'Nasılsa ölecek diye SSPE hastasıyla ilgilenmiyorlar'

DUVAR - Batmanlı Mehmet Ekber Doğan 20 yıldır Subakut Sklerozan Panensefalit (SSPE) hastası. Son 15 gün içinde ailesi tarafından ikinci kez Batman Devlet Hastanesi’ne götürülüyor. SSPE hastalığıyla ilgili değil, beyninde su toplandığı yönünde teşhis var ve bu nedenle beyin filminin çekilmesini, gerekli tedavinin yapılmasını istiyor ailesi. Ancak aile, randevu alıp gittikleri hastanede gerekli sağlık hizmeti verilmediğini söylüyor.

Baba Ömer Doğan, doktorla yaptıkları görüşmeyi anlatırken, “SSPE hastasını insandan saymadıkları için ilgilenmiyorlar. ‘Nasılsa ölecek, baksak da boş bakmasak da’ diyor doktorlar. SSPE hastası olduğu için hiçbir kıymet verilmiyor” diyor.

BATMAN'DA 20 YILDA 60 ÖLÜM

SSPE hastalığıyla ilgili sorunu Dünya Sağlık Örgütü’ne ilettiğini belirten Ömer Doğan, 2000 yılından bu yana Batman’da 60 SSPE hastasının yaşamını yitirdiğini, 30’dan fazla çocuğun ise bu hastalıkla yaşadığını söyledi. Doktorların ilgisizliğinden şikayetçi olan Doğan, “Öyle kelimeler kullanıyorlar ki bizi öldürseler daha iyi. ‘Eve götürün, ölmesini bekleyin’ diyorlar. Ben babayım, oğluma merhametle baksınlar istiyorum” şeklinde konuştu.

Hastane koridorunda ve bahçesinde çekilen videolar, Mehmet Ekber Doğan’ın beyin filminin ikinci randevuda da çekilmemesinden sonraya ait. Videolarda sedyede neredeyse bilinçsizce yatan Doğan ve ablası Hacire’nin şikayetleri ile yardım çığlıkları duyuluyor.

HACİRE’NİN HASTANE BAHÇESİNDEKİ ÇIĞLIĞI

Hacire Doğan, ailesiyle birlikte, 20 yıldır SSPE hastası kardeşine bakıyor. Bu, hem Hacire Doğan hem de bütün SSPE hastalarının aileleri için kolay bir süreç değil. Hacir Doğan, bu yüzden, “20 yıldır SSPE hastası olan kardeşim gözlerimizin önünde eriyor. Bir şey yapamamak, çaresiz olmak, sadece bunu seyretmek bize her gün işkence. Her gün küçücük bedenler ölüyor, her gün umutlar tükeniyor, her gün aileler biraz daha psikolojik olarak çöküyor” diyor.

.

SSPE hastalarının sağlıkla ilgili başka şikayetleri de oluyor. Hastaneye götürüldüklerinde karşılaştıkları ilgisizlik, aileleri daha da üzüyor. Hacire Doğan’ın dediğine göre şöyle bir muameleyle karşılaşıyorlar:

“Başka şikayetleri için de hastaneye götürdüğümüzde ‘SSPE hastası, çaresi yok’ deyip ona da bakılmıyor, ‘baksak bile boş’ diyorlar. Sırf bu yüzden 10 yıldır hastaneye götürmüyoruz kardeşimi. On beş gün içinde iki defa hastaneden kovuldum. Nereye şikayet ettiysek yardımcı olmadılar. Hastamızın durumu gittikçe kötüleşiyor. Bu hastalar ölüme terk ediliyor, ‘Gidin evde ölümü bekleyin’ diyorlar. Sedye üzerindeki hasta, randevulu olmasına rağmen, saatlerce koridorda bekletiliyor, içeri dahi alınmıyor.”

Doktorlardan yana şikayetlerini bu sözlerle dile getiren Hacire Doğan, babası Ömer Doğan’ın dönemin Sağlık Bakanı Recep Akdağ ile görüştüğünü ancak verilen sözlerin yerine getirilmediğini de söyledi.

'BAYAT AŞI VE EKSİK DOZLA ZEHİRLEDİLER'

Hacire Doğan, 20 yılda yaşadıkları hakkında şunları anlattı: "Bu çocukları 1990’lı yıllarda bayat aşı ve eksik dozla zehirlediler. Babam eski sağlık bakanı Recep Akdağ’la görüştü. Bize her defasında sözler verilip tutulmadı. Bu çocuklar için bir şey yapılmadı, yapılmamaya da devam ediliyor. Aileler susturulmaya çalışılıyor ama susmayacağız. Sağlık bakanı ne demek? Türkiye Cumhuriyeti bayrağının altında yaşayan her vatandaşın canından, sağlığından sorumlu demek. Ne yazık ki her hafta bir can giderken hangi sağlık bakanı gelirse gelsin bir şey yapılmıyor. SSPE hastalığı nasıl bir hastalık, rica ediyorum bir bakın, görün. O küçücük bedenlerin kemik yığını haline geldiklerini, eridiklerini, çaresizce yalvardıklarını, kurtarın dediklerini görün. Bir canı kurtarmak bütün canları kurtarmak gibidir. Yabancı ülkelerde birkaç SSPE hastası varken Güneydoğu’da, Türkiye’de binlerce hasta var ve bunlar için bir şey yapılmıyor. 20 yıldır bu hastalığın üzeri örtülüyor, isteğimiz artık üstü örtülmesine. Bütün dünyaya sesimizi duyurun, çocuklarımız artık hastanelerde tedavi edilsin."

.

SSPE hastalığına kızamık aşısının eksik dozda kullanılması neden oluyor. Baba Ömer Doğan, bölgedeki birçok ilde bayat kızamık aşısı kullanıldığını ve 90’lı yılların sonunda binlerce çocuğun SSPE hastalığına yakalandığını belirtiyor. Hastalığın bölgede artışı nedeniyle, iddialar bununla sınırlı kalmadı elbette. Bölgede bilinçli bir şekilde bayat ilaçların kullanıldığı da dile getirildi.

Esasında bayat ya da eksik aşı kullanıldığı yönündeki iddia yeni değil. Bölgede SSPE hastalığının yaygınlaştığı sıralarda Diyarbakır başta olmak üzere birkaç ilde SSPE hastası çocukları olan aileler bir araya gelerek dernekler kurdular. Tedavisi olmayan hastalıkla ilgili çalışmalar yürüttüler, yetkililerden hasta çocuklar için daha duyarlı olmalarını talep ettiler. Çünkü tedavisi olmamakla birlikte hastaların ömrünü uzatan ve yaşam kalitesini dengeleyen ilaçlar yurt dışından getiriliyor.

Öte yandan SSPE hastalığı ölümcül bir hastalık, tedavisi yok deniliyor ama Almanya ve Japonya’da bu hastalığın tedavi edilebildiği de ileri sürülüyor. Bu ihtimal ise SSPE hasta yakınlarına umut veriyor.

SELAHATTİN DEMİRTAŞ DA SORU ÖNERGESİ VERMİŞTİ

SSPE hastalığının yaygınlaşması, ailelerin dernekler kurarak seslerini duyurmaya çalışması sonucunda Meclis’e hastalıkla ilgili soru önergeleri verildi. Soru önergesi veren milletvekillerinin arasında o dönem DTP Diyarbakır Milletvekili olan Selahattin Demirtaş, HDP Ağrı Milletvekili Halil Aksoy, AK Parti Balıkesir Milletvekili Turhan Çömez, MHP Muğla Milletvekili Metin Ergun da bulunuyor.

Dönemin milletvekillerinin dönemin sağlık bakanlarına sordukları başlıca soruları şöyle sıralamak mümkün:

SSPE hastalarının tedavisi konusunda bakanlığınız bugüne kadar hangi hizmet ve yardımlarda bulunmuştur; bundan sonra ne tür yardımlar yapmayı planlamaktadır?

Türkiye’de SSPE hastalarının şu an sayısı kaçtır; bu hastaların illere göre dağılımı hakkında Bakanlığınız araştırma yapmış mıdır; kamuoyuna yansıyan yoğunluk nazara alındığında hastaların çoğunun Marmara, Doğu ve Güneydoğu illerinden olması bir tesadüf müdür?

Türkiye’de giderek yaygınlaşan SSPE hastalığının, geçmiş dönemlerde Sağlık Bakanlığı’nın tek doz kızamık aşısı veya bozulmuş aşı uygulamasından kaynaklandığı konusunda bakanlığınız tarafından herhangi bir tıbbi araştırma yapılmış mıdır?

Japonya’da Kobe Üniversitesi’nde yapılan araştırmalarda, SSPE hastalığının tedavisinin mümkün olduğu yolunda basında çıkan haberler üzerine bakanlığınız herhangi bir araştırmada bulunmuş mudur? Hastaların tedavi amacıyla Bakanlığınız tarafından yurt dışına gönderilmesi planlanmakta mıdır?

Bu hastalığın daha çok 1998-1999-2000 doğumlu çocuklarda ortaya çıktığı görülmüştür. Bu durumun sebeplerine ilişkin herhangi bir çalışma yapıldı mı? Yapılan bir çalışma var ise bunlar nelerdir?

Eksik ve/veya hatalı aşı uygulandığı iddiası dikkate alınacak olursa; şüpheli dönemde aşılanmış çocukların tamamında bir sağlık taraması yapılması Bakanlığınızın planları arasında mıdır?

Dönemin Sağlık Bakanı Recep Akdağ, Turhan Çömez’in soru önergesine 2005 yılında verdiği cevapta, daha önce bildirimi zorunlu olmayan hastalığın bildiriminin zorunlu hale getirildiğini, 2005 yılından önce kaç kişinin SSPE hastası olduğunun tespit edilemediğini, son 2 yıl içinde ise bakanlığa 15 SSPE vakasının bildirildiğini söylüyor.

SSPE NEDİR?

Subakut Sklerozan Panensefalit (SSPE) kızamık mikrobunun yol açtığı bir merkezi sinir sistemi hastalığı. Hastalığa kızamık geçirildikten sonra beyne yerleşen virüs beyin iltihabına neden oluyor. Virüs hastalığın bitiminden sonraki 10 yıl içinde tekrar aktif hale geçerek beyinde büyük tahribata yol açıyor. SSPE Derneği’nin sitesinde hastalık, kızamık veya kızamık benzeri bir virüsün sebep olduğu az rastlanan ölümcül bir nörolojik hastalık olarak tanımlanıyor. Hastalık kızamık aşısı olmayan çocuklarda daha fazla görülüyor.

SSPE, özellikle çocuklarda, nadir de olsa yetişkinlerde görülebiliyor. Genellikle kırsal bölgelerdeki erkeklerde kızamık enfeksiyonundan birkaç yıl sonra veya 10 yıl sonra bile ortaya çıkabiliyor. Hastalığa erkek çocuklarda kız çocuklara nazaran daha sık rastlanıyor. Kesin tedavisi olmayan virüsün yayılmasını geciktiren ilaçlarla hastalığın seyri yavaşlatılabiliyor.

Önceden normal gelişimi olan bir çocukta (ya da genç erişkinde) gelişen yürümede bozulma, unutkanlık, konuşmada bozulma, davranış değişikliği, başın öne doğru düşmesi ya da vücutta gevşeme, silkinme şeklinde çok kısa süreli nöbetler en tanımlayıcı belirtiler. Tanı için gerekenler, EEG uyku ve uyanıklık dönemlerini kapsayacak şekilde çekilmeli ve belden alınan suda (beyin-omurilik sıvısında) vücudun kızamık mikrobuna karşı ürettiği maddeler (antikor) ölçülmelidir şeklinde sıralanıyor.

SSPE hastalığının belirtileri 4 devreye ayrılabildiği ifade ediliyor. Dönemler ve süreleri her hastada farklı olmakla birlikte bazen çok süratli geçiş gösterebildiği belirtiliyor. Hastalığın 1’inci döneminde unutkanlık, sinirlilik; 2’nci döneminde hastada sıçramalar başlıyor ve tek başına yemek yiyemiyor; 3’üncü dönemde hasta yatağa bağımlı hale geliyor. Burundan sıvıyla besleniyor; 4’üncü dönemde ise hasta komaya giriyor ve yıllarca sürebilecek koma ölümle sonuçlanıyor.