SMA ailelerinden ’Zolgensma’ tepkisi: Çocuklarımız ölüme terk edildi

ANKARA- Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında toplanan SMA Bilim Kurulu’ndan çıkan sonuç, çocuklarının tedavisi için yurtdışında kullanılan Zolgensma ilacının Türkiye’ye getirilerek Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamına alınmasını talep eden aileler için hayal kırıklığı oldu.

BAKAN 'UYGUNLUĞUNA BAKILACAK' DEDİ, ADINI BİLE ANMADI

Geçtiğimiz hafta Spinal Musküler Atrofi (SMA) tedavisinde kullanılan dünyanın en pahalı ilaçlarından biri olan Zolgensma'nın uygunluğunun SMA Bilim Kurulu tarafından değerlendirileceğini ve sonucun ilan edileceğini söyleyen Bakan Koca, dün toplantının ardından yaptığı açıklamada bu konuya değinmedi.  

Türkiye’de SMA için karşılanmamış bir tedavi olmadığını belirten ve “Bu hayatların umutlarıyla oynanamaz. Bakanlığımız SMA konusunda somutluk kazanmış, sonuç vaat eden bilimsel verilerden hareket etmektedir” diyen Bakan Koca’ya, aileler tepki gösterdi.  

’BÜYÜK BİR HAYAL KIRIKLIĞI YAŞIYORUZ’ 

Türkiye’de 20 günlükken SMA Tip 1 teşhisi konulan 12 aylık Esila Anlaç, Zolgensma tedavisi için kampanyası devam eden çocuklardan biri.

SMA teşhisi konulduktan beş gün sonra yurtdışındaki gen tedavisine ulaşması için yardım kampanyası başlatılan ve aradan bir yıl geçmesine rağmen kampanyası hala yüzde 12’lerde olan Anlaç ve ailesi, umudunu Fahrettin Koca’nın yapacağı açıklamaya bağlamıştı.  

Anne Senem Anlaç, “Bir yıldır devam eden kampanyamız bir türlü ilerlemiyor. Geçen hafta Sayın Bakan Koca’nın bu ilaçla ilgili açıklamasını görünce umutlanmıştık. Şimdi ise büyük bir hayal kırıklığı yaşıyoruz. Oysa ben Bakan'ın sahibi olduğu hastaneye başvurduğumda orada çalışan doktorlar Esila’nın gen tedavisine elverişli olduğunu söyledi. Ama Bakan, açıklamasında “Türkiye’de SMA için karşılanmamış bir tedavi yok” dedi. Bu bizim yavaş ilerleyen kampanyamızı olumsuz etkileyecek” ifadelerini kullandı.  

’SESİMİZİ DUYURMAK İÇİN CANIMIZA MI KIYALIM’ 

Esila’nın tedaviye ulaşamadığı her an ölümle burun buruna geldiğini, birçok kas fonksiyonunu zamanla kaybettiğini belirten anne Senem Anlaç, dört yıl önce bir çocuğunu SMA hastalığından dolayı kaydettiğini söyledi. “O zaman bu hastalığın tedavisi yoktu ama şimdi var” diyen Anlaç, şöyle devam etti: 

“Kızımı bir an önce gen tedavisine ulaştırmam lazım. Her gün, bugün ateşlenecek mi, yoğun bakıma mı girecek diye diken üzerindeyim. Geçen hafta yaptığı açıklamada bu ilacın hangi hastalarda uygulanabileceğini değerlendireceklerini söylediler, bugün bu ilacın adını bile anmadılar. SMA hastası Muzaffer’in annesi gibi çaresizlikten, sesimizi duyurmak için canımıza mı kıyalım. Bu ilacın işe yaradığını hem kullanan aileler hem de uzmanlar söylüyor. Ama bizim çocuklarımız ölüme terkedildi.”

’BU İLAÇ BİR TERCİH DEĞİL, ZORUNLULUK’ 

10 aylıkken SMA Tip 2 teşhisi konan ve şu anda 19 aylık olan Fatma Zehra’nın babası Musa Kalınsazlıoğlu da Bakan Koca’nın açıklamalarının ailelerde hayal kırıklığı yarattığını söyledi.  

Uzun süredir Zolgensma ilacına ulaşmak için kampanya yürüttüklerini ancak hala kampanyanın yüzde 67’lerde olduğunu ifade eden Baba Kalınsazlıoğlu, “Ortada bir can var ve pahalı olan bir ilaç. Bu ilacın Türkiye’ye getirilerek çocuklarda uygulanması gerekiyordu ancak böyle bir açıklama göremediğimiz için üzgünüz. Devletin, bin çocukta bu ilacı karşılayacak gücü mutlaka vardır. Nasıl kanser hastalarında, tansiyon hastalarında kullanılan ilaçlar vardır; aynısı bizde var. Bu bir zorunluluktur, tercih değil. Biz yine kampanya ilerlesin de çocuğumuz yaşasın diye dua etmeye devam edeceğiz” şeklinde konuştu.  

'SAYIN BAKANA SORMAK İSTİYORUM: BU YAPILAN UMUTLARLA OYNAMAK DEĞİL DE NEDİR?' 

Bakan Koca'nın açıklamalarına, yürüttükleri kampanya sonucu yurtdışında uygulanan gen tedavisiyle ilerleme kaydeden SMA Tip 1 hastası olan 26 aylık Öykü'nün babası Hasan Elmalıca da tepki gösterdi. 

SMA Bilim Kurulu sonrası yapılan açıklamaları üzüntüyle izlediklerini ifade eden baba Elmalıca, şunları söyledi: “Konuşmasının içeriğinde 'kırılgan hayatların umutlarıyla oynanamaz' gibi bir ifade kullanan Bakan, daha 5 gün önce bugünkü Bilim Kurulu toplantısını işaret ederek Zolgensma ilacının hangi hastalarda kullanılacağının tespit edileceğini ifade ederek SMA'lı bebeklerin ailelerine ve gönüllülerine büyük umut vermişti. Sayın Bakan'a sormak istiyorum; Bu yapılan umutlarla oynamak değil de nedir? Zira Sayın Bakan bugünkü konuşmasında Zolgensma'nın ismini dahi anmayıp 'Ülkemizde SMA hastalığı için karşılanmamış bir tedavi yöntemi bulunmamaktadır' derken kırdığı umutların vicdani yükünü nasıl taşıyacak? Sadece kasım ayı içinde 4 bebeğimiz SMA hastalığından hayatını kaybetti. Bir anne evladının çaresizliğini görmeye dayanamadığı için canına kıydı.”

'DOKTORLARIN, '2 YAŞINI ZOR GÖRÜR' DEDİĞİ KIZIM ZOLGENSMA SAYESİNDE DİMDİK AYAKTA' 

Elmalıca, doktorların,”2 yaşını zor görür” dedikleri kızlarının gen tedavisiyle hayata tutunduğunu kaydederek, şöyle devam etti: “Bugün, 'kirli kampanyalar' söyleminden bu yana hiçbir şeyin değişmediğini görüyoruz. Aslında Bakan ve Bilim Kurulu, milletimizin sahip çıkarak tedaviye gönderdiği çocuklara baksaydı en somut bilimsel verileri görebilirdi. Kızım Öykü, bugün dimdik ayakta durabiliyorsa Zolgensma sayesindedir. Yine Zolgensma öncesi Spinraza ile tedavi gören ve Bakanlığın belirlediği kriterlere göre her dört ayda bir teste tabi tutulan kızım, 8 ayda yalnız 1 puan artış sağlayabilmişti. Zolgensma sonrası ise 2,5 ayda 4 puan birden artış sağladı. Kızım gibi tedaviye giden onlarca çocuğumuz da çok güzel ilerlemeler kaydetti.”

PROF. DR. SOYHAN BAĞCI: ALMAYA’DAKİ ARAŞTIRMADA TEDAVİ ERKEN DÖNEMDE ÇOK İYİ  

SMA hastalarına gen tedavisini uygulayan ekipte görev alan Almanya Bonn Rheinische Friedrich-Wilhelms Üniversitesi Çocuk Yoğun Bakım Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Soyhan Bağcı, söz konusu gen tedavisine yönelik Almanya’da yapılan çalışma sonucunu paylaştı. Sonuçların özellikle erken tedavi grubunda çok iyi olduğunu ifade eden Bağcı, “Bu çalışmada Zolgensma, 15 kilograma kadar olan ve 0 ile 59 ay aralığındaki çocuklara uygulanmış. Özellikle semptomlar başlamadan tedavi edilen grupta ve de öncesinde Spinraza ile tedavi edilip durumu iyi olan çocuklarda kas gücünde artış var. Geç vakalarda sonuç değişmemiş. Ama buna rağmen bu çocuklarda gen tedavisinin işe yarayıp yaramadığı, yani en azından hastalığın ilerlemesine etkisi için en az 2 yıl daha gözlemlemek gerekiyor. Yapılan "SMA tedavisi ücretsiz karşılanıyor" doğru bir açıklama ama eksik. Zolgensma tedavisine uygun çocuklara bu tedavi karşılanmalıydı” ifadelerini kullandı.

’TÜRKİYE’DE MERKEZ KURULMALI’ 

Türkiye’de SMA hatalığı ve benzerlerine ilişkin bir merkez kurulma ihtiyacı olduğunu söyleyen Bağcı, “Bu merkezde aileler tedavi yöntemlerine ilişkin bilgilendirilmeli, psikoloji ve fizyoterapi desteği sağlanmalı. Böylece tehlikeleri önceden görebilir, aileler doğru bilgilendirilebilir” dedi.  

Haluk Levent'ten SMA tepkisi: Ne yapacağız şimdi?GÜNDEM

Evlilik öncesi SMA testi zorunlu hale getirildiGÜNDEM

Öykü direndi: Asıl hikâye şimdi başlıyor HAYAT

SMA kampanyalarında toplanan tutarlar dolar karşısında eriyorGÜNDEM