SMA hastası bebek kampanyasının onaylanmasını bekliyor
SMA Tip1 hastası Başak Demirkıran henüz 10 aylık. Hastalığı 5 gün önce teşhis edildi. Ailesi, Başak'ın tedavi edilmesi için başlatmak istedikleri kampanyaya onay süresinin uzun olduğunu söylüyor.
Osman Çaklı
DUVAR - Elazığ'ın Karakoçan ilçesinde yaşayan Demirkıran çifti, yaklaşık 5 gün önce ikinci çocuğu Başak Demirkıran'ın SMA Tip1 olduğunu öğrendi. Demirkıran ailesi, Başak'ın yurt dışında tedavi edilmesi için bağış kampanyası başlattı. SMA hastaları tedavi için zamanla yarıştığından hazırlanan bağış kampanyalarına onay süreleri, aksamalara ve geri dönüşü olmayan sonuçlara neden olabiliyor. Anne Cemile Demirkıran, kamuoyuna SMA hastalarına destek olma çağrısı yaparak, Başak'ın hastalığını ve kampanya sürecini anlattı.
'5 GÜN ÖNCE ÖĞRENDİK'
SMA teşhisi konulan hastalarda zaman içinde kaslar zayıflamaya ve tükenmeye başlıyor. SMA'nın ölümcül sonuçları olabiliyor. Türkiye'de görülme sıklığı 6 binde bir olan SMA'nın 4 tipi bulunuyor. Başak Demirkıran'a SMA Tip1 teşhisi konuldu. Tip1 bacaklarda gevşeme ve zayıf hareketler olarak biliniyor. Cemile Demirkıran, hastalığı 5 gün önce öğrendiklerini söylüyor: "Başak bir hafta sonra 10 aylık olacak. Biz hastalığını 5 gün önce öğrendik. Şu anda hareket kısıtlılığı pek yok. Biz yüzme ve fizik tedavi ile desteklemeye çalışıyoruz. İnce motor hareketlerini yapabiliyor. Solunumda da sıkıntısı yok ama 25 gün önce akciğer enfeksiyonu geçirdi. Biz SMA olduğunu bilmiyorduk. Hastalığı böylelikle öğrendik.
BAŞAK'A UMUT OL
SMA hastalarının tedavisinde kullanılan ilaçlardan yalnızca bir tanesi Türkiye'de SGK kapsamında. Yüzlerce SMA hastası SGK kapsamında olmayan ilaçlar nedeniyle tedaviyi yurt dışında arıyor. Tedavi ücretleri, kur farkı nedeniyle milyon dolarlık bütçeye ulaşıyor. Türkiye'deki aileler, tedavi ücretini karşılamak için bağış kampanyaları organize ediyor. Ancak bu kampanyalarda valilik yahut yerel idarelerin iznine tabi kılınıyor. Demirkıran ailesi Başak Demirkıran için başlatılan kampanyaya "Başak'a umut ol" adını verdi. Valilik izinlerinin 8 aya kadar ulaşması, ölümcül hastalıkta dezavantaj yaratıyor. Cemile Demirkıran, SMA hastalarının tedavi için fazla sürelerinin olmaması nedeniyle kampanyayı başlattıklarını belirtiyor. Valiliğin onay süresi bağış toplanmasındaki süreci yavaşlatıyor. Ailelerin çok kısa sürede parayı temin etmesi durumu nedeniyle hastaların tedavisi gerçekleşmiyor. Başak'ın tedavisi için yaklaşık 2 milyon dolarlık bir para toplanması gerekiyor. Kampanyanın henüz çok başında olan aile, kamuoyundan destek bekliyor. Başak Demirkıran için açılan Instagram hesabının adı ise "sma_basagaumutol"
'ÇOCUĞUMU KAYBETMEK İSTEMİYORUM'
Türkiye'de SGK kapsamında olan ilacın bazı bebeklerde yan etki yaptığına değinen Cemile Demirkıran, "Bu ilaç tek başına maalesef yetersiz" dedi. Tedavi için bekleme şanslarının olmadığını söyleyen Demirkıran, "SMA hastaları bir anda kötüleşebiliyor" diyerek şunları ekledi: "Büyük şehirlerde kampanya izinleri daha erken çıkıyor. Bizim yaşadığımız bölge yüzünden süreçler uzayabiliyor. Ben çocuğumu kaybetmek istemiyorum. Sesimizin duyulmasını istiyorum."