Öykü direndi: Asıl hikâye şimdi başlıyor 

ANKARA- Öykü Elmalıca… 

Türkiye onu, ailesinin deyimiyle ‘kelebek kız’ olarak tanıdı. 

Ankara’da Sühal ve Hasan Elmalıca çiftinin ikinci çocukları olarak 3 yıl önce dünyaya gelen Öykü’ye daha üç aylıkken SMA Tip1 teşhisi konuldu. 

Nadir görülen; ancak en sık bebek ölümlerine neden olan hastalığın en ağır tipi ile sınanan, doktorların ‘en fazla 2 yaşına kadar yaşar’ dediği Öykü, yaşıtları gibi yürüyemiyor, ayakta duramıyor, ablası Zehra gibi koşup oynayamıyor, kasları ise günbegün eriyordu… 

İKİ YAŞ ÖNCESİ ‘YAŞAM’ KAMPANYASI 

Bu süreçte Öykü’nün sağlığının daha da kötüleşmemesi ve solunum cihazına bağlanmaması için üstün bir gayret gösteren aile, bir taraftan da doktorların kızları için işaret ettiği 2’inci yaş gününe aylar kala (23 aylık) – 2 Eylül 2020- oldukça pahalı olan ABD’deki gen tedavisi için yardım kampanyası başlattı.

Bu tedavi 2 yaşını dolduran çocuklar için Avrupa Birliği ülkelerinde 21 kilogramın altındaki çocuklara uygulanan ve 13,5 kilogramın altındaki çocuklarda yüzde 95 oranında başarı sağlayan bir ‘umut’ tedavisiydi. 

120 GÜNDE 2.4 MİLYON EURO TOPLANDI

Nitekim Ankara’da başlatılan ve akabinde Türkiye’ye yayılan kampanyayla Öykü için 120 günde tam 2.4 milyon euro toplandı. İşlemlerin tamamlanmasının ardından ailesiyle birlikte Amerika’ya giden Öykü, gen tedavisini (Zolgensma) 28 Ocak 2021’de aldı. Bu arada Öykü, gen tedavisini 26 aylıkken alan ilk çocuk olarak da kayıtlara geçti.

GEN TEDAVİSİNE ‘FİZİK TEDAVİ’ DESTEĞİ: SMA HASTASI ÇOCUKLARA ‘UMUT’ OLDU 

Kaslarının bir an önce gelişmesi ve yeni kas kayıplarının önüne geçilmesi için bir yandan da fizik tedavi alan Öykü, aradan geçen dokuz ayda kendi gibi SMA hastası çocuklara ‘umut’ oldu. 

Tedavi öncesi nefes almakta zorlanan, yutma refleksi çok zayıf olan, başını tutamayan, oturamayan Öykü, şimdi katı gıdalarla beslenebiliyor, oturabiliyor, ayakta durabiliyor; hatta destekle adım bile atabiliyor. Öykü için yaşıtları gibi çocuk olmak, koşup oynamak, ablası Zehra ile giysileri kirlenene kadar salıncakta sallanmak artık hayal değil. 

'DOKTORLAR İKİ YAŞINI GÖRMEZ DEDİ; ÖYKÜ DİRENDİ' 

SMA teşhisi konulmasından, hastalıkla mücadeleye, kampanya sürecinden tedavi dönemine kadar olan zamanı, “bir kelebeğin öyküsü” olarak nitelendiren Elmalıca ailesi, Öykü’nün tedavi öncesi ve sonrasındaki gelişimini ‘mucize’ olarak değerlendiriyor. 

Doktorların ‘en fazla iki yaşına kadar yaşar’ dediği Öykü’nün şu an 3 yaşında olduğunu söyleyen baba Hasan Elmalıca, SMA teşhisinden tedaviye kadar olan süreci şöyle anlatıyor: 

“Öykü Zolgensma tedavisini aldığında 26 aylıktı. Ancak 26 aylık olmasına göre yaşıtlarının yaptığı birçok hareketi yapamıyor, yürüyemiyor, koşamıyor, ayakta dahi duramıyordu. SMA hastalığı vücuttaki bütün kasları etkilediğinden katı ve sıvı gıdaları tüketemiyor, tamamen püre kıvamında besinler yiyebiliyordu. Ayrıca solunumuyla ilgili çok ciddi sorunlar yaşıyordu. Sürekli olarak kullanmak zorunda olduğumuz medikal cihazlarla kızımızın durumunu stabil tutmaya çalışıyor, fizik tedavilerle kas kaybının önüne geçmeye gayret ediyorduk. Doktorların 'iki yaşını görmesi zor' dediği kızımızı büyük bir emek ve çabayla 26 aylık olana kadar getirdik; Öykü direndi. Ancak vücuttaki gen eksikliği nedeniyle yaptığımız tüm terapi ve tedaviler Öykü’nün 'normal bir çocuk' gibi olmasını sağlayamıyordu; ta ki gen tedavisine kadar.”

'ŞİMDİ OTURABİLİYOR, AYAKTA DURABİLİYOR, CİPS VE PATATES KIZARTMASI YİYEBİLİYOR'

Öykü, 28 Ocak’ta aldığı gen tedavisi sonrası yoğun bir fizik terapi sürecine başladı. Aradan geçen 9 ayda ise ‘hayal’ gözüyle baktıkları gelişmeleri Öykü’nün bedeninde gören ailesi, ilk kez kızlarının ‘mutlu geleceği’ üzerine hayal kurmaya başladı. Öykü, tedavi sonrası ilk olarak daha rahat nefes almaya, oturmaya ve ayakta durmaya başlarken, ilk kez katı gıdalarla beslenebildi. Baba Elmalıca’ya göre tüm bu gelişmeler, ölümün kıyısından aldıkları Öykü’nün mucizesiydi. 

“Bize hayatımızı geri verdiler” diyen Elmalıca şöyle devam ediyor: “Hayal bile edemediğimiz bir hayatı yaşıyoruz. Zolgensma tedavisini aldıktan sonra bizim için aslında mücadele daha yeni başladı. Çünkü vücuda verilen ilacın daha fazla etkili olabilmesi için terapilerle kaslarımızı güçlendirmemiz gerekiyordu. Yutma terapileri, fizik tedaviler ile birlikte kızımız yavaş yavaş güçlenmeye başladı. Tedavi öncesi solunum sıkıntısı nedeniyle çok fazla olan gece terlemeleri neredeyse bitti. Günde 4 -5 kez kullanmak zorunda olduğumuz öksürtme cihazını önce günde iki - üçe indirdik, daha sonra ise tamamen bıraktık. Tedavi öncesi desteksiz olarak kısa bir süre oturabilen kızımız tedavi sonrası uzun ortezlerle ayakta durmaya başladı. Daha sonra kaslarımızın daha da güçlenmesiyle kısa ortez ve ayakkabılarla ayakta durmaya başladı. Bugünse destekli bir şekilde, uzun süre ayakta dimdik durabiliyor. Katı gıdaları hiç tüketemezken şu an birçok şeyi çiğneyip yutabiliyor. İlk defa cipsin tadına baktı, patates kızartması yedi. Tedavi öncesindeki sekiz aylık süreçte fizik tedavi puanlamasından sadece bir puan sağlayan kelebek kızımız, Zolgensma sonrasındaki iki buçuk aylık sürede bile 4 puan artış sağladı.” 

'BU GÜNLERİ YAŞAMAK BİZİM İÇİN MUCİZE GİBİ'

Baba Hasan Elmalıca, SMA hastalığıyla birlikte hayal kurmayı bıraktığını; ancak bugün kızının geleceğine dair planlar yaptıklarını söylüyor: “Kızımızın okula gideceği, koşup oynayabileceği günlerin hayali kuruyoruz. Büyük kızımız Zehra keman çalacak, Öykü ise şarkı söyleyecek. Cihazlar, hastane koridorları ve uykusuz gecelerin yerini artık evladımızın çocuk olabildiği, ablasıyla oynayabildiği, dünyayı tanıyabildiği günler aldı. Bu günleri yaşamak bizim için mucize gibi. Bu mucizeye ortak olan, kampanya sürecinde ve sonrasında maddi manevi destekleriyle yanımızda olan herkese bu vesileyle bir kez daha sonsuz teşekkür ediyoruz. Öykü’nün aldığı her nefeste, ilerde atacağı her adımda iyi insanların izleri var ve bu insanlar her zaman bizim kalbimizin en güzel yerinde.”