62 bin Euro'luk ilaç Meclis gündeminde
Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 2 ve Tip 3 hastalarının ilaçları Sağlık Bakanlığı tarafından karşılanmıyor. Gazete Duvar'ın daha önce gündeme getirdiği 3.5 yaşındaki Ece Boyacıoğlu'nun ailesinin 62 bin Euro'ya kendi imkanlarıyla temin ettiği ilacı CHP'li Sezgin Tanrıkulu Meclis gündemine taşıdı.
ANKARA - CHP İstanbul Milletvekili Sezgin Tanrıkulu, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) olarak isimlendirilen genetik kas hastalığı ile mücadele eden ailelerin ilaç sorununu Meclis gündemine taşıdı.
Sağlık Bakanlığı tarafından ilaç ücreti karşılanmayan SMA Tip 2 adlı genetik kas hastası 3.5 yaşındaki Ece Boyacıoğlu’nun durumunu Gazete Duvar gündeme getirmişti. Boyacıoğlu'nun ailesi ilk etaptaki 62 bin Euro'luk ilacın ücretini yardım kampanyası ile karşılamış, yeni doz ilacı da kendi imkanlarıyla yurt dışından getirtmişti. Sağlık Bakanlığı'nın Tip 1 hastalarının ilaç ücretini karşılarken Tip 2 ve 3'ü karşılamamasının nedenini Tanrıkulu Sağlık Bakanı'na sordu.
'İLACIN 62 BİN EURO OLMASININ İZAHI NEDİR?'
SMA Tip 2 ve 3 hastaların durumuna ilişkin "Ecelere Umut Ol" adıyla farkındalık kampanyasının başlatılmasının ardından Sezgin Tanrıkulu, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın yanıtlaması istemiyle soru önergesi verdi."SMA hastalarının 4 ay arayla üç kez alması gereken ilacın bir kutusunun Türkiye’deki fiyatının 62 bin Euro olmasının izahı nedir?" diye soran Tanrıkulu'nun soruları şu şekilde:
- SMA Tip 2 adlı genetik kas hastası 3.5 yaşındaki Ece Boyacıoğlu’nun, geçen yıl yürütülen kampanya sayesinde aldığı ve kutusu 62 Bin Euro olan ilaç sayesinde hayata tutunduğu haberleri ve Avrupa’da SMA hastalarına tip ayrımı olmaksızın ilaç temininin yapıldığı göz önüne alındığında;Sağlık Bakanlığı’nın SMA Tip 2 ve Tip 3 hastalarının ilaçlarını karşılamamasının gerekçesi nedir?
- Sağlık Bakanlığı tarafından ilaçların karşılanmamasının gerekçesi olarak, “Bu ilacın çalışıp çalışmadığını bilmiyoruz, Yeterli datamız yok” açıklaması yapıldığı iddiaları doğru mudur? İddia doğru ise, gerekli datalara erişim ve incelemelerin yapılabilmesi hususunda Sağlık Bakanlığı gerekli çalışmaları başlatacak mıdır?
- Yurt dışında hastalığın türlerine göre ilaçları kullanıp olumlu sonuç alan kaç hasta vardır?
- Yurt dışında hastalığın türlerine göre ilaçları kullanıp olumsuz sonuç alan kaç hasta vardır?
- 2016 - 2018 yılları arasında yıllar bazında Türkiye genelinde illere ve hastalığın türlerine göre toplam kaç SMA hastası vardır?
- 2016 - 2018 yılları arasında yıllar bazında Türkiye genelinde illere ve hastalığın türlerine göre sağlık sigortası bulunmayan toplam kaç SMA hastası vardır? (DUVAR)