'Çürük' ama 'engelli' sayılmıyor!

DUVAR - Cücelik hipofiz bezinin ön lobunun çalışmaması veya az çalışması sonucu ortaya çıkan rahatsızlık durumuna verilen isim… Ergenliği bitmesine rağmen boyu 1,5 metreyi aşamamış insanlar cüce statüsüne giriyorlar. Genelde birkaç çeşidi olan cüceliğin en bilinen türü ‘Akondroplazi.’ Çoğunlukla bu hastalığa ve fiziksel duruma sahip kişilerin ebeveynleri normal boylu. Genelde bu dertten mustarip insanların zeka seviyeleri normal veya normalden yüksek sayılıyor fakat eğer cücelik sistematik organları da kapsıyorsa bazı durumlarda zeka geriliği de yaşanabiliyor. Bu yüzden cücelik olduğu fark edilen kişinin, küçük yaşlardan itibaren düzenli olarak endokrin doktorlarına muayene olması gerekiyor.

Batıda ağır işçilik gerektirmeyen çoğu meslek dalında çalıştırılan küçük insanlar rahatlıkla engelli sayılıyor ve engelli haklarından yararlanabiliyor. Türkiye'de sağlık kurumlarından yüzde 40 raporu almadıkları sürece hiçbir cüce bu haktan yararlanamıyor. 2014 yılında CHP milletvekili Şafak Pavey, bu konu ile ilgili Meclis'e önerge verdi. Ancak bugüne kadar bu konuda hiçbir adım atılmış değil

CÜCE DEĞİL, KISA BOYLU YETİŞKİNLER

Amerika ve İngiltere’deki cüceler, kendileri için ‘Little People’ yani küçük insanlar teriminin kullanılmasını istiyor. Ancak çocuklar ve perileri çağrıştırdığı için bu isme toplumun önemli bir kesimi sıcak bakmıyor.

Türkçe’de bu durumlar için cüce ve cücelik dışında kullanılan herhangi bir terim yok. Türkiye’de genelde kendilerine ufak tefek insanlar denilmesini tercih eden cüceler, bu konuda TDK’nın yeni ve resmi bir öneri getirmesi gerektiğini düşünüyorlar.

Dünyada ise bu konuya daha ılımlı yaklaşılıyor. İngiltere, İsveç ve Yeni Zelanda gibi ülkeler cüce kelimesini, daha çok masallardaki kötü karakterli yaratıklar için kullanıldığı ve mitolojik olarak negatif bir anlam taşıdığı için bir hakaret olarak kabul edip kullanılmasını yasaklamış.

İsveç’teki kısa boylu insanlar kendilerine ‘kısa yetişkinler’ anlamına gelen ‘kortvuxna’ kelimesini kullanıyorlar. Amerika’da ise cücelik kelimesi daha çok tanımlayıcı bir tıp terimi olarak kullanılıyor. Kullanılması hoş olmayan ve tatarcık sineği kelimesinden türeyen ‘midget’ ise sadece ‘profesyonel cüce güreşçiler’ için kullanılıyor.

KISA BOY BİR ENGEL SAYILABİLİR Mİ?

Cücelik, tedavileri ve komplikasyonları yüzünden tedavisi zor bir durum. Cücelikten mustarip çocuklar iskelet rahatsızlıkları, işitme ve görme kaybı, kalp hastalıkları, kronik ağrılar, eklem ve nefes problemleri ile karşı karşıya kalıyor ve hayat boyu yaşadıkları bu sorunlar yüzünden devamlı sağlık kuruluşlarına taşınıyorlar. Geçirdikleri ameliyat ve fizik tedavi masrafları, normal bir işte çalışan bir insanın bile karşılayamayacağı kadar yüksek! Büyüme hormonu kullanmak zorunda kalan çocukların her gün hormon iğnesi olması gerekiyor ve bu iğneler çoğunlukla sigorta kapsamında sayılmıyor.

2014 yılında bir baba kalıtsal cücelik hastalığına yakalanan oğlu için verdiği mücadeleyi mahkemeye taşıyıp kazanınca, normalden kısa boylu insanlar yüzde 40 engelli sayılarak, maaş, istihdam, evde bakım gibi birçok haktan yararlanmaya başladı.

'ASKERLİK'TE ENGELLİ, İŞE GİRERKEN SAĞLAM!'

Fakat yüzde 40’lık 'işgöremezlik' şartı fazla sağlık problemi olmayan ufak tefek insanları çok zorluyor. Türkiye'deki engelli dernekleri cücelerin askere alınırken çürük, işe girerken sağlam sayıldığını ve bunun çifte standart olduğunu belirtirken, bazı kesimler cüceliğin engel olmadığında ısrarlı.

6 Mayıs’ta yayımlanan bir habere göre Kamu Denetçiliği Kurumu (KDK), cücelerin mağduriyetinin giderilerek engelli statüsüne alınması için tavsiye kararı verdi. Bu karara göre söz konusu düzenlemeler yapılınca cüceler tüm engelli haklarından faydalanabilecek. KDK Başdenetçisi Şeref Malkoç, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı, Sağlık Bakanlığı, Milli Eğitim ve Maliye Bakanlığından oluşan idareye tavsiye kararında bulunduklarını ve bu dört bakanlığın üst düzey yetkililerinin bir ay içerisinde bu sorunu çözeceklerini söylediğini aktardı.

BAYRAMOĞLU’NUN ENGELLİ RAPORU ALABİLMEK İÇİN YAPTIĞI YOLCULUK!

1981 İstanbul doğumlu olan 35 yaşındaki Miraç Bayramoğlu 15 yıldır çeşitli TV reklam ve dizilerinde, sinema filmlerinde oyunculuk yapıyor. Daha evvel Leyla ile Mecnun, Cennet Mahallesi, Alemin Kralı gibi dizilerde rol alan ve halen çok ünlü bir çizgi film kahramanını canlandıran Bayramoğlu, en son çektiği Panda reklamı ile tekrar gündeme gelecek. Yüzde 40 barajını güç bela aşabilen oyuncu, 2 yıl içinde emekli olabilecek ama arkadaşları onun kadar şanslı değil! Bugüne kadar hiç kısa boylu kız arkadaşının olmadığını söyleyen oyuncu, emekli olduktan sonra artık evlenmek ve baba olmak istiyor.

Biraz kendinizden bahseder misiniz? Hep oyunculuk mu yaptınız?

20 yaşıma kadar pek çok işte çalıştım. Konfeksiyondan elektroniğe, emlakçılıktan oto galerisine, çağrı merkezinden restoranlara kadar pek çok sektörde çalıştım. 2002 yılında tiyatroya başladım. Tiyatronun özgüven kazanmamda büyük bir etkisi oldu. Tiyatroya başladıktan sonra kendime bakış açım, TV’ye çıktıktan sonra da insanların bana olan bakış açısı değişti.

İnsanlardan çok tepki görüyor muydunuz?

İnsanlar gerçekten de çok zalim olabiliyorlar. Kendime güvenimi kazanana kadar çok çektim diyebilirim. Yolda yürürken benim için ‘koca kafalı, cüce, ay yazık Allah kimsenin başına vermesin’ gibi laflar söylüyor, dalga geçiyorlardı. Bakışlarından bile ne demek istediklerini anlıyorsun. Sonuçta cüceyiz, aptal değiliz.

Umursuyor musunuz peki?

Eskiden umursardım ama şimdi umursamıyorum. 20 yaşımdaki psikolojiyle şimdiki psikolojim çok farklı tabii.

Annenizde, babanızda veya kardeşlerinizde sizin gibi kısa boylu olan var mıydı? Neden böyle oldunuz?

Hayır. Annem de babam da normaller. Biz 3 kardeşiz, iki kız kardeşim de normal; piyango bana vurmuş direkt.

RADYASYON YÜZÜNDEN

Nasıl bir açıklaması var bu durumun?

Çok net bir açıklaması yok açıkçası. Çünkü genelde bizim gibilerin ebeveynleri gayet normaller. Annem benden önceki hamileliğinde, bilmeden röntgen çektirmiş. Çocuğun bundan etkileneceğini öğrendikten sonra kürtaj yaptırmak zorunda kalmış. Sonrasında yediği radyasyonun bedeninden temizlenebilmesi için en az 1 yıl hamile kalmaması gerekiyormuş ama şansa daha 1 yıl dolmadan bana hamile kalmış. O radyasyon kalıntılarından etkilendiğim için bende de kemiklerin uzamasını ve gelişmesini sağlayan kıkırdak kemik eksikliği olmuş ve kemiklerim uzamamış.

Genetik bir durum söz konusu değil yani!

Kesinlikle. Şimdi evlenip bir çocuğum olsa, normal olacak yani!.

Bizlere normal demek size garip gelmiyor mu? Siz anormal misiniz ki?

Ne demek istediğinizi anlıyorum, sınıflandırmak istemiyorsunuz ama bu durumu daha net açıklayabileceğim bir kelime yok maalesef. Cüce dışında kullanabileceğimiz resmi bir kelime olmaması gibi…

Pek hoşlanmıyorsunuz sanırım cüce kelimesinden…

Yani bu kelimeyi sevmeyen arkadaşlarım var ama ben pek umursamıyorum bunu, sonuçta paramı cücelikten kazanıyorum. Buradaki asıl sorun insanların algılayış şekli. İnsanlar cüce kelimesini hakaret, küçümseme olarak kullandıkları için, arkadaşlarım bu kelimeyi kullanmak istemiyorlar zaten.

Peki, siz normal kategorisine konulmalı mısınız?

Cüceler asansöre bindiklerinde yardım olmadan gideceği katın düğmesine bile basamıyor; bu yüzden toplumdaki normal insanlar kategorisine konulamaz asla. Uzun boylu insanların yapabileceği işlerde çalışamayacağımız için, kamu kuruluşlarının engelli kadrosundan işe girmemiz gerekir. Ancak hiçbir sağlık heyeti kısa boyumuzdan dolayı kolay kolay bizlere rapor vermiyor.

'SORUN SADECE KISA BOYLU OLMAK DEĞİL'

Sorun kısa boylu olmanız mı?

Ne yazık ki cücelerin sorunu sadece kısa boyları değil. Birçoğumuzun fiziki rahatsızlığı da bulunuyor ve bu sayede rapor alabiliyoruz. Eğer fiziksel bir sorunumuz yoksa, vay halimize! Bizler de engelli insanlar gibi toplumun bir parçasıyız. İş ararken cüceliğimiz engel olarak önümüze konulduğu için bizler de engelli kategorisine alınarak o haklardan yararlanmak istiyoruz.

Sizin engelli raporunuz var; bu durumda nasıl alabildiniz?

Hastaneye gittiğimde başta vermediler zaten. Sağlık sorunum yoktu Allah’a şükür ama ben doktorların yaptığı işi yapabilir miyim? Yapamam. Doktor olabilirim ama insanları tedavi ederken gerekli randımanı sağlayamam. Bir yerden bir şey alabilmem sıkıntı, taşımam sıkıntı, uzanmam sıkıntı…

Araba kullanmanız sıkıntı mı?

Değil ama onun için de engelli raporunuz olması gerekiyor. Yoksa kullanamazsınız. Anayasanın onlara vermiş olduğu bir kitapçık var, oradaki şartlara göre belirleniyor engelli durumunuz. Çünkü cüceliği engel saymıyorlar.

Askerlik de yapamıyorsunuz?

Dediğiniz gibi çürük raporu veriyorlar ama engelli raporu vermiyorlar. Düz tabana bile çürük raporu veriliyor bu ülkede.

Bu defa bu yasa kabul edilir mi sizce?

Çok ses getiren bir durum oldu bu artık, bundan dolayı bence bu konu yasallaştırılabilir artık.

Yüzde kaç engelli sayılıyorsunuz?

Yüzde 48. Benim sağ elim ve kollarım yamuk, sırtımda da skolyoz (eğrilik) var. Ben aslında 99 yılında almıştım bu raporu ama 2006 yılında düzenleme değişti ve oranlar yükseldi, yani o zamanlar bendeki yüzde 40’lık oran bir anda yüzde 30’a düştü. Mesela eskiden skolyozuma ve koluma yüzde 30 verdiyse, bu oran yüzde 25 oldu. Sonra yüzde 2 sağ kulakta işitme kaybına verdiler, yüzde 1,5 göz tembelliğinden aldım. yüzde 37,5’a çıktığımda 2,5’luk bir oran yüzünden raporu alamayacaktım ama Allahtan nöroloji de ellerimi de tam olarak sıkamadığım ortaya çıktı da raporu alabildim. Yani bayağı milim milim ölçerek verdiler raporu.

Yap-boz’un parçalarını tamamlamak gibi neredeyse…

Aynen öyle. Eğer bu raporu alamasaydım, erken emeklilik hakkından yararlanamayacaktım, 65 yaşımı beklemem gerekiyordu. Cücelerin ise 65 yaşını görmeleri çok nadir bir durum.

Engelli raporu olmayan bir cüce işe alınır mı?

Kesinlikle alınmaz. İstediği kadar kalifiye olsun. Şirketlere engelli çalıştırma zorunluluğu getirildikten sonra biraz da olsa yaşama şansımız yükseldi.

Arama kurtarmada da görevlisiniz.

Evet. Enkaz altı gönüllüsüyüm. Bunun için pek çok eğitimden geçtik. İnsanların sürünerek girebildiği yerlere ben yürüyerek girebiliyorum.

Korkmuyor musunuz kapalı yerlere girmekten?

Bizim kullandığımız kostümler de kapalı. Tamamen kapalı. Gerçek anlamda bir enkaza girmedim hiç ama korkacağımı sanmıyorum.

Kendinizi hasta olarak görüyor musunuz peki?

Ben hasta değil kısa boyluyum sadece. Akondroplazi’den mustarip olanların elleri ve parmakları daha küttür ve yumuşacıktır, onların durumu daha farklı. Ben cüceyim sadece, sağlık sorunum yok ama engellerim var.

Kız arkadaşlarınız hep uzunmuş...

Evet. En son kız arkadaşım 1.68 boyundaydı. Beni çok kıskandığı için ayrıldık.

2. DÜNYA SAVAŞI DÖNÜM NOKTASI OLDU

Cücelik, orantılı ve orantısız olarak iki geniş kategoriye ayrılıyor. Vücudun bütün parçaları aynı ölçüde küçükse orantılı, değilse orantısız kabul ediliyor. 18’inci ve 19’uncu yüzyıllarda orantısız cüceler daha çok sirkte ve bilim kurgu türlerinde kullanılıyordu; bunun en bilinen örneği Barnum sirkinde yaptığı gösterilerle meşhur olan 63 santimlik General Tom Thumb karakteri idi. ‘Oz Büyücüsü’ filminde oynayan karakterlerin, orantılı cücelerin daha saygın hale gelmesinde büyük etkisi oldu.

İlginçtir, Amerika’da 2’inci Dünya Savaşı cücelerin sosyal hayata karışabilmeleri ve topluma katkıda bulunabilmeleri için önemli bir dönüm noktası olmuş. Kısa boylu erkeklerin uçak ve benzeri endüstrilerde çalışmalarına izin verilmiş. Özellikle savaştan dönen engelli gazilerin üniversitelere alınması, bu durumun Kore ve Vietnam Savaşları sonrası da devam etmesi, en kısa cücelerin bile üniversitelere kabul edilmesi için vesile olmuş. 1960’ların bu sivil haklar hareketinin başarıları, engelli hakları mevzuatında bilincin artmasında katkıda bulunmuş. Diğer uluslarda cüceler hakkındaki farkındalığın gelişmesi ilk 1987’de başlamış. Amerika, İskandinavya ve İngiltere cüceliği engelli sınıfına dahil eden ilk ülkelerden…

ÜNLÜ CÜCELER

Hayal Adası’ındaki sevimli Tattoo, Küçük Yaramaz’daki minicik Webster, Austin Powers’daki Mini Me, Harry Potter’daki cin Griphook, Game of Thrones’daki Tyrion Lannister karakterlerine can veren cüceler, dünyanın en ünlü ve en kısa aktörleri arasında sayılıyor.