SMA'lı çocukların hayatı kimin ellerinde?

Onlardan kaçış yok. Toplu taşım duraklarında, metro çıkışlarında, trafik ışıklarında ya da kentlerin meydanlarında, kalabalıkların geçiş noktalarında hep onlar var: SMA’lı çocuklar.

Annelerin yakarışlarını dinliyoruz ya da çocukların dileklerini, özlemlerini, yaşamak istedikleri hayata ilişkin hayallerini.

İyi yazılmış, vurgulu metinlerle sesleniyorlar. Belli ki metin de seslendirme de işi bilenlerin dokunuşu ile gerçekleşmiş. Bu konuda çalışan çok sayıda sivil toplum kuruluşunun desteği hissediliyor.

SMA genetik bir hastalık, motor sinir hücreleri beslenemediği için istemsiz kaslar gelişemiyor ve hareket kısıtlılığı çocukların gelişimini de engelliyor, yutkunmasını, solunum yapmasını da. Hızlı ilerleyen hastalık ne yazık ki çocuk ölümleri ile sonuçlanıyor.

Yetişkin bir insanın bile kabullenemeyeceği tedavi yöntemlerini henüz konuşamayan çocuklara uygulamak zorunda kalıyor aileler. Solunumuna destek olmak, tüple beslemek, serum vermek, iğneler, ilaçlar, öksüremeyen çocuklardan balgam çıkartmalar.

Engelli çocukların yükü genelde annelerin üstüne kalır. Son yıllarda bu değişse de gündelik yaşam hep bir koşturmaca, çocuğunun acı çektiğine tanık olmaktan kaynaklı hep bir iç ezikliği ve gelecek kaygısı ile geçer anneler için. Yakınlarından destek alsalar da hep bir kontrol duygusu ile yaşadıkları için başkalarına emanet etmek de zordur bebeğini. Hastalık süreçleri iniş çıkışlı geçtiği için hep tetiktedir anneler, en küçük ayrıntıyı kaçırmamak için çocuktaki her belirtiyi gözler, kaydederler.

Türkiye’de 3 binin üzerinde kayıtlı SMA hastası çocuk olduğu ileri sürülüyor. Bu konuda çok net rakamlar yok çünkü özel teşhis ve tedavi süreçleri nedeniyle sağlık kurumlarına kayıtsız hastaların varlığı da bilinen bir gerçek.

Bakanlık ile aileler arasında sürekli bir gerilim var bu konuda. Yurt dışında kullanılan ve genetik değişimi yoluyla daha kesin sonuçlar doğurduğu belirtilen ilaçlar Türkiye’de Sağlık Bakanlığı tarafından geri ödeme kapsamına alınmıyor. Eskiden beri sağlık bakanları, bu ilaçların deney aşamasında olduğunu ve ailelerin ve sivil toplum kuruluşlarının ilaç şirketlerinin oyununa getirildiğini ileri sürüyor. Adeta bir “dış düşmanlar bu yolla da Türkiye’nin ekonomisini yıpratmaya çalışıyorlar” başlıklı komplo teorisi çalışması.

Genetik tedavisinin bir dozunun Avrupa ve Amerika’da 2 milyon dolara ulaştığına dair bulgulara rastlıyoruz. Üstelik her çocuk tedaviye kabul edilmiyor. Yaş, kilo ve çocuğun gelişimi tedaviye kabul edilirken en önemli kriterler oluyor. Aileler hem çocuklarının sağlığını korumak, hem belli bir kiloyu aşmamasını sağlamak hem de geç olmadan gerekli parayı toplamak için insanüstü mücadeleler veriyorlar.

Sağlık Bakanlığı’nın onayladığı ilaçlarda bile tedavinin devamı için kriterler konulmuş. Bir anne “o ilacı her aldığında mutlaka fiziksel bir gelişim göstermesi bekleniyor. Azıcık bile bir gelişim göremezlerse ilaç kesiliyor.” diyor. Türkiye’de pek çok çocuğun bu kriterleri sağlayamadığı için ilacı alamadığını belirtiyor. Çocuğuna ilk aylarda teşhis konan bir anne ise, yeterli parayı toplamaya çalışırken çocuğunun kilo almaması, enfeksiyon kapmaması ve fizik tedavilerine devam edebilmesi için yoğun bir çaba harcadıklarını söylüyor.

Teşhis konulamadan kaybedilen çocuklar var. Sosyal medyada sesini duyurmaya çalışan, bazen ünlülerin desteğini de alarak gerekli parayı toplayıp tedavi olanların sayısı belli ki parmakla sayılacak kadar az. Kampanya sırasında yaşamını yitiren bebekler var. Türkiye’nin olmazsa olmazı sahte kampanyalarla para toplayan dolandırıcılar da gerçek mağdurlara epey zarar vermiş.

Küçük standlar var, valilik onaylı kampanyaları duyuran ve destek isteyen. Şeffaf bir kumbara içinde kağıt paralar. Ve annelerin “yavrumu kurtarın” çağrıları. Sürekli tekrarlayan anonslar, içinize işleyen sözler… Mantık şöyle işlemiyor ne yazık ki: “Herkes beş-on lira atsa akşama kadar binlerce lira birikir.” Metroda mendil alın diye yüzünüze yaklaşan yaşlı ve engellilere bile kayıtsız kalanlar, bu standların da yanından geçip gidiyor.

Eski Sağlık Bakanı Fahrettin Koca “ilaç şirketlerinin kirli oyunlarına alet olmayın” demiş ailelere. Genetik faktörleri saptamak için evlenmek üzere olanlara testler yapılıyormuş. Elbette bir süre sonra bu testler sayesinde SMA’lı çocuk doğumlarında azalma olacağı bekleniyor.

Hasta çocuklarını kurtarmak için bütçe talep eden aileleri “kirli oyunlara alet olmakla” suçlamak bir sosyal devlet mantığı olamaz. Yurttaşlarının sağlığını diğer yurttaşlarının insafına bırakmak da bir devlet mantığı olamaz. Hepimiz, devlet bizim için bazı sorunları çözsün diye vergi ödüyoruz. Ailelere kendilerini suçlu hissettirsin, çocukların ölümüne göz yumsun, bu arada kaynakları çetelere, yandaşlara dağıtsın diye değil.

SMA’lı çocuklar için umut var ama Kaf Dağı’nın ardında. Kaf Dağı’nın yüksekliğini belirleyen ise sağlık bakanları. Söz konusu olan küçük bir çocuğun hayatı olunca akan suların durması gerekir. Bahanelere sığınmadan devletin elinden geleni yapması gerekir. Aileleri dolandırıcılarla bir tutmak, dış mihrakların oyununa gelmekle suçlamak yerine kurulları çalıştırıp gerekli tedavilerin uygulanması için yolları açmak Sağlık Bakanlığı’nın temel görevidir. Bunun için bakanların vicdanına seslenmeye de gerek yok, toplu taşım kullanmaya, kent meydanlarından evlerine ulaşmaya çalışan insanları her gün vicdan muhasebesine zorlamaya da. Elbette hepimiz çocuklara sahip çıkacağız, bu kampanyalara destek olacağız. Ama o meydanlarda sürekli tekrarlanan annelerin sesleri çocuklarına destek isterken aynı zamanda sizin devletinizin niteliğini de gözler önüne seriyorlar.