Özel gereksinimli çocukların anneleri: Haklarımızı kanun belirlemeli
Özel gereksinimli çocukların anneleri, çocuklarının dışlanmadan yaşamasını, çocuklarını eğitime götürmenin yöneticinin vicdanına bırakılmamasını istiyor.
Burcu Özkaya Günaydın
DUVAR - Bazen haberlerde rastlıyoruz, bazen sokakta, çoğu zaman ise sosyal medyada özel gereksinimli çocuklara. Dizilerde gördüğümüzde üzüldüğümüz ama okul sıralarında, çocuk parklarında karşılaştığımızda yüz çevirdiğimiz özel gereksinimli çocuklar, hayata tutunmaya çalışıyor. Bu çocuklar kadar onların anne ve babaları da sorunlarla boğuşuyor. Hele bir de anne çalışıyor ise çocuğunun hastanesi bile sorun olabiliyor. En büyük sorunlarının ‘amirlerinin inisiyatifinde’ kalmak olduğunu vurgulayan anneler ile hem onları hem de çocuklarını konuştuk.
‘ÇOK SORUN YAŞADIK AMA MÜCADELEYİ SEVİYORUM’
Pandemi hastanesinde hemşire olan Sezen Acar’ın kızı ikinci sınıfa gidiyor. Öğretmeni, veliler istemediği için normal sınıfa giden kızının aslında kaynaştırma öğrencisi olduğunun bilinmesini istememiş. “Çok sorun yaşadık ama ben mücadele etmeyi seviyorum, hep mücadele ettim” diyor Sezen hanım. Kızının bilişsel olarak iyi olduğunu, biraz konuşma sorunu olduğunu vurgulayan Acar, kızının olaylar karşısında nasıl davranacağını bilmediğini vurguluyor: “Otizmli, özel gereksinimli çocuklar kabul görmediğinde dışlanıyor. Benim kızım da arkadaşları tarafından kabul görmediğinde hırçınlaşıyor. Bu hepimizde yok mudur? Toplum, otizmli çocukların elinden tutmalı.”
‘ÇOĞU KREŞ ÇOCUĞU ALMAK İSTEMİYOR’
Devletin sadece haftada iki gün 45 dakika eğitim verdiğini, bu eğitimin de çok yetersiz olduğunu belirten Acar, özel eğitime büyük paraların gittiğini belirtiyor: “Bu çocukların özel eğitim alması lazım. Streslerini atması için spora, yüzmeye gitmeli. Ailelere verilen bir bakım ücreti var, o ücret bir bakıcı maaşına yetmiyor. Bakım parası yerine, alanında uzman bakıcılar gönderilmeli. Çoğu kreş çocuğu almak istemiyor. Bu da bizim için büyük sorun.”
‘ÇOCUĞUNU İLAÇLA UYUTARAK NÖBETE GELEN VARDI’
Korona virüsü sürecinde en çok özel gereksinimli çocuğu olan sağlıkçı annelerin zorlandığının altını çizen Acar, “Bu süreçte sağlıkçılara izin verilmedi. Bizler de korona olduk, diğer çalışanların üstüne yük bindi. Çocuğunu ilaçla uyutarak nöbete gelen vardı. Biz yasal izinlerimiz konusunda yönetici ile karşı karşıya kalıyoruz. Herkesin uyduğu bir yasa olmalı. Pandemi var dediler, başhekimin, hastanenin inisiyatifine bıraktılar. Net kanun olsa başhekimin inisiyatifine kalmayız” diye konuştu.
‘ÇOCUKLARIMIZI EVE HAPSETMEK ZORUNDA KALIYORUZ’
Filiz Çarşambalı, kamu hastanesinde işçi statüsünde çalışıyor. Çarşambalı’nın 13 yaşında zihinsel engelli, beyin felci bir kızı var. Engelli çocuğa sahip olmanın çok sabır isteyen bir iş olduğunu belirten Çarşambalı, “Dışarı çıkarsak ses çıkarıyor, herkes bakıyor. İnsanlar acır gibi bakınca ailelerin morali bozuluyor. Çocuklarımızı eve hapsetmek zorunda kalıyoruz” diyor.
ÖZEL ÇOCUK AİLELERİNDE İŞÇİ MEMUR AYRIMI
Çarşambalı, ayrımcılığın sadece toplumda değil, yasada da olduğunu söylüyor: “Kamuda çalışan ve özel gereksinimli çocuğu olanlarda; işçi-memur ayrımı var. Normal bir memuriyette engelli, otizmli çocuğu olan memurların 2010/2 sayılı Başbakanlık Genelgesi ile her gün iki saat bakım izni hakkı var. Ancak kamu işçisi bu genelgeden yararlanamıyor. İşçi statüsünde çalışan ve özel çocuğu olan bir anne ve babanın bu hakkı yok. Ben hastanede çalışıyorum. Kızım 45 gün fizik tedavi gördü. 657 Sayılı Memur Kanunu’nda refakatçi izni var ama işçinin bu hakkı yok. Bakıcı akşama kadar duramıyor. 10 gün senelik iznimi kullandım. Bir ay rapor için yalvardım. Üstelik kızım benim çalıştığım kurumda yatıyor. Bana hemen kanun diyorlar, her şey kanunda yok ki…”
‘HAKKIMI ARADIĞIM İÇİN MOBBİNG YAŞADIM’
Hastane memurlarının haftalık 45 saat çalışma zorunlulukları var. Normal süreçte engelli, özel çocuğu olan aileler haftalık saati tamamlayınca cumartesi işe gitmeyebiliyor. Çarşambalı’nın eşi de çocuğuyla daha fazla ilgilenmek için bu haktan yararlanmak istemiş ama talebi reddedilmiş. “Memurun çocuğuna hak da işçinin çocuğuna niye hak değil. Ensesi kalın olanlar istediği saatte gelip, çıkıyor, ben çocuğum için hakkım olanı alamıyorum Sendikaya söyledik, CİMER’e şikayet ettim ben. Sonrasında hakkımı arayıp şikayet ettiğim için sürekli mobbinge maruz kaldım” sözleriyle anlatıyor.
‘BİZİ YÖNETİCİLERİN VİCDANINA BIRAKMAYIN’
Şu an Çarşambalı’nın bir başka endişesi ise işçi maaşlarına gelecek zamla, kızı için aldıkları bakım parasının kesilmesi. Çünkü devlet haneye giren gelire göre bakım parası veriyor. Çarşambalı, 1800 TL bakım parasının kızının ihtiyaçlarına zaten yetmediğini, üstünü tamamlayarak, bakıcı ücreti ödediklerini, onun da kesilmesinden endişe duyduğunu vurguluyor. Bakım parası yerine işin uzmanı öğretmenlerden oluşan bir kreş, eğitim merkezi talepleri olduğunu belirten Çarşambalı, “Biz parasıyla dahi bakıcı bulmakta zorlanıyoruz. Gelen bakıcı da yemeğini yedirme, ilaç içirmede yardımcı oluyor, gelişimine hiçbir faydası olmuyor. Bizim talebimiz devlet bünyesinde eğitimli öğretmenlerden oluşan kreş” diyor. Çarşambalı, özel çocuk annesi olarak yetkililere şöyle sesleniyor: “Bizi yöneticilerin vicdanına bırakmayın. Biz kanun istiyoruz. Biri bize bir şey dediğinde kanunda benim hakkım bu deyip kendimizi savunalım.”
'AİLELERİN PROFOSYONEL YARDIM ALMASI GEREKİYOR'
Glikojen Depo Hastalıkları nadir görülen hastalıklardan. Hastalığa bağlı zayıflayan bünyenin mikrop kapmaması gerekiyor. Bir annenin çocuğu glikojen depo Tip1 hastası. Ankara Engelliler Meclisi’nde yer alan anne, “Bize ‘nasılsınız’ diye soran olmuyor. Özel çocuk annelerinin psikolojileri bitik. Tüm ailelerin profesyonel yardım alması gerekiyor” diye anlatıyor. Özel çocuğu olan, engelli çocuğu olan annelerin doğum izni uzatılması gerektiğini belirterek “İşyeri yönetimiyle konuştum. O dönem bankada çalışıyordum. ‘Şuben değişir’ dediler bana. Bizim hayatımız bir hafta evde, bir hafta hastanede geçti. Hep hastanelerdeydik. Çocuğum iki yaşındayken kurum değiştirdim” diyor.
20 GÜN ÇOCUĞUMDAN AYRI KALDIM
Korona virüsü sürecinde diğer özel gereksinimli çocuğu olan ailelerin yaşadıklarını yaşayan anne “20 gün çocuğumdan ayrı kaldım. Mikrop getireceğim diye. Bünyesi çok zayıf çünkü. Biz çoğu zaman çocuğumuzun bir işini halledeceksek, amir inisiyatifinde kalıyoruz. Bu konuda yasal düzenleme olmalı. Bir de yardımları haneye giren ücrete göre veriyorlar. Bu uygulama yanlış. Çünkü o verilen para, çocuğun bakımına yetecek bir para değil. Her özel çocuğun hak ettiği bir ücret var. Haneye giren paraya bakılarak verilmemeli” şeklinde konuşuyor.
AYŞE SARI: HALA OKULA BAŞLAYAMAYAN ÇOCUK VAR
Sağlık Hizmetleri Sendikası (SAHİMSEN) Engelliler Komisyon Başkanı Ayşe Sarı, engelli, otizmli, özel gereksinimli çocukların eğitimden dışlandığı, velilerin tepki gösterdiği, öğretmenlerin burun kıvırdığı bir dönem yaşandığını ve hala bu sorunlardan kaynaklı okula başlayamayan çocuklar olduğuna dikkat çekti. Sorunları, Milli Eğitim Bakanlığı ve Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı yetkililerine ulaştırdıklarını ancak çözüm bekleyen sorunların her geçen gün arttığını vurgulayan Sarı, “Çok yalnız bırakılıyoruz. Biz Engelli Kişilerin Hakları Sözleşmesi’ni 2001 yılında ilk imzalayan ülkeler arasındayız.
Bu sözleşme uygulansın istiyoruz. 2019’da Cenevre’de BM Engelli Hakları Komitesi Türkiye toplantısı oldu. Engellilerin çok fazla ayrımcılığa uğradığı ile ilgili Türkiye’ye ciddi eleştiri oldu, komite tarafından Türkiye’ye nihai gözlem raporu gönderildi. Raporda, sözleşmenin uygulanmadığına dair ciddi eleştiri ve tavsiyeler var. Bunların dikkate alınması gerekiyor” dedi.
'AİLELER ÖZEL EĞİTİMİN NE OLDUĞUNU BİLMİYOR'
Engelli çocuklara verilen bakım ücretinin 1800 TL, asgari ücretten dahi düşük olduğunu söyleyen Sarı, bu ücretin ne tekerlekli sandalye, ne hasta bezi, ne bakıcı maaşı, ne de çocuğun eğitimine yettiğini kaydediyor. Yine özel gereksinimli çocukların ailelerinin karşılarında muhatap alacak bir mekanizma olmadığını, özel eğitimin ne olduğunu bilmeyen aileler olduğunu, bunu da devletin anlatması gerektiğini belirtiyor.
‘ANNELER İŞLERİNİ BIRAKMAK ZORUNDA KALIYOR’
Sarı da kamuda, özel çocuğu olan ailelere yönelik düzenlemelerde işçi-memur ayrımı olmasının ciddi bir sorun olduğunu, bir hak varsa tüm çalışanlara eşit olması gerektiğini söylüyor. Memurun çocuğunu haftada sekiz saat eğitime götürme hakkı varsa, işçi çalışanın da olması gerektiğinin altını çiziyor: “Çok fazla sorunu var çocukların, ailelerin. Özel çocuğu olan anne-babalar, bakımda kolaylık olsun diye aile büyüklerinin olduğu şehre gidip, orada yaşamak istiyor. Aileler çocuğun bakımı yönünden desteklenmeyince ne yazık ki anneler çocuklarına bakmak için işlerini bırakmak zorunda kalıyor. Akademisyenler, STK temsilcileri, herkes bizim hakkımızda konuşuyor. Bizim olmadığımız yerde kararlar alınıyor. Oysa konunun öznesi çocuklarımız, dolayısıyla biziz. Sorunu yaşayan biz olduğumuza göre, hakkımızda bir karar alınacaksa önce biz konuşacağız. Bugün, politikaların uygulanmasında bir yanlışlık ya da bir kesiklik varsa, bunun sebebi, bizim dinlenmiyor olmamızdandır.” Sarı, özel gereksinimli çocuk ailelerinin çok büyük talepleri olmadığını; gündüz bakım evleri, eğitimin haftalık gün ve saatinin arttırılmasını, her engel durumun farklı sorunları olduğu için hastalığa göre sorun çözümü, çalışma ortamlarında anneye nöbet tutturulmamasının bile ailelerin yükünü hafifleteceğini dile getiriyor.
‘OKULLARDA SINIFLAR AYRILMAMALI’
Okullarda sınıfların ayrıştırılmaması gerektiğini ifade eden Sarı şöyle devam ediyor: “Engel durumlarına göre çocukların bireysel gereksinimler karşılanmalı, örneğin; görme engelliler için Braille Alfabesi ile ya da uygun puntoda basılı materyaller olmalı. Kaynaştırma/bütünleştirme eğitiminin gerekleri yerine getirilmeli. Siz, farklı özel gereksinimi olan bu çocukları, aynı sınıfa doldurduğunuzda, onlara eğitim veriyor olmazsınız, onları ayrıştırmış olursunuz. Engelli çocukların sağlıklı gelişimi için sadece okullarda değil yaşam alanlarının hiçbirinde ayrıştırılmamaları gerekir.”