır sadece yaşıyoruz ama hayatı yaşayamıyoruz. Ne kızım, ne biz!

Ne yaptınız sonrasında?

İyi bir pozisyondaydım o zaman, yüksek maaşlı, çok iyi bir işim vardı. Mecburen işimi bırakıp, İstanbul’a döndüm. Tedavisinde yanında olayım diye ama maalesef bunun bir tedavisi dünyada yokmuş. Çok araştırdık ama zor da olsa kabullenmek zorunda kaldık.

'DURUMUN UMUTSUZLUĞUNUN O AN GÖRDÜK'

Sonunda nasıl kabullenebildiniz? Zor olmalı…

Nişantaşı’nda, 25 yıl önce olduğu için ismini şu an hatırlayamadığım Ermeni bir doktoru tavsiye etmişlerdi o zaman. Bizi dinledi, çocuğumuzu muayene etti ve "Size tek bir şey söyleyeceğim, kızınızı böyle kabul edin, tedavisi yok bu hastalığın. Tavsiye edeceğim tek şey devamlı hareket ettirin, uzun süre yatmasın ve imkânınız varsa sık sık denize götürün" dedi. Tabii biz bir kez daha yıkıldık ama tam emin olamamıştık. İnsan kabul edemiyor evladına bir çare bulamayacağını… Fakat sonra kendisinin de aynı hastalıktan mustarip bir çocuğu olduğunu, tedavisi olsa ilk kendisinin yaptıracağını söyledi. "Siz denize düştünüz, şimdi yılana bile sarılırsınız, uzman olmayan her doktoru dinlemeyin” dedi ve bizden para almadı. Umutsuzluğu o an gördük ve kabullenmek zorunda kaldık.

Kızınızın şu anki durumu nedir?

Hiç yürüyemiyor, konuşamıyor, hareket edemiyor, hiçbir ihtiyacını kendi göremiyor. Annesiyle ben onun her şeyiyiz. 25 yıldır durum böyle.

Tanı konduktan sonra hayatınız ne kadar değişti?

Bütün hayatınız değişiyor hatta günlük yaşantınız çok büyük sekteye uğruyor. Kızımın durumu ebeveynlerin tek başına başa çıkabileceği bir şey değil. Yardıma ihtiyacınız oluyor. Tek başına anne ya da baba yapamaz bunu. Sosyal yaşantınızı ona göre ayarlamak zorundasınız. Eşinizle başbaşa sinemaya, tiyatroya, eğlenmeye gidemezsiniz, ya yalnız gideceksiniz ya da birbirinizi bırakmayacaksınız. Artık hayatınız size ait olmaktan çıkmıştır. Kontrolü sizde değildir. Biz de hiçbir yere gitmedik. Atalarımızın dediği gibi, ‘tırnağın varsa başını kaşırsın, bir başkası senin için kaşımaz’.

Bir engelli ailesi olduğunuz için devletten yardım almıyor musunuz?

Devletimiz AB uyum yasası gereği, hasta alt bezi gideri için aylık sadece 85 TL veriyor. Tamamını vermiyor ve bizim kullandığımız hasta alt bezinin bir paketi 70 TL. Mecburen Avrupa malını kullanmak zorundayız, çünkü yerli hasta bezleri alerji yapıyor. Devlet rutin muayene ve ilacı karşılıyor ama bu gibi engellilerin dişlerine bakılmıyor mesela, biz de tedavisini Yeditepe’de yaptırıyoruz, orası da bayağı iyi para alıyor.

Eğer size bir şey olursa kızınıza kim bakacak?

Eğer bize aniden bir şey olursa ablası bakmaya çalışacak ama ana baba kadar olur mu, onu bilmem! Biz gidersek kızımı ablasına bırakmak da büyük bir yük, onun ne günahı var? Kendi çocuklarına mı baksın, kardeşiyle mi ilgilensin? Kocası böyle bir durumu kabullenir mi? Zaten büyürken bu sorundan dolayı çok çekti. Kendisine kardeşi kadar ilgi gösteremedik maalesef. Ona yük olmasını istemem, çünkü bu gerçek bir yük!

Bu durumda ne hissediyorsunuz?

Tanrı adaletli diyorlar ama değil! Bu çocuğun suçu neydi de böyle oldu? Benim veya ailemin suçu varsa cezayı onlar çeksin, niye ben, annesi, ablası ve hiçbir şeyden haberi olmayan kızım çekiyoruz? Hep birlikte bu cezayı çekiyoruz… Eğer tanrı gerçekten varsa, niye bizim gibi ailelere duyarsız? Ben kişisel olarak –eğer varsa- tanrıya hakkımı helal etmiyorum.

WEST SENDROMU

Zihinsel bozukluk ve ‘hipsaritmi’ (şimşek nöbetleri, selam nöbetleri) olarak bilinen bir EEG (beyindeki sinir hücreleri tarafından uyanıkken ve uykudayken üretilen elektriksel faaliyetin kağıt üzerindeki beyin dalgaları) anormalliğidir. West sendromu, çocukları genellikle 4 ila 7’inci aylar arasında etkiler. Ani, istem dışı kasılmalar veya değişen yoğunluklarda spazmlar göze çarpar ve bu tabloya ‘psikomotor retardasyon’ (işlevlerde yavaşlama) eşlik eder.

'Annemden önce ölmek için dua ediyorum'