Neva'nın tedavi için tek umudu Küba: Işığım için bir mum da sen yak!

İZMİR - Neva Güngör henüz 13 yaşında. Halk arasında 'tavuk karası' ya da gece körlüğü olarak bilinen Retinitis Pigmentosa hastalığına yakalanan Neva, tedavi edilmezse görme yetisini kaybetme tehlikesi ile karşı karşıya. Bu hastalığın Türkiye’de tedavisi yok. Doktorlar, Küba’da tedavi olursa hastalığının ilerlemesinin önleneceğini söylüyor.

İzmir Dersim Kültür ve Dayanışma Derneği, 13 yaşındaki Neva’nın Küba’da yapılması gereken tedavisi için gerekli olan parayı sağlamak üzere bir kampanya başlattı. Dernek, 27 Mayıs Pazar günü Fuar Açık Hava Tiyatrosu’nda düzenlenecek “Işığım İçin Bir Mum da Sen Yak’’ etkinliği için dayanışma çağrısı yaptı.

'GÖREMEDİĞİMİ HATIRLAMAYAYIM DİYE'

Neva Güngör, gözlerindeki görme kaybı arttıkça davranışlarının sınırlanması nedeniyle çevresi tarafından anlaşılamadığından şikayet ediyor. Bu nedenle ameliyat onu korkutsa da, eğer tedavi için gerekli para toplanırsa Küba’ya gitmekte kararlı.

‘’İlk duyduğumda aileme ameliyattan korktuğum için Küba’ya gitmek istemediğimi söyledim” diyor Neva. Ama zamanla bu fikre alışmış:

“Çünkü doktora gitmekten çok sıkıldım. Ama bu şekilde de yaşamak istemiyorum. Ailem sürekli benimle uğraşıyor. Benim için uğraşmalarına çok sıkılıyorum. Beni biraz az düşünsünler istiyorum. Eskiden arkadaşlarımla aram çok iyiydi. Artık arkadaşlarım da, öğretmenlerim de beni anlamıyor. Okulda çok sorun yaşıyorum. Önümü çok az gördüğüm için kalabalık olduğunda gözüm kararıyor, ter basıyor. Bu yüzden korkup dışarı çıkamıyorum. Onlar benim bu korkumu anlamıyorlar. Sanki benim hastalığım yokmuş gibi, ben yokmuşum gibi davranıyorlar.’’

'ANNEME BABAMA 'BENİM YANIMDA TELEFONLARINIZA BAKMAYIN' DİYORUM'

Neva Güngör, şöyle devam ediyor: ‘’Romatolog olmayı düşünüyorum ama biraz zor olacak gibi görünüyor bana. 6 yaşımda internetten izleyerek oryantal öğrenmeye başladım. Annem ve babam bunu yapamayacağımı düşündüler. Önceleri benim güvenimi artırmaya değil, azaltmaya yönelik cümleler kurdular. Şu anda mezdeke yapıyorum. Annem ve babama sadece telefonlarıyla oynarken kızıyorum. Telefonu kaldırmalarını istiyorum. Onlara benim yanımda telefonlarınıza bakmayın diyorum. Göremediğimi hatırlamayayım diye…”

ANNE NEVŞİN GÜNGÖR ATANMAYAN ÖĞRETMENLERDEN

Nevşiye Güngör, kızının arada kalan bir çocuk olduğunu söylüyor.

Neva’nın annesi Nevşiye Güngör de atanamayan öğretmenlerden. İş umudunu asla yitirmemesine rağmen Neva’nın hastalığıyla birlikte bu isteğini geri plana atmak durumunda kalmış:

‘’Eşim işsiz. Ben fizik öğretmeniyim ama hiç çalışmadım maalesef. Bir iş umudum her zaman vardı ancak Neva’nın hastalığıyla birlikte sürekli yanında olmam gerektiği için bu isteğimden vazgeçtim. Çünkü evde olmak ve sürekli Neva’yla birlikte olmak durumundayım.’’

Neva'nın hastalığının erken yaşta başlaması sağlığı açısından bir dezavantaj olmuş. Anne Güngör, şunları anlatıyor: “Neva, görme sorunu arttıkça isyankar olmaya başladı. Bu doğuştan gelen, seyri ilerleyen bir hastalık. Hastalığın seyri kişiden kişiye fark ediyor. Bazılarında mesela 20 yaşına kadar hiçbir şey yokken bir anda ortaya çıkarak ilerliyor. Neva’nın dezavantajı ise hastalığın küçüklüğünde başlayıp artarak devam etmiş olması. En son aldığımız doktor raporuna göre sağ gözü yüzde 5, sol gözü yüzde 40 görüyor. Hastalık ilerleyerek körlüğe kadar gidebiliyor.’’

'SINIFTA, AMA O SINIFIN BİR PARÇASI DEĞİL'

Küba’ya giden bir arkadaşı vasıtasıyla tedaviden haberdar olduğunu ifade eden Güngör her geçen günün Neva’nın aleyhine işlemesinden dolayı kaygılı olduğunu söylüyor. İnternet üzerinden araştırarak Küba’daki doktorlarla bağlantı kuran Güngör, şu bilgileri veriyor:

“Neva’nın dosyasını Küba’ya gönderdik. Onlar da yanıt olarak ameliyatla birlikte 21 günlük bir tedavi önerdiler. Bu hastalığın tedavisi yok. İlerlemeyi durdurmak adına bir tedavi uygulayacaklar. Eğer geçen sene gitseydik, o seviyede kalsaydı, Neva için daha avantajlı olurdu. Hastalığı durdurursak yeni tedavi yöntemleriyle ileride bunun tamamen çözüleceğine inancım yüksek.’’

Neva’nın görme kaybının giderek artmasıyla sadece fiziksel değil sosyal yaşamındaki sorunların da arttığını aktaran Güngör yaşadıklarını şöyle özetliyor:

‘’Neva geçen yıla göre bile farklı bir duruma geldi. Şu anda bağımsız hareket edemiyor. Okulda problemlerimiz arttı. Özellikle beden eğitimi dersleri olduğunda problemler artıyor. Göz koordinasyonu olmadığı için mesela atılan topu tutamıyor. Arkadaşları oynarken kenarda oturmak zorunda kalıyor.

Kendi başına yürüyemiyor. Kitap okuyamıyor, televizyon izlerken zorlanıyor. Ders kitaplarını çantasına koyuyorum ama kitaplarını hiç açamadığı için olduğu gibi geri getiriyor. Sınıfta, ama o sınıfın bir parçası değil. Bu yüzden okula gitmek istemiyor. Psikolojik olarak bunlardan çok etkilenmeye başladı. Herkesin ona, benim gibi yardımcı olmasını bekliyor.’’

'GÖRME ENGELLİLER OKULUNDA BOCALAYACAK'

Okulda yaşadıkları sorunların, görme engelliler okuluna nakil olursa bir nebze hafifleyeceğini düşünen Güngör, bu yolu da denemiş. Ancak Neva, görme engelliler okuluna sonradan geçiş yapacağı için gerekli eğitimleri alana kadar yine bir bocalama yaşayacağını belirtirken şöyle diyor:

“Normal okullar gören, duyan çocuklar için. Neva kendi okulunda yapamıyor diye Aşık Veysel Görme Engelliler Okulu’na nakil için gerekli işlemleri başlattık. Ancak Braill alfabesini bilmediği için orada da bocalama yaşayacak. Çünkü Neva arada kalmış bir çocuk. Şu anda bir geçiş süreci yaşıyor ve çok zorlanıyor. İnsan işin içine girdiği zaman bir farkındalık oluşuyor. Keşke toplumdaki farklılıkları her zaman görebilsek. Ben de bu farkındalığı Neva’yla birlikte öğrendim. Şu an engelli olmayabiliriz ama her an bir engelli adayıyız.’’

'YALNIZ OLMADIĞINI GÖRMEK ÇOK GÜZEL BİR DUYGU'

Dersim Kültür ve Dayanışma Derneği’nin başlattığı kampanyanın kendileri için bir umut olduğunu söyleyen Güngör, maddi manevi açıdan yanlarında olan herkese teşekkür ediyor:

‘’Yalnız olmadığını görmek çok güzel bir duygu. Tanımadığımız insanların ilgilenmesi güzel dileklerini iletmesi güzel bir şey. Destek amaçlı bilet alıp konsere gelmeyecek olanlar var. Ama orada insanları görmekten çok mutlu olacağız. Oradaki kalabalık bize güç verecek. Maddi olmasa da manevi olarak yanımızda görmek yeterli. Bu tedavi Neva’ya psikolojik anlamda da iyi gelecek. Bu bizim için bir umut yolculuğu olacak.’’

Neve Güngör için düzenlenecek etkinlik 27 Mayıs'ta gerçekleştirilecek.

'BİZ BİR MUM YAKTIK, HALKIMIZ BİNLERCE MUM YAKACAK!'

Neva’nın babasıyla bir sohbeti esnasında durumu tesadüfen öğrendiğini ifade eden İzmir Dersim Kültür ve Dayanışma Derneği Başkanı Aslan Sultan ise şunları anlatıyor:

‘’Babanın ne kadar çaresiz olduğunu anladığımda çok üzülmüştüm. Ona ‘Gerekli parayı toparlamak için bir kampanya başlatırız’ dediğimde gözlerinin dolduğunu gördüm. Konuyu yönetim kurulundaki arkadaşlarımla paylaştığımda hızlı bir şekilde kampanya başlatma kararı aldık. Çünkü edindiğimiz bilgiye göre; Neva kızımız henüz 13 yaşında yakalandığı Retinitis Pigmentosa hastalığı nedeniyle, tedavi olamazsa görme yetisini kaybedecek. Bu hastalığın Türkiye’de tedavisi yok ve Küba’daki tedavi, hastalığın ilerlemesini önlüyor.’’

'BİRLİKTE BUNU BAŞARACAĞIZ'

Sultan, şöyle devam ediyor: "Böylece önümüze tedavi için gerekli olan 90 bin TL’yi toparlama hedefi koyduk. Biz bir mum yaktık, halkımız binlerce mum yakacaktır. Buna inancımız tam. Hep birlikte bunu başaracağız ve Neva döndüğünde gülen gözlerle bizlere gülümseyecek. Bu konuda duyarlılık gösteren, bizlere destek olan bütün halkımıza ve dostlarımıza şimdiden binlerce kez teşekkür ederiz.’’