Otizmin 'Büyümek'e ihtiyacı var!

DUVAR - Otizmi anlatmak zor. Hem grip gibi herkeste aynı semptomları gösteren bir hastalık olmadığı için, hem de “hastalık” diyemeyeceğimiz için. Otizm özel bir durum ve tanı konulurken her çocuğun özelliğine göre farklı durumlarda kendini belli edebiliyor. Ortak bir davranış ise sosyal ilişki kurmadaki başarısızlık.

“Sanırım Yerdeniz Büyücüsü'nün en çocuksu yanı, konusu: Büyümek. Büyümek, benim yıllarımı alan bir süreç oldu; bu süreci otuz bir yaşımda tamamladım – ne kadar tamamlanabilirse; o yüzden de çok önemsiyorum. Çoğu genç de önemser. Ne de olsa esas işleri budur: Büyümek.” Ursula K. Le Guin, bir çocuğun büyüyerek büyücü olma uğraşını anlatığı romanında böyle bir tanımlama yapıyor.

“İsim arıyordum ve kimliğimi de oluşturan bir şey olduğu için başka bir parçamı da taşısın istedim. Yerdeniz istiyordum ama bu ismi kullanan bir psikolojik danışmanlık merkezi olduğunu öğrenince 'ne olur' diye düşünürken 'Büyümek olur' diye düşündüm. Zaten konusu bu olan bir kitaptan yola çıkmıştım,” diye anlatıyor Songül Sabırsız.

Ama Büyümek'te sadece sihirle değil, sevgi, bilgi ve emeğin oluşturduğu sihirle hareket ediliyor. Ne otizm konusunda ne de Songül Sabırsız'ın hayatı hakkında uzman sayılırım. O nedenle şimdi aradan çekilmenin ve biraz dinlemenin vakti:

“Çocukluğumu çok fazla hatırlamıyorum. Ama iki şey gözümün önüne geliyor: Yağmur altında sırılsıklam olduğum bir gün ve okuldaki öğretmenimizin yağmurda dolaşan çocuklara cetvelle vurması. O günden beri hiç şemsiyesiz dolaşıyorum! Bir de hayal meyal bir balkonda hatırlıyorum kendimi ve oradayken bana seslendiklerinde dönüp bakmadığımı. İşitmemde bir sorun olduğunu düşündükleri için beni bir kulak burun boğaz doktoruna götürmüşlerdi. Belki o zamanlar düşünmediler ama şimdi böyle bir şey olsaydı 'bu çocuk otizmli olabilir mi' diye beni bir psikiyatriste götürebilirlerdi.

“Psikolojiye, sosyal bilimlere meraklı bir çocuktum. Lisede de bu konular hakkında çok kitap okudum. Üniversite sınavına girince de ilk tercihim psikoloji oldu. Çocuk sayılabileceğim bir dönemde bir film izlemiştim; Son-Rise: A Miracle Of Love [1979 yapımı bir Amerikan televizyon filmi. Şimdi bulup izlemesi biraz zor.] Filmde bir anne çocuğuna kendini duyurmaya çalışmak için türlü yollar deniyor, sonunda onunla beraber tabak çevirerek aralarındaki ilk köprüyü kuruyordu. Filmden çok etkilenmiştim. Üniversitede otizm konulu derse kadar da unutmuştum. O gün filmi yeniden hatırladım. Derste anlatılanlar filmin gözümün önünde canlanmasına yol açtı. Demek ki o filmdeki çocuk otizmliydi. O derste anlatılanların ne kadar ilgimi çektiğini ve otizmlilerle çalışmak gibi küçük bir kıvılcım oluşturduğunu hatırlıyorum. Sanırım ikinci sınıftaydım.

“'Dar ve derin bir ilgi' deriz otizmli çocukların özelliklerinden birine. Telefon rehberini ezbere bilen, dinozor isimlerini tek tek sayan çocuklar çıkar ya karşımıza, benim de dar ve derin ilgim otizmli çocuklar.

“Otizm bir yelpaze bozukluğu diye yer alır literatürde. 'Yelpaze bozukluğu' dediğimizde bir davranış her iki ucu arasında onun farklı derecelerini görmeyi kast ederiz. O yüzden çok heterojen bir grup. Bazen bir davranışı ele alır aile ve derler ki 'otizmliler sarılmaktan, dokunulmaktan hoşlanmazlar.' Ama tam aksine dokunmayı, sarılmayı çok seven bir otizmli de olabilir. Fakat temelde baktığımızda sosyal etkileşimde, sözel ve sözel olmayan iletişimde tekrarlı hareketler, yani tekdüze hayal gücü ve yaratıcılık gösterirler.

Küçük, kırmızı bir ahtapot...

“Aileler ilk fark ederken göz teması kurmaması, ismine tepki vermemesi, sesleniyorum bakmıyor, göz kontağı kurmuyor ya da istediği bir şeyi işaret etmiyor gibi davranışlardan şüpheleniyorlar. Bu nedenle çoğu zaman bir işitme problemi kontrolünden geçmeleri söz konusu olabiliyor.

“Oyun becerileri çok zayıf. Mesela, bir oyuncak arabayı sürmek yerine 10 tanesini yan yana dizip hiç bozulmasın isterler. Rutinlere çok bağlılar. Hayatını zorlaştıran şeyler bu şekilde de ortaya çıkabiliyor.

“Zihinsel potansiyeli iyi olan çocuklar, derin bir bilgi oluşturabilecek ilgi alanı yaratabiliyorlar. Örneğin, bütün hastalıkların tıbbi, yani Latince isimlerini öğreniyor, araba marka ve modellerine takıyor, dinozorlar hakkında nerede yaşamış, boyu, ne yer, kaç tür var gibi ansiklopedik bilgileri öğreniyor.

“Ve seninle tanıştığında 'Merhaba Adem' demek yerine 'Biliyor musun şu dinozorun şu kadar boyu var, şunları yiyor' diye iletişime başlayabiliyor. İletişim kurmak istiyor ama hem nasıl yapacağını bilmiyor hem de kendi hayatındaki en önemli şeyin başkalarının hayatında da önemli olduğunu düşünüyor. Kendi zihni ile başkasının zihnini ayırt edemiyor. O yüzden kendi bilgisinin diğeri için önemsiz olduğunu fark etmesi güç. Bu yüzden sosyal ilişkilerde ve iletişimde çok zorluk yaşıyorlar.

“Mesela okula başladığında arkadaşının saçına takılıyor ve onu çekiyor. Çünkü bunu yaptığında karşısındakinin canının yanacağını bilmiyor. Oradaki detaya büyülenmiş bir şekilde takılabiliyor.

“Çok dikkat çeken şeylerden biri de duygusal farklılıklar. Uyaranlara; yani tatma, koku alma, görme gibi bizim duyu organlarımızla yaptığımız şeylere verdikleri tepkiler değişken olabiliyor. O zaman etrafta zıplayan, ellerini çırpan, garip sesler çıkaran otizmli çocuklar görebiliyoruz. Aslında bunlar ya bir ihtiyacı karşılamaya yönelik ya da rahatsız olduğu bir şeye verdiği tepkiler. O yüzden otizm yokluk değil de, varlık haliyle daha çok kendini gösteriyor.

El elden büyüktür!

“Ben bu alanda çalışmaya başladığımda 10 binde 4-5 oranında görülürken, şimdi 68'de bir oldu. Herkes otizimli olsaydı çok konuşulan bir durum. 1943'te tanı konulan bir durum, aslında çok kısa bir süredir varolan bir durum. Türkiye'de 90'dan sonra daha çok dikkat çekiyor ve tanı konulmaya başlanıyor.

“Tanı koyma süreci çocuk psikiyatristleri ve çocuk nörolojistlerinin yetkisinde. Tanı alıyor ve kendi araştırmasıyla bize ulaşıyor. Bazen de tanı almamış da olsa çevresinden duyarak bize ulaşanlar oluyor. O zaman da biz yönlendiriyoruz, önce bir çocuk psikiyaristi ya da nöroloğun görmesi gerektiği konusunda.

“Gelişimsel değerlendirme için bir test uyguluyoruz. Bu hem çocuğun güvenini kazandığımız ve aileyi tanıdığımız bir süreç, hem de test uyguladığımız ve çocuğun halihazırdaki becerilerini değerlendiriyoruz. Yaş durumuna göre her çocuğun yapması gereken bir takım kazanımlar var. Bunlar çocuğa kimse öğretmese de yapabildiği şeyler: topu atmak, kaşığı tutmak gibi her çocuk için farklı şeyler. Test uygulamak dediğim şey aslında oyun oynamak. 'Mış gibi' oyunlar otizmli çocuklarda görülmüyor: Telefonda konuşuyor gibi yapma, bardaktan içiyor gibi yapmak.

Bahçe ve çitleri hazır...

“Biz de bu süre boyunca davranışsal, otizmin kendi içinde görülebilecek olan durumlarını takip ediyoruz. Adına nasıl tepki veriyor, göz temasını nasıl kuruyor, ne kadar süre kuruyor, hangi oyuncaklar durumunu olumlu ya da olumsuz etkiliyor, onlarla nasıl bir ilişki kuruyor, o an orada testi uygulayan kişiyle bir ilişkisi var mı, bir şey istediğinde bunu nasıl belli ediyor ya da zıplamak, etrafta dolaşmak gibi bir takım duyusal ihtiyaçlar ve davranışlar üretiyor mu, oturma süresi ne kadar, dikkat süresi nasıl, basit komutlara ne tepki veriyor, öğrenmeye hazır mı diye baktığımız ve bir takım becerileri kontrol ettiğimiz bir test gerçekleştiriyorum. Yedi gelişim alanında ve dört davranışsal boyutta bir ölçme değerlendirme yapılıyor.

“Sonra aile bir görüşme yapıyoruz. Gözlemlerimizle onların evde gözlediklerini karşılaştırıyoruz. Sonra ilk etapta çocuğun neleri kazanmaya daha hazır, nelerin üzerinde çalışılırsa daha kolay öğrenebilir ya da hangi davranışsal alanlarda müdahale etmek gerekiyor, bunları konuşuyoruz.

“Sonra da o becerilere yönelik çocuğun evde, okulda, dışarıda nasıl desteklenebileceğini konusunda aileye bir takım ödevler veriyoruz. Ben de sürekli başkasının gözünden dünyaya bakmaya çalışıyorum. O çocuk ne hissetmiş, nasıl bakmış, ne kadar dikkati devam etmiş, neden dikkati dağılmış, odadaki bir ses mi onu rahatsız etmiş gibi düşünceler...

“Amaç zihinsel potansiyellerinin en üst noktasına çıkarmak. Bunun bir formülü yok, şu kadar zaman sonra bize ihtiyaç duymadan toplumsal hayata karışabilir diyemem. Erken tanı ve zihinsel bir problem olmadığı takdirde ilerleme çok hızlı oluyor. Doğal ortamlardan yeni bilgilerle gelip onları buraya da taşımaya, burada da paylaşmaya başladığında yaptığım gözlemlerle birlikte sezgisel bir karar veriyorum. Çünkü her çocuğun tepkisi, gelişimi farklı oluyor. Küçük bir pürüz hissedersem bile bırakmam...

“Çok hafif derecede otizme sahip ve hiç özel eğitim almadan hayatlarını sürdürebilen insanlar da var. Günlük hayattaki uyumunuzu ne kadar bozduğu belirleyici. Ama şöyle bir şey de duymuştum: Yurt dışında bir çocuğa otizm tanısı konulurken dedesinin özelliklerinin de otizm tablosu içinde yer aldığını fark ediyorlar.

“Hemen hemen bütün ilk görüşmelerde şu cümleyi duyarım: Canı istediğinde her şeyi yapıyor. Onay almak gibi bir derdi, motivasyonu yok. Diğer çocuklarda bu önemlidir. Bizim işimiz o işi canı istediğinde değil, başka zamanlarda da yapılabilir kılmak. Ya da belli kişilerle, belli ortamlarda değil, başka insanlar ve başka ortamlarda da yapmasını sağlamak.

“Eskiden 3 yaşında bir çocuk geldiğinde çok şaşırırdık, ne kadar küçük yaşta geldi diye. Şimdi gelen en büyük çocuk ancak 3 yaşında oluyor. Artık aileler çok daha hızlı fark ediyorlar.

“Varlığımı sorgulamadığım, niye burada bunu yapıyorum demediğim tek yer benim için... Burası bizim gezegenimiz. Çocuklar da benim evim sanıyor. Çocuklar 'Songülümüzsün' diyor. Öğretmen ya da başka bir şey olmadım. Çocukların kafasındaki algımın böyle olması beni mutlu ediyor. Tek istediğim, insanlar buraya gediklerinde mutlu hissetsinler.

“Her çocuğun bireysel farklılıkları var ve ihtiyaçları farklı. O ihtiyaçlara göre yöntemleri eklektik bir şekilde kullanmak gerekiyor. O yüzden 'ben özel eğitimciyim, sadece akademik çalışmaları gerçekleştiririm ya da duyusal farklılıkları görmezden gelirim ya da dil becerileri beni ilgilendirmez' gibi bir düşüncem olmaz. Hepsi bir bütün; çünkü gelişim bir bütün. Kullanacağım yöntemlerden ziyade çocuğu merkeze alıyorum.

“Çocuklarla anlaşmamdaki en temel şeyin şu olduğunu düşünüyorum: Çocuklar benim yanımda anlaşılır olduklarını hissediyorlar. Teorik anlamda kendimi çok geliştirdim ama hayatımın yarısı onlarla geçti. Bu nedenle onların mesajlarını otizm açısından çabuk okuyabiliyorum, kolay yorumlayabiliyorum. Böyle olunca da anlaşıldığını hissetmek çocuğa iyi geliyor ve kurduğumuz ilişki onu gelişmeye açık hale getiriyor.

“O yüzden çocuklarını değiştirmeye, otizmden kurtarmaya çalışmak yerine onları anlamak ve anlamaya çalışmaya başladıktan, dünyayı onların gözünden görmeye başladıktan sonra değişim ve sonrasında gelişim başlıyor. Bu adımı atmadığımız sürece gelişim sağlanamıyor. Çocuğa anlaşıldığını hissettirdiğin zaman aranızda bir köprü oluşuyor ve oradan ilerleyebiliyorsun. Anlaşıldığını ve kabul edildiğini hissettiği an her şey çok rahat akıyor aranızda. Tekrar gelmek istiyor, oynamak istiyor, kendini güvende hissediyor...

“Benim yaptığımı en iyi tanımlayan şey şu olabilir: Tercümanlık yapmak. Çünkü ben otizmi biliyorum, içinde yaşadığım kültürü biliyorum. Ailelere de çocuklarının neyi, neden yaptığını anlatıyorum. Çünkü otizm açısından yorumlanabilir bir davranış aile açısından 'elini çırpmak, gözünü kaydırmak' gibi algılanabiliyor. O bir ihtiyaç ve onu nasıl daha farklı yorumlayabileceklerini ve bunu engellemek yerine ne yapabileceklerini anlatabilmek. Benim yapmak istediğim 'tercümanlık' bunu sağlasın istiyorum.”

İster kitaplarını okuyun, isterseniz bir dua...