SMA kampanyalarında toplanan tutarlar dolar karşısında eriyor

ANKARA - Spinal Müsküler Atrofi (SMA) adlı bebek ölümlerine neden olan kas hastalığı, Türkiye’de iki binin üzerinde çocukta görülüyor. Son yıllarda geliştirilen ilaçlar SMA hastaları için umut olurken, yüzlerce SMA’lı çocuğu olan aile Türkiye’nin SGK ödeme kapsamında yer almayan Zolgensma adlı ilaç için yardım kampanyası düzenliyor. 

SMA’lı çocuğu olan ailelerin gen tedavisini öngören Zolgensma adlı ilaca erişmek için ödemesi geren tutar 1,8 milyon dolar ile 2,2 milyon dolar arasında değişiyor. Dolar kurunda son dönemdeki yükselişle birlikte, çocuklarının günden güne kötüleşmesini izleyen ailelerin kampanya kapsamında topladığı para da her geçen gün durduğu yerde eriyor. 

‘DÖVİZ ARTTIKÇA ÇOCUĞUMUN HAYATA TUTUNMA UMUDU YIKILIYOR’

SMA'nın tedavisi için geliştirilen ve onay alan üç ilaçtan biri olan Spinraza adlı ilaç, Türkiye'de SGK kapsamında SMA’lı çocuklara uygulanabiliyor. Çocukları SMA’lı olan aileler, Spinraza’nın ‘kesin çözüm’ sunmadığını ve kriterlere bağlı olduğunu belirterek Zolgensma adlı ilaç ile yapılan gen tedavisini talep ediyor.

SMA Tip 1 hastası olan 19 aylık Aren Kaya, Zolgensma tedavisi için kampanya başlatılan çocuklardan biri. Aren’in tedavisinde kullanılacak olan 1,8 milyon dolar için 5 Kasım 2020’de başlatılan kampanya kapsamında bugüne dek, bu tutarın yüzde 42’si toplandı.  

Aren için 5 Kasım 2020’de kampanya başlatıldığında bir dolar 8,43 TL idi ve 15 milyon 764 bin TL’yle tedaviye ulaşılabiliyordu. Bugün ise güncel kurun 9,32 olduğu düşünüldüğünde ihtiyaç duyulan tutar 17 milyon 428 bin TL’ye yükseldi. Geride kalan bir yılda Aren için toplanması gereken tutar 2 milyon TL’ye yakın bir oranda arttı. 

‘EVLADIMIZIN HAYATI SÖZ KONUSU’

Türkiye’de 60’a yakın ailenin Zolgensma adlı ilaç için başlattıkları kampanyayı bitirdiklerini, bu ailelerin 10-11 milyon lira arasında değişen tutarları topladıklarını, kendilerinin ise 20 milyon TL tutarında para toplaması gerektiğini belirten Aren’in babası Vahap Kaya, yaşanan kur değişiminden etkilenmelerine ilişkin şunları söyledi:

“Bizler şu an günlük TL olarak bu paraları insanlardan topluyoruz. Günlük dövize çeviriyoruz. Günlük dövize çevirirken zaten bir makas var. Oradan bir zararımız oluyor. Bugün bir doları 9,30 TL’den satın alıyorsanız yarın 9,50 TL oluyor. Siz çocuğunuzun kampanyası için para topluyorsunuz ama döviz arttığı için kampanya hedef yüzdeniz bir türlü artmıyor. Dövizin yıllardır artış seyri var ama ‘bir insanı dövizin artması bu kadar mı acıtır’ derseniz beni o kadar acıtıyor. Herkese illa ki dövizin artışı dokunuyordur. Yiyeceklerin, yakıtın artmasıyla herkes bir şekilde hissediyordur. Ama bizim evladımızın hayatı söz konusu. Döviz arttıkça çocuğumun hayata tutunma umudu yıkılıyor. İşin gerçekliği bu.”

‘HER GÜN SOSYAL MEDYA ÜZERİNDEN ÇOCUĞUMUZ İÇİN DİLENİYORUZ’

Öğretmen olarak Muş’ta görev yaptığını, çocuğunun ve eşinin ise daha kolay hastaneye ulaşabilmesi için Amasya’da yaşamaya devam ettiğini belirten baba Vahap Kaya, yaşadıklarına ilişkin, “Benim çocuğum şu hayatta sadece bir mamanın tadını biliyor. Başka bir şey boğazından aşağıya inmiyor. Bir ailenin bu hayatta bunu yaşaması çok mu normal bir şey? Biz anne babaların bu yolları tercih etmesi çok mu normal? Her gün gerek sosyal medya üzerinden gerek insanlara ulaşarak çocuğumuz için dileniyoruz” dedi ve sözlerini şu ifadelerle sürdürdü:

“Biz sosyal devletiz. Anayasal bir hakkımız var bizim. Devlet dediğimiz yapı, kişinin güvenliğini sağlığını, eğitimini garanti altına alan yapıdır. Ben bir Türkiye Cumhuriyeti vatandaşıysam, tüm vatandaşlık görevlerimi yerine getiriyorsam, devlet dediğimiz yapının da benim evladımın sağlık giderini karşılaması gerekiyor. Çok özür diliyorum, benim bir vatandaş olarak kapı kapı dolaşıp dilenmek zorunda kalmamam lazımdı. Ben burada şahsi menfaatim için bir şey istemiyorum. Ben bir öğretmenim, kimsenin malına bir kuruşuna ihtiyacım yok ama çocuğum için mecburum. Kapı kapı dolanıyorum. Bir yerde otururken çay içerken bile, ‘Çocuğu bu durumdayken oturup çay içiyor’ derler mi diye düşünüyorum. Benim hayatımın normali kalmadı.”

‘DOLAR YÜKSELDİKÇE BİZİM TOPLADIĞIMIZ PARANIN DEĞERİ DÜŞÜYOR’

SMA Tip 1 hastası olan 11 aylık Esila Anlaç da Zolgensma tedavisi için kampanya başlatılan çocuklardan bir diğeri. Esila’nın tedavisinde kullanılacak olan 2,2 milyon dolar için 4 Aralık 2020’de başlatılan kampanya kapsamında bugüne dek, bu tutarın sadece yüzde 11’i toplandı.  

Esila için 4 Aralık 2020’de kampanya başlatıldığında bir dolar 7,77 TL idi ve 16 milyon 940 bin TL’yle tedaviye ulaşılabiliyordu. Bugün ise güncel kurun 9,32 olduğu düşünüldüğünde ihtiyaç duyulan tutar 20 milyon 504 bin TL’ye yükseldi. Geride kalan bir yılda Esila için toplanması gereken tutar 3,5 milyon TL’nin üzerinde bir oranda arttı. 

Kampanyalarının çok başında olduklarını ve artan dolar kuru karşısında topladıkları paranın da değerinin düştüğünü belirten Esila’nın annesi Senem Anlaç şunları söyledi: 

“Elimizi kolumuzu bağlayan şey Türkiye’nin parasının değerinin olmaması. Biz bağış topluyoruz ama yurt dışının beş euro’su bizim 50 TL’mize denk düşüyor. Dolar yükseldikçe maalesef ki bizim topladığımız paranın da değeri düşüyor. Banka bize toplanan parayı günlük dolara çevirin önerisinde bulundu. Artık öyle yapacağız.”

‘BİZİM VAKTİMİZ YOK’

Eşinin halı yıkamada çalıştığını, kendisinin ise Elisa ve diğer iki çocuğunun bakımları nedeniyle çalışamadığını belirten Senem Anlaç, “Bizim vaktimiz yok. Hiç vakit yok. Zamanla yarışıyoruz. Esila yoğun bakıma girmeden tedaviye gitmesi gerekiyor” dedi ve sözlerini şöyle sürdürdü:

“Biz Antep’ten sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Dünyanın her tarafından yardım bekliyoruz. Ama şu sıkıntım var. Ben kermes yapamıyorum. Çocuğum için ürünler geliyor ama onları satıp çocuğumun kampanyasına katkı yapamıyorum. Çünkü kermes yapmama izin vermiyorlar. Gaziantep Büyükşehir Belediye Başkanı Fatma Şahin’le görüşemiyoruz. Milletvekilleriyle görüşemiyoruz, elimizden tutmuyorlar. 81 ilin 80’inden bütün milletvekilleri ve belediye başkanları diğer çocuklara destek veriyorlar, kendi memleketindeki çocuklara sahip çıkıyorlar. Ama bizimkine sahip çıkmıyorlar. Gaziantep’ten destek göremiyoruz. Çocuğum için afiş asıyorum zabıtalar afişi kopartıyor. Stant kuracağım stant iznini işlek olmayan bir yere veriyorlar. Destek ve anlayış talep ediyoruz.”