SMA'lı Havin Ömür'ün ailesi: Yardım çığlığımızı duysunlar

SMA hastası kızı bulunan Mürüvvet Aydar bu hastalığın tedavisinde kullanılan ilaçların çok pahalı olduğunu söylüyor. SGK’nın bazı ilaçları ödemediğini anlatan Aydar, parası ödenen ilaçlar için de sayısız kriter olduğunu belirterek yetkililerden yardım istiyor.

07 Ocak Perşembe 2021 Saat: 07:09 Güncellenme: 07 Ocak Perşembe 2021 Saat: 15:38

Ali Vefa Yurdal

DUVAR - İstanbul'da SMA hastası 2,5 yaşındaki Havin Ömür Aydar’ın annesi Mürüvvet Aydar, “Yardım çığlığımızı duysunlar. Kızım gözlerimizin önünde ölüyor” dedi.
Mehmet Şirin Aydar ve Mürüvvet Aydar çifti Türkiye’deki Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası binlerce çocuktan biri olan kızları 2,5 yaşındaki Havin Ömür Aydar için yardım bekliyor. Aslen Mardinli olan Aydar ailesi bir yandan geçim sıkıntısıyla bir yandan da kızlarının sağlık sorunlarıyla mücadele ediyor.

ZAMAN KALMADI

Kızının 2 kilo daha alması halinde tedavisi için gerekli olan ilacın da önemini yitireceğini söyleyen anne Mürüvvet Aydar şunları anlattı: “Kızım 2,5 yaşında. Hastalığı 2 aylıkken fark edildi, tıbbı genetik testiyle 5 aylıkken SMA hastası olduğu tespit edildi. Biz de her aile gibi ilaç için mücadele ediyoruz. Kızım şimdi 11,5 kilo. Bu ilacı kullanması için 13,5 kilonun altında olması gerekiyor. Kızımın şu an hayatta kalması için gereken ilaçlar bile çok pahalı. Öksürme cihazının parasını bile SGK ödemiyor. Bir çocuğum daha var, evin ihtiyaçları var, mutfak masrafları var... Çok zor günler geçiyoruz. Çocuğumuzun bir an önce tedavi olmasını istiyorum. Yardım çığlığımızı duysunlar. Kızım gözlerimizin önünde ölüyor. Bu hastalık ölümcül bir hastalık.”

İLAÇ BEKLERKEN KALBİ DURDU

Ülkede karşılanan ilaçlar için kriterlere girmenin çok zor olduğunu söyleyen Aydar şöyle devam etti: “SGK'nın karşıladığı ilaçlar için sayısız kriter var. O kriterlere girmek çok uzun sürüyor. Sıra beklerken çocuğun kalbi durdu. Yarın 7. dozunu almak için fizik ve solunum puanlamasına girecek ama büyük ihtimalle alınmayacak. Çocuk 6 cihaza bağlı yaşıyor. Solunumunu cihazla sağlıyor. Yutma yetisini kaybetmiş durumda, karnından tüple besleniyor. Sürekli nabzını kontrol eden cihazlara bağlı. Çocuğun başında ölmesin diye bekliyoruz. Kas sistemi çöktüğü için ağzında biriken tükürüğü bir makine yardımıyla ben çekiyorum.”

OYUNCAKLARI SAĞLIK CİHAZLARI

Kızının vücuduna bağlı olan cihazlarla oyun oynamaya çalıştığını anlatan Aydar, “Bir yatakta sürekli gözetimimizde. Odasının yoğun bakım ünitesinden farkı yok. Odasındaki oyuncakları, kendisine bağlı olan sağlık üniteleri. Onlarla oyun oynamaya çalışıyor. Babası da ilaçları almak için sürekli rapor peşinde koşuyor. SGK ve hastane arasında sürekli mekik dokuyor. Çocuğun ihtiyaçlarını karşılamak ve raporları toplamak için çalışıyor” dedi.